Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

  •  52 203 vues
  •  560 soutiens
  •  1 838 commentaires

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/07/2025 à 12:26

Inscrit en 2014


12 566 commentaires postés | 2409 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
18/05/2017 à 09:38

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/07/2025 à 12:26

Inscrit en 2014


12 566 commentaires postés | 2409 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@FRANFRO Bonjour?

idem ....j'ai eu cette impression et parfois me suis posée la question....Mon neuro ma lui même chuchoté qu'elle se posait plus haut....ce qui me semble indispensable, car resterait ( toujours pareil) à équilibrer les plateaux des le depart et ne pas prendre de risque ? en accompagnant la Biotine d'un traitement de fond protecteur...j'espère ne jamais apprendre ce manquement dans les recommandations du labo !!!!

Reste que nous sommes bien les testeurs et cobayes de la Biotine à forte dose et l'avenir nous dira ce qu'il en est lorsqu'enfin elle aura l' AMM  et que la notice sera révisée !

Ne pas perdre l'essentiel : bien se surveiller au niveau de l'évolution (symptômes) demander des IRM de contrôle tous les 6 mois ds tous les cas ! 

Bonne journée ?

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-18 09:38:29

avatar jean69

jean69

19/05/2017 à 11:21

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 02/07/2025 à 11:12

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Chris31,

Juste pour préciser que pour Neuro a Lyon l'IRM n'est pas systématique,même sous Biotine pour ma part dans 2 ans et si le traitement ne semble pas efficace au bout de 6mois,il n'est pas prolongé. 10e mois de Biotine,toujours bénéfique,avec un mauvais passage,suite au décès d'un proche et au blocage du dos.Mais je récupère et je vais en centre de ré-duc en juin,avec de la toxine.Cela devrait m'apporter des bénéfices.

Bonne journéeevil-grin.png


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-19 11:21:24

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
19/05/2017 à 14:03

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/07/2025 à 12:26

Inscrit en 2014


12 566 commentaires postés | 2409 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jean69 Bonjour?

Oui je sais les neuro en général ne prescrivent pas systématiquement sauf si ANSM  veille. ...Ceci dit il ne faut pas hésiter à en réclamer 1 en cas de mal être ou d'aggravation des symptômes sans explication ! On peut même en faire la demande à son généraliste ou en filant aux urgences  ( ds l'urgence uniquement )

Bonne journée ?

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-19 14:03:08

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
20/05/2017 à 17:37

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/07/2025 à 12:26

Inscrit en 2014


12 566 commentaires postés | 2409 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tou(te)s wink.png

Voilà , en faisant la MAJ de mon tableau des ressentis Biotine , je me penche sur  chaque cas et vois que quelques patients ( avec une prescription dés le départ d'un neuro pas  vraiment motivé ou encourageant , ce qui n'arrange rien niveau stress ou lâcher-prise) vont arrêter le Qizenday comme  @sofi2B (pas de TF) par ex , ou @cyclolive confused.png (sans TF depuis septembre 2016) .... à remarquer depuis plusieurs mois l'absence ou l'arrêt de traitement de fond protégeant de l'activité "torpilleur" de la SEP ... et à qui je recommande  de suivre de près l'arrivée d'Ocrevus (Ocrelizumab)doctor.pngclover.png                                  .

Désolée de ce triste constat pour certains et perte de motivation pour d'autres comme par ex. @FRANFRO (relis bien tes effets + endurance , posture , urologiques et douleurs , ça vaut le coup d'attendre encore quelques mois si pas d'effets trop --question.png, non ???? ) ,  je voudrais  tout de même avoir des nouvelles de ceux qui  stoppent le Qizenday , après 2-3 semaines d'arrêt si vous le voulez bien , et savoir comment vous vous portez (mieux , moins bien ????) alors ...

Comme vous avez tous du le constater dont-know.png, l'augmentation de la spasticité ds les jambes sous Biotine peut être (c'est mon cas) très gênante mais  pourtant est naturelle dés qu'il y a un déficit moteur , étant donné le besoin de compenser ! C'est grâce à elle que l'on tient debout !  La spasticité peut être toutefois diminuée et améliorée grâce à de la kiné régulière et donc de l'exercice physique ...

