Le syndrome de Lewis-Sumner, échangeons !

Bonjour @anne-elisabeth,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @sophia, @mschmitt.6, @Sylvie34, @Minitoon, @franje56, @Nanis64, @Eden38, @Mumudu81, @natlgelf, @lylyeliot, @Mica78, @Mica78Pinto, @yvan53.

Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

bonjour

symptômes démarrés en 2018-2019 a par des fourmillements dans les doigts et une impression de chaussette pliée sous un pied. Très lente évolution, qui est accentuée lors de poussées (insensibilité de la jambe, faiblesse musculaire et difficulté à marcher)

pour le moment, toujours pas de traitement en accord avec ma neurologue (rapport bénéfice du traitement / difficultés liées aux symptômes)

j'ai un syndrome Lewis sumner depuis une douzaine d'année.. Et je vis très bien avec lui et son traitement !!!

Il a commencé par une sensation cartonnée au bout du pouce droit puis il a évolué lentement en atteignant les autres doigts de la main droite et en diminuant progressivement leur sensibilité, puis des doigts de la main gauche. Il y 4 ans, il est devenu, à mes yeux, vraiment handicapant : je ne pouvais plus écrire (je suis droitière) ni faire aucun geste précis de cette main (boutonnage, épilage, fermeture de soutien-gorge, etc...). j'ai donc commencé un traitement de prévigen par perfusion intra-veineuse à domicile 6jours de suite une fois toutes les 5 semaines. Suite au traitement, la sensibilité revient en environ 1 semaine dans ma main, demeure pendant 1 semaine environ puis se détériore lentement.

les effets secondaires du traitement que je ressens sont aléatoires mais en général il s'agit d'une grande de fatigue pendant quelques jours, et parfois des maux de tête.

pour le moment, avec ce traitement, les symptômes de ma maladie ne s'aggravent pas.

Bonjour,

Mon histoire avec la maladie a débuté en 2012 suite a accident, marquée par l'apparition de premiers symptômes inexpliqués (je ne pouvais pas levé la jambe
gauche chutes a répétitions). Pendant près de 14 ans, j'ai traversé un véritable parcours du
combattant, enchaînant les consultations, les bilans et une multitude d'examens médicaux sans obtenir de réponse claire.Face à l'errance médicale et aux incertitudes, c'est ma propre persévérance qui m'a permis de ne pas abandonner. J'ai continué à chercher des réponses jusqu'à ma rencontre décisive avec un neurologue qui a pris le temps de s'intéresser réellement à mon cas et d'écouter mon histoire. Grâce à son implication et à des investigations poussées, le verdict est enfin tombé en février 2026 : je suis atteint du syndrome de Lewis-Sumner (une forme rare de neuropathie périphérique démyélinisante).
Mettre un nom sur mes souffrances après tant d'années d'attente marque le début
d'une nouvelle étape, tournée vers une prise en charge adaptée et un
accompagnement médical enfin ciblé.je vais faire ma 5ième cure IG cette fin de semaine après un espace de 7 semaines, les symptômes reviennent, je pense qu'ils vont me repasser a 4 semaines.