Rencontres entre personnes atteintes de SEP

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

Comme beaucoup parmi vous, je suis atteinte de sep depuis 2011, j’aimerais tellement rencontrer un ami avec qui partager les bons moments de la vie

Début de la discussion - 22/06/2020

Rencontres entre personnes atteintes de SEP

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Tineke‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@SEPmariej@dan26576@FlashDust@EvaLily@Naj13390@TALALIE@MICHELINE@Nanard51@annette@Re29sud@zarra.7@Kirris@Mosellane57@SepSepien@AceArnaud@Detchen‍ 

D'avance merci pour vos retours à @Tineke‍,

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

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Bonjour tineke

C'est vrai que l'on a besoin de partager et d'avoir  une ou un Ami   besoin de rire plaisantais et autres je veux bien être t'on Amie  a  bientôt Kirris 😉

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Moi de même. Cela fait 20 ans que je vie avec mais personne peut comprendre.  Si je ne le dis pas personne ne le devine .je ne me plaint jamais et j entend les autres qui se disent fatigués parce qu ils ont fait la fête et je dit rien .toujours fidèle à moi meme

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Bonjour tineke 

pour ma part je suis en attente de diagnostique mais effectivement même si mon conjoint me soutient énormément on a besoin d’amis à qui en parler et ce groupe est très bien car on peut discuter avec des personnes qui nous comprennent car elles sont dans le même cas et savent ce qu’on ressent courage et prend soin de toi 😊

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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Tu as raison MICHELINE en nous voyant toujours souriantes, prêtes à se bouger, les autres ne comprennent pas les efforts que l'on fait. Je n'aime pas quand je rencontre des personnes qui me connaissent et qui me disent "tu as l'air d'aller mieux " alors que je sais que ma SEP a encore évolué.

Il faut être bien veillant en vers soi même me dit ma psy lorsque j'ai besoin de me rebouster. 

Contente d'être en votre compagnie. Bonne fin d'après midi. 

Amicalement Annette 

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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Comme on a pu en discuter ici, j'ai terminé tous les examens que m'avait demandé la neuro pour me mettre sous traitement, sûrement ocrevus . J'ai un RV visio le 29/06.

Je viens vous demander de l'aide sur toutes les questions que je peux et dois lui poser avant d'accepter ce traitement qui me fait si peur . Je n'ai eu qu'1 traitement depuis 2008 et tellement moins dangereux (interférons) et ensuite bolus cortisone uniquement.

Merci d'avance, bonne journée, amicalement Annette 

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 Bonjour moi j’ai une sep  progressif primaire    Diagnostiqués en 2011 j’étais sous Avonex  mais ma sclérose qui était Rémi tente au début a beaucoup progressé et donc il passé au progressif mon neurologue m’a fait donc arrêté tout mon traitement au mois de décembre 2019 j’ai dû faire tous les vaccins qu’il fallait pour justement passer à ocrevus    Mais arrivé au moment fatidique j’ai reculé et il m’a mis pour l’instant sous aubagio  un médicament qui est censé soigner la Rémi tente qui n’est pas mon cas donc comme j’ai pas d’affinités et que mon neurologue commence à me pomper l’air j’ai décidé de changer et de j’ai pris rendez-vous Au centre hospitalier de Gonesse au mois de septembre donc ça va faire sept mois que je n’ai aucun traitement réel qui me convienne de plus je n’ai eu aucune séance de kiné depuis le mois de décembre donc à part mes  auto étirements la maladie a beaucoup progressé je suis en train de perdre ma jambe gauche et les deux avant-bras voilà super  n’est-ce pas !

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  Entre moi et la sclérose pour l’instant je la subis . je veux avancer mon corps évidemment ne suis pas.  j’ai dû abandonner la peinture j’ai dû abandonner toutes les balades que je faisais tous les jours ,je suis beaucoup soutenu par mes amis ma famille mes enfants ,mon mari me soutient physiquement mais pas moralement et c’est ce dont j’ai le plus besoin,, je ne travaille plus  depuis août 2017 donc financièrement c’est une catastrophe je ne touche pas l’AAH Seulement la pension d’un validité on dit que l’argent fait pas le bonheur mais il y contribue quand même ça fait cinq ans qu’entre moi et mon mari ça devient de plus en plus difficile  parce que c’est un homme en plus qui ne se confie pas.

Je suis donc très contente qu’il y est un sujet où l’on peut se confier!

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Bonjour @Tineke‍, @EvaLily‍, @Mosellane57‍, @annette‍, @Kirris‍, @MICHELINE‍ et tous ceux qui arriveront sur cette discussion. Ce forum est formidable pour entrer en contact avec des personnes qui nous comprennent. Je suis heureuse d'avoir découvert et rejoint Carenity. C'est compliqué pour l'entourage de comprendre ce que l'on vit alors pouvoir échanger ici me ravit ! 

En espérant que tout le monde va bien  Vous avez prévu des vacances cet été ?

Belle journée,

Amitiés, Marie   

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