Rencontres entre personnes atteintes de SEP

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Tineke

21/06/2020 à 18:25

Tineke

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Bonjour,

Comme beaucoup parmi vous, je suis atteinte de sep depuis 2011, j’aimerais tellement rencontrer un ami avec qui partager les bons moments de la vie

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Mosellane57

13/07/2020 à 17:28

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Mosellane57

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@SEPmariej Bonjour j’espère que tu vas bien comme toi j’aime beaucoup ce forum et il est vrai que ça aide beaucoup de discuter d’autant plus que pour ma part je n’ai pas encore de diagnostique établi avec mon conjoint on compte normalement aller en Sardaigne il est originaire de la bas en espérant qui y ai rien entre car j’ai rv chez mon neuro le 20 gros bisou 😘 porte toi bien 😊

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mosellane 57

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-13 17:28:44

Nathali57

13/07/2020 à 18:25

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Nathali57

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Bonjour comme @MICHELINE‍ je travaille à temps partiel pour me reposer les après-midi, pouvoir me libérer pour tous les rdv médicaux, kiné et je suis là pour les enfants, même s ils sont grands aujourd'hui.

@Mosellane57 diagnostic ou pas, tu auras enfin un nom pour tes symptômes, et des traitements adéquats... SEP ou pas, ce n est pas le neuro qui t empêchera de partir avec ton chéri emoticon Combattante .

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Nathali57

13/07/2020 à 18:25

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Nathali57

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Mosellane57

13/07/2020 à 19:03

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Mosellane57

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Merci Nathalie prend bien soin de toi gros bisou 😘

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mosellane 57

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Marjorie17

15/07/2020 à 06:25

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Marjorie17

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Bonjour à tous et à toutes,

Moi j ai une sep pp diagnostiquée en 2012.

Il est vrai que l on est compris que part des personnes qui ont la même maladie, qu elle se soit remittente ou progressive.

Parmi les leçons que je tire de vivre avec la sep, moi il y a des jours oui ou je n ai pas le moral surtout à quand je pense à avant la sep..... Mais cela ne m aide vraiment pas. Comme toutes maladie le moral est primordial. Pas pour guérir, mais pour mieux vivre avec..... Pour vivre le mieux possible. Et ce n est pas toujours facile.

Moi j ai juste le bolus de solumedrol.. Puisque la biotine a était retiré... Alors que je n avais plus ces fourmillements. En prenant quizenday.. J attend septembre de voir ce qu ils vont me proposer. D ici la je compose et aménage mes journées.. Soyons forte !

Cdlt

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Marjorie

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annette

16/07/2020 à 11:50

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annette

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Bonjour Marjorie17,

Comme toi je pense que le moral est important pour pouvoir continuer à avancer. Au debut j'ai très mal pris la maladie et très vite j'ai consulté une psy clinicienne. C'était en 2008. Depuis je vais la voir uniquement lorsque j'ai un coup de mou. Je téléphone elle me reçoit.

Jusqu'à ce jour j'étais aussi qu'avec les bolus mais la maladie progresse lentement mais sûrement. La neuro trouve maintenant qu'il serait mieux que j'ai un traitement. J'ai 64 ans et la cortisone abime les os et donc en début septembre RV CHU pour débuter un traitement.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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EvaLily

17/07/2020 à 17:58

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EvaLily

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Bonjour

Je viens de passer 10 jours de vacances en Bretagne avec ma sœur et ça fait du bien puisque je ne la vois qu’une fois par an elle m’a beaucoup remonté le moral et j’ai pris conscience qu’il fallait que j’arrête de me « punir »C’est-à-dire qu’il ne faut pas que j’attende toujours de l’aide des autres comme par exempleEn facilitant mon quotidien comme par exemple mettre des clous à ma planche à découper pour faciliter la découpe des aliments Ou bien alors remonter mon épicerie qui se trouve à la cave et la mettre dans la cuisine ce qui paraît plus logique comme ça ça évite que je réclame à mes enfants ou mon mari de descendre les chercher ou bien alors puisque je ne peux plus monter les escaliers ou alors avec de grosses difficultés de m’installer un coin entre guillemets beauté dans la cuisine mais là encore j’attends un retour de la MDPH pour pouvoir faire Un aménagement de ma chambre au rez-de-chaussée

Et puis normalement au mois d’août je vois enfin thérapeute et le pauvre il aura un gros travail à faire À savoir pourquoi je prends pas soin de moi ,je n’ai pas vu de kiné depuis un an Et je ne fais que de temps en temps des étirements Parce que ma personne n’a pas vraiment d’importance sauf rester en vie pour mes enfants .

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Evalily

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-17 17:58:53

Nanou67

18/07/2020 à 06:34

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Nanou67

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Hello tout le monde,

je viens de revenir à Angers après 25 de vie à Lyon, et là c’est décidé je prends soin de moi. D’abord pour me rendre la vie plus agréable mais aussi pour mes enfants. Donc suite à mon déménagement j’ai pris la décision de prendre rdv avec un neuro. Je ne savais pas qu’il existait fampyra pour la marche. Je suis suivi par un Kiné pour l’équilibre et fait aussi de la balneo. La Sep est une maladie trop inattendue pour la laisser prendre du terrain.

bon courage à tous

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Nanou67

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annette

19/07/2020 à 12:20

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annette

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Bonjour,

Je suis SEP depuis 2008. Comme ma devise est "aide toi le ciel t'aidera" après le temps d'acceptation, aidè par la psy, je me suis secouée kinè, yoga, vélo, marché en avançant en lustrant les bancs.

Maintenant comme tu dis Nanou67 c'est une maladie imprévisible qui ne nous lâche pas d'une semelle donc il faut ce qu'il faut et pour moi après 6 ans sans traitement va falloir que je m'y plie. Tant pis c'est comme il faut préserver notre autonomie.

Bon dimanche à tous Anneette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-19 12:20:03

Nanou67

19/07/2020 à 14:22

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Nanou67

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Bon dimanche tout le monde🦋💫

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Nanou67

Rencontres entre personnes atteintes de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/rencontres-45789 2020-07-19 14:22:03

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