SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

j'ai une myélite (cousine germaine à la sep) depuis 2003. J'ai fait plusieurs  poussées et les séquelles : marche difficile, rétention urinaire, et  cette fatigue - je travaille aussi derrière un bureau (heureusement pour moi) sinon j'aurais été reconnue inapte.

Après quand je discute avec des gens pas malades, ils me disent qu'ils sont fatigués aussi donc c'est peut être le mal du siècle et pour nous malade c'est multiplié par 10 - je dors comme un loir ou un ours qui hiberne. Demain je vais chercher mes ampoules de gélée royale et je vous dis si ma forme revient (sinon ca veut dire qu'effectivement annette je dois y aller plus doucement au travail pour prendre le temps de me reposer; 

Par contre j'ai pris des bonnes résolutions pour 2016 : 10 minutes de vélo d'appartement tous les jours et quelques exercices de TAI CHI CHUAN  et quelques que j'ai fait avec le kiné;

Bonne soirée à tous et BONNE NUIT !!!!!!!

Bonjour.

Je vais quand même à un cours de yoga 1h 30 par semaine. En plus je fais chez moi du vélo d'appt, du rameur suivant l'envi et surtout je fais tous les matins mes exercices de yoga puis relaxation/méditation comme au cours entre 20mmet30mm

Tout ça m'épuise mais je pense que c'est ça qui me donne la chance de pouvoir marcher à peu près comme il faut. Tant pis pour la fatigue, je me repose ensuite.

Idem  @annette je suis sûre que c'est l'effort constant, régulier qui fait qu'on remarche à peu près normalement (canne en extérieur sur tout quand je suis chargée, plus du tout en intérieuri).

Bien sûr, il faut apprendre à gérer la fatigue neuro car sinon même en intérieur on risque la gamelle, sans rien porter, juste pour aller à 5 ou 10 m. 

Mon vélo est devenu un porte manteau, la selle est une vraie torture et je suis une fille !!!

C'est mon mari qui a commencé à détourner ce vélo d'appartement ! J'ai arrêté ce vélo en même temps que l'Avonex.

Le vélo la Kine m'a conseillé pas plus de 10mm donc je n'en fait pas plus. Je module ma vitesse et la force, un peu  lentement, uu peu plus vite. Les jours où je vais bien j'en fais plusieurs fois par jour mais tjrs 10mm. Dans ces conditions tu n'as pas le temps d'avoir mal aux fesses Detcnen.  Allez hop en selle !

Moi comme vous tous je suis fatiguée et le pire sans rien faire car je suis en invalidité depuis 2003 . Je me lève très tard , une petite sieste l'après midi par contre je me couche très tard enfin je suis complètement décalèe et bien sur comme je vis seule en dépression donc sous EFFEXOR . Une chance je ne fais plus de poussée de SEP et je n'ai aucun problème physique . Je ne travaille plus non plus alors que faire ( si quelqu'un peut m'aider merci d'avance )

@kookai l'inactivité n'est pas recommandée en cas de SEP, donne toi des objectifs réguliers, sans stress, en restant souple puisque tu ne travailles pas profite en, mais organise toi un emploi du temps et des activités.

Un emploi du temps quotidien type.

Des activité physiques et/ou sportives et culturelles et/ou cultuelles et associatives.

Tu te cales sur les heures de médoc pour le réveil et le coucher. Et entre chaque heure de médicament, tu te fais un emploi du temps, par exemple :

Matin :

Réveil, pipi, médoc homeo et phyto,

Douche, petit déjeuner et médoc allopathiques,

10mn de vélo (si tu n'en as pas pédale pieds en l'air allongée dans le lit).

Repos le temps d'une ou deux chansons.

Ou sieste du matin si tu veux te rendormir 1h.

Activité du matin : happyneuron, ménage, rangement, lecture, écriture, potager, ikebana, vaisselle.

Midi : médoc, faire le repas de midi et déjeuner.

Vaisselle, Pause thé ou café.

Après-midi :

Velo 10 mn, Sieste 30 mn, maximum 1h.

Activités de l'après-midi de préférence associatives, en semaine ça peut être administratives (la poste, les courses, la bibliothèque, les enquêtes publiques à la mairie, un rv associatif, familial ou amical).

Pause de l'après-midi, goûter, 

Kine, psy, orthophoniste, dr,

Retour chez soi, repos, ordi ou TV (les jeux TV, les reportages, les infos) ça passe vite.

