L'attente du diagnostic

@Stefhy 😉😊 surtout ne lis pas trop internet et essaie de ne pas te focaliser sur des signes qui ne sont que des signes...  

Merci, pour ce message. Malgré tout ne pas savoir pourquoi j'ai ces picotements qui sont restés permanent et d'autres choses qui sont inexpliquées est difficile à vivre. En attente de revoir mon neurologue. 

@Stefhy puisque tu parles de revoir ton neuro, c'est qu'il a déjà du te voir pour t'examiner et te prescrire IRM (qui n'a rien révélé) donc rien d' inquiétant au niveau neuro , et PEV  (idem normal) pour tes nerfs optiques , il a donc du  ainsi te dire que rien d'alarmant ou grave à signaler...En conséquence, essaie de te détendre en ne t'inquiétant pas non plus inutilement , et avec ton généraliste d'essayer expliquer ces phénomènes par une autre origine , afin de te rassurer pleinement fais un bilan sanguin (prise de sang) ... Si tu as un new RDV neuro il te réexaminera à ce moment là donc cool et ne stress ok ?

Bon WE de Pentecôte   

Merci et bon weekend egalégale. 

@Stefhy Salut

Je suis actuellement dans la même situation que toi, j'ai de très forte chance d'avoir la SEP, mais pas de réponse sûr à 100% avant le 30 juin. donc malheureusement faut croiser les doigts.

Bon courage à toi.

Lilian

Bonjour Lilian,

Je te remercie pour ton message, je te souhaites d'obtenir les réponses que tu attends. Car je sais que de ne pas savoir c'est pire que tout. Je te souhaites également beaucoup de xourcou et de bonnes choses.

Stefhy

Bonjour

je viens donner des nouvelles. 

J’ai pu reprendre mon activité de sapeur pompier volontaire après une visite médicale avec un médecin sapeur pompier.

Début juin, J’ai passé mon épreuve d’oral pour le concours de sous officier de gendarmerie, super bien passé et très content de ma prestation. Puis le lendemain j’ai passé mon épreuve de sport, et la... c’etai La catastrophe, j’ai eu la note éliminatoire malgré les entraînements et les bonnes notes pour les entraînements. Du coup, le concours est fichu pour moi. Merci les deux mois d’arret sans sport...

Pour revenir sur ma santé, j’ai toujours aucun diagnostic, j’ai passé une irm cérébrale vendredi 29 juin et le 30 j’ai eu « une poussée » différente de la première du coup je suis actuellement à l’hôpital pour en savoir plus mais d’apres Le neurologue, ce n’est pas une poussée mais il sait pas ce que ça peut être (je suis super avancé là 😅) 

vendredi 6 juillet je serai de retour sur l’hôpital pour une irm médullaire et après rendez vous le 25 juillet avec le neurologue pour le diagnostic, enfin normalement je devrai savoir le diagnostic car je suis en train de bouillir intérieurement de toujours pas savoir. 

Enfin bref, pour l’instant je ne suis pas plus avancé. 

A bientot 

lilian

Bonjour

bon du coup je pas plus avancé pour la poussée que j’ai eu ce week-end qui soit disant n’est pas une poussée d’apres Le médecin et que vu que depuis mars, ils ne savent toujours pas ce que j’ai, je fais appel à vous. 

Auriez vous de bonnes adresses dans le sud de la France de neurologue spécialisé dans la SEP ?  J’habite vers Avignon donc Marseille ou Montpellier sont à proximitée. 

Merci par avance. 

Lilian 

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Marilyn mais en ligne tout le monde me nomme carangi depuis des années ;). J'ai eu 38 ans début octobre.

En ce lundi matin 15/10/18, j'ai eu une sensation d'endormissement du visage gauche ainsi que le bras. Celui-ci en était même lourd. Une collègue me dit, va aux urgences, cela ressemble aux symptômes de l'AVC. 

Je file donc aux urgences et me voilà hospitalisé direct. Je suis branché sur électrocardiogramme en permanence et ma tension est prise toutes les heures. Tout va bien de ce côté là.
Les médecins me font passer un scanner et rien d'anormal. 
Le lendemain, toujours engourdi du visage et bras côté gauche, s'ajoute des sensations de chaleur sur le corps, toujours du côté gauche. Ils décident donc de me faire passer un IRM Cérébral et un doppler des veines du cou.

Entre temps, tous mes tests neuro physique sont bons ainsi que mes réflexes.

A mon retour de l'IRM, pas vu de médecin mais on me dit que je suis transféré au service de neurologie. 
Le lendemain, un neurologue vient me dire que ce n'est pas un AVC ou une tumeur mais qu'il y a présence de plusieurs tâches blanches à l'IRM. Il s'agirait d'une inflammation.

