SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

Bonsoir à tous

Je reviens du centre germaine revel et avec moi il y avait un patient qui est un ancien prof en épidémie, il m'a approuvé quand j'ai parlé du sans gluten et lait de vache. Depuis que je n'en prend plus je remarche bien et je vais même pouvoir m'inscrire en salle de muscu pour tapis de marche, vélo et abdo. Je vous en conjure essayez. j'ai une sep primaire progressif depuis 1988.

Vive la vie

loreleil 

Bonjour à tous , non Detchen je ne suis pas en fauteuil , je marche très bien (mais peu c'est vrai) et n'ai aucun problème physique . Je ne suis plus suivi par aucun neurologue car je n'ai pas fait de poussée  depuis 12 ans (date de mon divorce) . Je t'avoue que les douches d'eau froide ne sont pas pour moi . Le soleil est revenu en meurthe et moselle , il fait bon et tout cela me fait du bien . Bon courage à tout le monde pour  cette semaine !!Bizous

bonsoir koukai

c'est une très bonne nouvelle de savoir que tu n'as plus de poussée depuis 12 ans . est ce que tu prend tout de même ton traitement de fond (rebief ou autre )?

Ma question pour tous les membres :

si nous n'avons plus de poussée pendant plus de 10 ans peut_on dire que c'est une sep benigne ???

merci de me répondre

Alors @kookai le diagnostic est peut être erroné, si tu n'as fait qu'une poussée et n'es pas suive pour une SEP comme il se doit.

Ton neurologie n'étais pas un spécialiste de la SEP.

Tu n'as pas de traitement ?

Tu es en progressive qui ne progresse pas, et qui plus est quiescente ?

J'ai les mêmes question que @sireine à qui je peux préciser en répétant ce que dit ma neurologue spécialiste des SEP : une sep n'est pas ,"bénigne' ni ,"maligne" car ce terme concerne les tumeurs. Pour une SEP on dit "quiescente" (dans le cas de kookai : peu de poussée et peu d'handicap, avec des poussées peut-être invisibles à l'examen clinique mais avec des cicatrices visibles à l'IRM) vs "active" (handicap d'emblé difficile à chasser même si la SEP est rémittente récurrente et les poussées sont fréquentes visible à l'IRM avec des symptômes nouveaux ou recurrents).

Bonjour,

Bien sûr la fatigue est un symptôme de la SEP. Mais pour moi la fatigue vient en ce monent d'une diarrhée récurrente que je subit depuis 5semaines. J'ai perdu 5kg. Je n'ai même plus envie de manger. À quoi bon puisque manger me fait souffrir. Je suis sous antidépresseurs et à cause de cette diarrhée j'ai arrêté mon traitement IMUREL car il donne des troubles intestinaux

J'en est vraiment marre de la SEP et de tout ce qu'elle traine dans ses valises comme cadeaux à nous faire. Elle n'a aucun beau cadeau que des misères.

Si quelqu'un subit la même choses tous les conseils seront les bien venus. Merci d'avance

Bonjour @annette 

C'est le ttt ou la SEP qui provoque ces diarrhées ?

Oui, c'est épuisant.

Bois bien car cela déshydrate, prends des vitamine (vérifie avec ton généraliste).

C'est démoralisant si on refuse de lâcher prise, détends toi dans cette expérience en sachant que tout passe, tu vas trouver le ttt adéquat (on ne t'as pas mise sous perfusion pour te ré hydrater et d'apporter les nutriments nécessaires ?).

Tu n'es pas seule, courage.

Reposes toi.

Bisous

Detchen !

Bonjour Detchen merci de toujours être là pour encourager chacun,

Avant d'être diagnostiquée SEP j'ai toujours eu des soucis avec mes intestins "irritables". Du coup les moindre médicaments m'ont toujours donné des diarrhées et des douleurs. Il y a 2 mois j'ai eu une grosse infection urinaire qui m'a valu 7j d'antibiotiques. Début de mes problèmes et une fois ce traitement terminé j'ai enchaîné avec mon nouveau traitement SEP IMUREL. C'est la goutte qui a fait déborder le vase.

Bien sur que ce soit sur l'antibiotique ou l'immunosuppresseur le premier effet secondaire annoncé est " troubles intestinaux "

J'ai arrêté mon traitement mais le mal était fait, trop c'est trop, mes intestins ne s'en remettent plus. Le généraliste se retrouve impuissant et m'envoie chez un gastro, j'ai RV le 19/02 et entre temps je ne mange plus que quelques cuillères de riz et je ne sors pratiquement plus de chez moi de peur de ne pas trouver de toilettes.

@annette est-ce que tu a pris de l'ultra levure pour protéger tes intestins des médicaments ?

Commence par te protéger, par des aliments adequats, et l'utra levure parle en à ton Dr.

Si tu supportes, essaie les yaourts (bifidus c'est plus doux que les autres si tu supporte au lait de vache, perso je prefere les yaourts de chevres et brebis plutot que de vache)

Un constat : les généralistes ne pensent plus à prescrire l'ultra levure en meme temps que les antibio depuis qu'il ont cessé de prescrire des antibio à tout bout de champs (tellement que ma génération y est réfractaire, à force d'en avoir eu depuis le biberon pour ne pas dire en couveuse sous perfusion).

As tu essayé de rajouter de la levure en paillettes sur tes plats ou d'en prendre en comprimés (gelordshauser ou gerblé au rayon bio et diététique).

N'aie pas peur de te remettre à manger en commençant doucement par ces protections d'estomac et des intestins. Que dit ton Gastro ?

Pour reprendre des forces (pas des kg pour une fois que ça nous sert d'être malade faut en profiter).

Bois bien pour te réhydrader.

Reposes toi bien.

Courage.

Bon week-end.

Merci de tes conseils DETCHEN, malheureusement j'ai fait tout ce que tu décris ci-dessus. Imagine, vu ma sensibilité aux antibio, le Dr m'avait prescrit de l'ultra levure 200mg, c'est encore plus fort. Je vie avec un régime draconien, c'est pour celà que je ne grossis pas mais que je maigris lorsque je suis malade. Je mange un yaourt bifidus par jour + des probiotiques tous les matins à jeun.

Je n'avais pratiquement pas été malade depuis ma SEP et donc je n'ai jamais subi de prescriptions intempestives d'antibio. Par contre j'ai les intestins fragiles depuis très jeune. J'en ai vu des gastros et des gastros, tous les examens qui existent, ils m'ont toujours répondu "vous n'avez rien, on a jamais vu un intestin qui bouge autant".

J'ai mon prochain RV gastro le 19/02, je vais avoir encore droit à tous ces horribles examens, pour m'entendre dire au final "vous n'avez rien". Ca me tue !

Bonjour, la grande fatigue oui oui, les douleurs de jambe oui aussi , je suis sous Fampira depuis 1 an et demi amélioration 

certe ,mais pas constante, dommage!!! Courage à tous et toutes