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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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25/04/2017 à 19:45

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@Polo55 mais non il te faut juste préciser les recommandations de ton neuro ainsi que la composition de ta gélule au niveau des excipients notoires. ...on le saura c'est tout et tu donneras idem tes ressentis qui je te le souhaite seront bons ( je comprends mieux ton pb d'approvisionnement d' il y a quelques semaines ) ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-25 19:45:54

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30/04/2017 à 16:02

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Bonjour à tous.

Après plusieurs mois de biotine je suis passé d'un EDSS 4 à un EDSS 5. S'il est vrai que j'ai quelquefois plus d'énergie cela dépend quand même des jours. Donc en ce qui me concerne cette molécule ne stoppe pas l'évolution de la maladie.

On a convenu avec ma neurologue l'arrêt de la biotine au bout d'un an, peut-être 18 mois.

Je devrais avoir prochainement comme traitement de fond le Rituximab. (grand frère de l'Ocrelizumab). Malgré la possibilité d'effets secondaires sérieux il me semble que ça vaut le coup d'essayer.

Bon courage à tous.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-30 16:02:08

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30/04/2017 à 17:01

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@cyclolive bonjour 

Idem mais j'attends encore...quoi ? I don't know?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-04-30 17:01:00

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30/04/2017 à 21:00

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bonsoir cali29s

depuis je prend la biotine depuis decembre 2016, et je ne prends pas de poids. j'essaie plutôt de conserver mon poids de forme que j'estime à 72 kg (pour 1.78m). mais j'ai du mal. petit à petit je descends j'ai atteins 70kg, voir des semaines à 69 kg . et malheureusement ce ne sont pas mes bourrelés (poignées d'amour c'est plus jolies) qui fondent. c'est ma masse musculaire.... alors je muscle chez le kiné quand je ne suis pas trop fatigué (travail).

pour ma part, peu d'effets indésirables notoires en prenant la biotine.

alors si ta neuro est d'accord à toi de voir

 

bon courage

 

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ramoran


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09/05/2017 à 14:18

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bonjour,

je suis dans mon 3ème mois de QIZENDAY. après 3 ou 4 jours avec très forte fatigue, tout s'est stabilisé mais, j'ai déjà pris 3 kg...

 

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BMC


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-09 14:18:32

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10/05/2017 à 11:38

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ghfdf

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10/05/2017 à 20:09

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@Oscarus Re-coucou wink.png je met ici  en fichier joint (PDF) les dernières remontées Medscape concernant la Biotine entre autres et pour les SEP progressives ... Bien à toi highfive.png

Voir les fichiers

f-36910151494439764.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/05/2017 à 19:37

Bonjour,

Je me suis enfin rendue à Marseille pour rencontrer le Professeur Pelletier qui m à prescrit de la Biotine sans problème il y a aucun souci pour le prendre ;

Je suis satisfaite de ma visite .Courage à tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-13 19:37:33

avatar johanc

johanc

Édité le 14/05/2017 à 11:09

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johanc

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Bonjour,

J'ai une sep SP depuis probablement 2007, diagnostiqué le 1 avril 2011.

En avril 2012 mon neuro à Verdun m'a prescrit le Gilenya, deux an plus tard le Fampyra. Ma sep reste assez stable.

En 2016 il part de l’hôpital de Verdun et je vais voir un neuro à Nancy. Il me dit d’arrêter tout sauf le Fampyra, parce-que j'en ai du profit. Quelques mois plus tard ma sep évolue assez vite.
Je retrouve mon ancien neuro à Chaumont (haute Marne) et il me re-prescrit le Gilenya ET le Qizenday.
Donc depuis le 22 avril je prend le Gilenya, le Fampyra et le Qizenday.
En dehors de plus d'énergie pas de modification.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-05-14 11:09:04

avatar bernadette

bernadette

15/05/2017 à 12:56

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bernadette

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3ème moi de QIZENDAY et aucune amélioration ressentie mais par contre 4 kg en plus. je vois mon neurologue le 29 mai prochain pour un premier bilan. ces kg de plus sont un handicap supplémentaire et j'ai bien l'intention d'arrêter ce traitement, j'allais mieux avant.

je viens de visionner le tableau de Chris31 et les témoignages sont partagés je trouve.

bonne journée à tous et toutes

 

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