S'ensuit des prises de sang à gogo (21 au totale), une PEV (Potentiel Evoqué Visuel) j'avais la paupière de l'oeil gauche qui descendait puis une ponction lombaire le jeudi soir (18/10/18).

Le vendredi, je demande les résultats de ma PEV et le neurologue le mentionne pas et m'indique juste que la PL est revenu négative pour les maladies infectieuses telle que la méningite par exemple.

Je me dis ouf c'est déjà ça mais qu'est ce que j'ai? L'interne neurologue me dit :"nous ne savons pas nous cherchons, nous éliminons toutes les possibilités une à une.."
Je lui demande alors, est-il possible que ce soit une SEP. Elle ne répond pas et acquiesce de la tête...
Je lui dit, avez vous une idée de la certitude que vous pourriez avoir, et elle m'indique qu'elle pense ça à 80%.
Puis elle me dis que c'est bon signe qu'entre temps mes symptômes d'endormissement du visage et la sensation de chaud disparaissent sans traitement cortisone... que ce n'est peut être pas ça et que je dois attendre mes résultats. Elle m'indique aussi qu'une IRM médullaire est demandé dans le mois à venir.

Le lendemain, samedi 20/10/18, j'ai droit à une permission de sortie pour le weekend. Et je dois me représenter Lundi 22/10/18 au matin. Le weekend se passe bien malgré une fatigue bien marquée, des épaules lourdes et une légère doubleur dans mon dos à l'endroit de la PL.

Le Lundi j'arrive donc là bas, retour dans ma chambre, je vois le neuro en chef qui me dit qu'aucuns résultats ne sont revenus, que ceux de la PL devraient arriver sous 10 jours mais qu'ils me seront donnés que lorsque l'Irm médullaire sera fait .... au cours du mois!! Quoi?! Je vais devoir attendre tout ce temps avant un diagnostic?!

Je lui indique mon état de fatigue mais il me dit que je dois me reposer et autorise ma sortie de l'hopital.

Je sors donc de mon séjour pour rentrer chez moi avec des questions pleins la tête et des doutes.
Je me couche et là, au réveil, ce jour, en ce mardi 23/10/18, une perte auditive du coté droit sensation étrange comme si certains sons étaient étouffés et d'autres qui grincent, engourdissement du visage et haut du crâne toujours à droite.
La jambe gauche qui semble elle aussi endormi mais ne me gêne pas plus que ça.

J'appelle donc le service neuro de l'hôpital comme ils me l'ont dit et l'interne m'indique qu'il n'y a pas de place dans le service, que je vais devoir attendre certainement jusqu'à la semaine prochaine et qu'ils me feront une injection de cortisone. 
Je lui parle de mon problème à l'oreille droite, des sons étranges qui en résulte et de cette sensation de gênes et perte d'audition. Elle me dit que ça n'a aucuns rapport avec les autres symptômes que j'ai eu et que j'ai actuellement... Que je dois voir mon médecin traitant en attendant que le service neuro me reprenne en charge.

Mais du coup, je suis encore plus perdu, est-ce lié à ma potentielle SEP? Est-ce passager? Comment puis-je vois un ORL en urgence? Dois-je attendre la cortisone pour voir si ça passe... Que dois-je faire? 

Je me suis permise de venir vous rejoindre même si je ne suis pas encore sur du diag à 100% et parler avec vous qui connaissez la maladie. Savoir ce que vous pensez de ma déficience auditive actuelle. Sur ce que je devrais faire.

Merci par avance pour vos réponses et cela fait du bien de trouver un forum et des réponses aux questions qu'on se pose.

Carangi (Marilyn)

@carangi Bonjour et bienvenue.

Je vois que tu es vraiment bien suivie, l'interne ne peut pas te donner de diagnostic avant d'écarter toutes les pistes. Nous non plus d'ailleurs.

J'ai eu aussi une perte d'audition à une oreille, j'ai vu mon généraliste qui a contacté l ORL pour un RDV en urgence.

Ne t'inquiètes pas pour les engourdissements que tu ressens visage et jambes. Ils peuvent en effet disparaître spontanément (comme pour le côté gauche),  Il faut attendre 24 à 48h et écarter d'autres causes d'infection pour envisager un bolus,

Consultes aussi ton MG pour ces engourdissements.  Après un examen neurologique (reflexes, tests sensitifs..) il contactera si besoin le service neuro pour un bolus, tu peux aussi avoir un bolus à domicile si aucune place ne se libérait.

EN attendant essayes de te reposer, de ne pas trop cogiter. Même avec un diagnostic de sep, je continue à travailler, à faire du sport, à avoir une vie de famille -presque- normalement.

Tiens nous au courant.

Nathalie