Heure des médoc du soir la journée passe vite, pas le temps de déprimer c'est l'heure de dîner.

Parfois tu n'as pas assez de temps même. Heureusement que passé l'endormissement du soir on se réveille pour pouvoir répondre aux e-mail et se rendormir.

La nuit passe vite si tu n'as pas oublié tes goutes ;))

Bisous

Je me rendors car je n'ai pas fini ma nuit réveillée par la vessie et gorge sèche à cause du chauffage. J'avais oublié un médoc du coucher et urostim2.

Bon dimanche

Detchen

Ha, merci @annette pour le rappel de 10mn pas plus de vélo, oui, mais comme il faut chaque fois le débarrasser de tous les vêtements (puisque c'est devenu un porte manteau) j'adopte l'astuce horizontale ;))

Donc je me re'dors jusqu'à l'heure de Lyrica.

Bon dimanche je disais, bon repos.

Detchen!

Merci Detchen pour tes bons conseils que je vais essayer de suivre , activités sportives seront dures pour moi mais pour le reste cà doit étre possible . Bonne semaine je t'embrasse si tu me le permets . Kookaï !

Combien de Kiné par semaine as tu ?

Fait toi en marquer une séance quotidienne sans fatigabilité, à domicile, et tous les 6 mois on a droit à un séjour en CRF pour Kiné ergo et autres rééducationsfonctinnelles et entrainement à l'effort.

C'est important pour vaincre la fatigue et nous éduquer à sa gestion avec notamment les bains froids ou autre forme de kryothérapie.

Bonsoir Detchen , je n'ai jamais eu de séance de kiné , personne ne me l'avait jamais proposé ! Bonne nuit à tout le monde

@kookai

Nombre de sepiens et sepiennes prononcent cette phrase une fois dans leur vie : "mon / ma Kiné m'a sauvé(e)"

J'ai fais énormément de progrès après et entre chaque poussée grâce aux Kiné. Mais je suis encore en rémittente récurrente.

En progressive je ne sais pas, et selon l'activité de la SEP le Kiné bosse seul à vie. Mais il peut aussi te botoxer et il y a de bons résultats aussi.

La Kiné dois commencer en travaillant à ta place tant que tu es très spastique.

En suite pour la kryothérapie, faut voir, les personnes très spastiques réagissent différemment à la kryothérapie.

Comment réagis tu déjà aux douches ou bains froids lors de la toilette ?

Moi je sais que même cognitivement ça m'améliore, si je ne reste pas trop longtemps. 10' 15' maximum à 10/11°C ou 20' maxi à 15°C etc proportionnellement.

@kookai es tu en fauteuil ?

Si oui, à temps plein ou d'appoint ? Tu peux voir je connais des personnes qui étaient en fauteuil depuis plusieurs années qui ont remarché. Que dit le/la neurologue c'est un/e spécialiste de la SEP et tu fais partie d'un réseau SEP régional ?

Renseigne toi ça aide beaucoup !

Le Kiné peut te mettre dans la cage à poulies, j'y ai eu droit en centre de rééducation la première année, un peu moins la deuxième, plus du tout presque la dernière où j'ai appris la marche nordique.

Mais j'ai commencé ma carrière de sepienne avec une Kiné qui faisait bouger mes articulations, m'étirait et m'a conseillé les bains froids. La douche froide. Vous les sacs de petits poids surgelés. Après le diagnostic.

Avant diagnostic, Sans cette Kiné je n'aurais pas insisté auprès de la généraliste pour revoir son diagnostic de simple hernies discales qui bloquent un coup d'un côté un coup de l'autre.

Et si je n'avais pas refusé des infiltrations, pour me retrouver chez un vertebro osteo qui en me décoinçant a déclenché Lhermitte et hemiparesthésie et me coince les membres supérieurs en disant qu'il n'avait rien fait de ce côté là et pas normal, mais que ça passerait au bout de deux jours sauf que non et dans la panique de ne pas pouvoir utiliser la souris de l'ordi ni marcher pour aller bosser, j'ai atterri aux urgences qui ont diagnostiqué un pb neurologique en enjoignant la généraliste de me faire passer un IRM (le leur étant en panne sinon j'aurais atterri en chambre dans mon unité de soin actuelle).

Bref la Kiné et le travail sont nos amis face à la SEP.