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Evénements liés à la sclérose en plaques

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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avatar Julien

Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

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Bonjour à tous, 

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore. 

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ? 

Le principe : 

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015  pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue". 

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity ! 

A vous de jouer ! :-) 

Julien 

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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avatar kookai

kookai

14/09/2017 à 16:02

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kookai

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avatar SepSepien

SepSepien

11/07/2019 à 17:23

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@kookai @Chris31 , à tous ...

Si ça peut servir : https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2019-07-11 17:23:00

avatar Chris31

Chris31

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11/07/2019 à 17:49

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Chris31

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@SepSepien Hello😙💐 mais bien sûr que ce lien et pdf à télécharger va aider !!!! 👍👌🙏 merci à toi pour ton partage en espérant que tu te sens mieux ces jours ci ( t°C un peu plus clémente )

Bisous , à plus tard 💋😙🌹

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2019-07-11 17:49:07

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@Chris31 oui, car on me répond souvent, "moi aussi, et je travaille toute la journée, et en plus je fais les courses ...", j'ai beau expliquer que ce n'est pas la même fatigue, il faut souvent négocier pour éteindre une lampe, si je ne peux plus lever une jambe je ne peux plus non plus faire 5m ...

Hier, le kiné est venu 2H avant que je ne parte chez un médecin, un A/R difficile et casse-cou !

Il fait encore chaud.

Bises.

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2019-07-11 18:10:00

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11/07/2019 à 18:11

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Merci beaucoup de nous avoir transmis votre documentaire . Je l'ai bien lu c'était très bon . Gros bizous @SepSepien‍ 

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Michèle


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2019-07-11 18:11:22

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Zen2018

12/07/2019 à 15:50

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Zen2018

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@Detchen 

diagnostiquée depuis 4 ans je n’arrive toujours pas à m’installer dans ma « nouvelle vie « et à me reconnaître dans ce corps dont les réactions me sont toujours aussi étrangères qui ne correspondent plus à mon mental,

alors oui j’entends  : mais tu t’ es Reposée alors çà va aller aujourd’hui ?

eh bien non pas forcément ; on peut se reposer des journées entières et être toujours aussi épuisée ; difficile à faire admettre quand soi même on a toujours espoir que çà va puisse aller mieux !

c’est pourquoi tous vos témoignages sur la sep et la fatigue ; comment nous la subissons au quotidien,  comment elle est perçue par l’entourage ; m’aident à ne pas me dévaloriser .

Continuons à témoigner pour ne pas s’isoler 😃😃


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/07/2019 à 11:06

@Zen2018 Salut à toi, j'ai une sclérose depuis 7 ans. Il m'est arrivé, il n'y a pas si longtemps encore, de dormir pendant 3 jours et 3 nuits tranquille ! En fait, pendant la journée, je dors 3 heures, me tiens éveillée 1/4 d'heure maxi et repars pour 3 heures et je fais 10 heures de nuit ! Normalement, je dors 6 ou 7 heures la nuit et une sieste tous les jours de 1 à 2 heures. Et tu sais quoi ?! Bah, je suis toujours crevée ! En fait, je me mets des coups de pied au c... pour me secouer tous les jours ! C'est un combat au quotidien ! Heureusement, je n'ai plus d'enfant à charge ! J'ai quand même 2 minettes à temps plein mais, du coup, on a à peu près le même rythme de vie maintenant !emoticon Joues roses Maintenant, il faut trouver ton rythme de vie à toi, ne force pas trop, ça sert à rien ! Prends ton temps, t'as encore besoin de récupérer ! T'inquiètes pas, ça viendra 😉 Bon courage à toi !


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avatar Manuella03

Manuella03

07/07/2022 à 11:45

avatar Manuella03

Manuella03

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Si je pouvais me séparer d un symptôme ce serait celui du mal à la poitrine en permanence

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Charrier


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avatar SepSepien

SepSepien

Édité le 30/06/2023 à 19:54

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SepSepien

Dernière activité le 07/07/2025 à 11:52

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Bonsoir @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @asimov , à tous,

La vidéo du Dr Soisson : "Comment gérer la fatigue quand on est atteint de la sclérose en plaques ?" https://www.youtube.com/watch?v=sUkrQcwVC64 donne de bons éléments pour faire comprendre à qui on aimerait expliquer, ce qu'est la fatigue dans la SEP, pourvu que la personne soit assez patiente (38'46s) - on peut aussi visionner à 1,5 fois la vitesse 😉.

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!

maxresdefault.jpg

Dr Soisson - Comment gérer la fatigue quand on est atteint de la sclérose en plaques ?

Dr Soisson est neurologue et vient nous parler de la fatigue que subissent les patient atteint de la sep. La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la m...

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2023-06-30 19:54:27

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veronique53

30/06/2023 à 20:02

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veronique53

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@SepSepien merci pour le lien Bonne soirée


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avatar maritima

maritima

30/06/2023 à 20:26

Bon conseiller

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maritima

Dernière activité le 07/07/2025 à 22:22

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j'ai eu la patience ;-) @SepSepien 🍀 ...... et je ne regrette pas ! A écouter ce médecin l'on comprend bien ce qu'est la fatigue provoquée par la SEP . Très intéressant , pas ennuyeux . un neurologue que ses patients doivent apprécier .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2023-06-30 20:26:20

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