A coté de ça beaucoup de patients sous Qizenday restent relativement satisfaits et notent de "petites" améliorations dont ils se réjouissent ou plus importantes (qu'ils oublient vite et c'est humain) auxquelles il faut se raccrocher quand le blues se pointe curl-lip.png

 

Je fais juste remarquer l'absence de nouvelles depuis plusieurs mois de la part de certains et ça , c'est pas glop ni très sympa , ni pour moi ni pour les autres patients du groupeconfused.png

Quoi qu'il en soit , gardez  le gniack Biotine ou pas et prenez bien soin de vous clover.pngfighter-m.pngfighter-f.png

Voir les fichiers

f-36910121495294660.pdf

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-20 17:37:45

avatar FRANFRO

FRANFRO

20/05/2017 à 18:17

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013


108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Un peu dépité c'est vrai mais or de question d'arrêter la biotine.

Voir la signature

Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-20 18:17:39

avatar Obélix

Obélix

28/05/2017 à 16:46

Bon conseiller

avatar Obélix

Obélix

Dernière activité le 12/06/2025 à 14:06

Inscrit en 2013


180 commentaires postés | 154 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

 

Tout abord, merci à ceux qui ont répondu à ma demande concernant l'assurance emprunteur. De mon coté avec ma femme, nous avons rempli une dizaine de questionnaires médicales avec des compléments par notre médecin. Pas de réponse pour le moment. Pour une IRM sous biotine, je dois en passer un, fin mai et je vous tiens au courant Christ. C'est une IRM normalement que de contrôle mis on sait jamais par rapport aux lésions + ou -. Je n'en ai pas passé depuis ma dernière poussée en 2014 et depuis que je suis sous Gilénya.

Voir la signature

Obélix


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-28 16:46:54

avatar Oscarus

Oscarus

29/05/2017 à 10:52

Bon conseiller

avatar Oscarus

Oscarus

Dernière activité le 15/07/2024 à 12:14

Inscrit en 2013


34 commentaires postés | 33 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Salut La tribu 

j ai apparemment Fait une poussée sensitive AU niveau du visage Tout Le côté gauche endormi gencive langue lèvre joue très désagréable mais Pas handicapant ni Pour Parler ni Manger...suspicion de méningite Ou De maladie du moyen âge Parceque vous comprenez monsieur vous avez eu des immunosuppresseurs...bin voyons

que j ai arrêter de mon propre chef il y a six mois...

et par ce Fait Vu Que je refais des poussées biotine m est donc contre indiqué Vu Que Ç Est Que Pour les PS Ét Je dois l arrêter j espère Alors avoir anti lingo 1 Ou !?

vous me suivez ?

c etait du jamais vu pour mon neuro en chef poussé sur un nerf prise de contraste sans prise de contraste au gadolinium du Coup ponction lombaire... que du bonheur  

et finalement ce serait bien une poussée les spécialistes de Bron ont confirmé Ét ils vont discuter de mon dossier Ét savoir si ils m abattent Ou me garde AVec un nouveau ttt lol

Bye Bye 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-29 10:52:26
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/05/2017 à 11:04

Mince !  je ne sais plus où trouver le tableau Excel pour suivi du traitement Qisenday ... HELP et d'avance merci


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-29 11:04:33

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
29/05/2017 à 12:54

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 11/07/2025 à 12:26

Inscrit en 2014


12 566 commentaires postés | 2409 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ghae hello?

Remonte un peu le fil de la discussion, j'ai joint le fichier Pdf et non Excel le 20 mai dernier☺....

Bonne journée ?

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-29 12:54:40

avatar .docteurhouse

.docteurhouse

29/05/2017 à 15:41

avatar .docteurhouse

.docteurhouse

Dernière activité le 22/01/2022 à 09:27

Inscrit en 2017


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour , ma soeur est atteinte de la sep comme moi et  la biotine lui fait beaucoup de bien surtout de ses mains

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-29 15:41:29
  • 85
  • 86
  • 87
  • 88
  • 89

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.