La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : quels ont été vos premiers symptômes ?

@HenriSoumet Bonjour

J'ai 71 ans. Pieds engourdis et rares picotements dans pieds et mollets. Pas de pertes réelles d'équilibre mais nécessité de sans cesse compenser quand je reste longtemps debout. 3 EMG montrent depuis 2 ans une dégradation. IRM et scanner, aucune tumeur; Ponction lombaire au printemps sans y trouver quoique ce soit. Fort de ce néant, le neurologue me propose de tenter les immunoglobulines en 3 séances réparties sur 3 mois, sans garantie aucune de succès. Il semble que vous en ayez reçu. Aucun effet réel ? A vous lire.

@Serres86150 bonjour,

Je ne suis pas neurologue. Si vos EMG montrent une dégradation, il est probablement judicieux de tenter les immunoglobulines. D'abord, votre neurologue doit, suite aux résultats de l'EMG établir un diagnostic. Me concernant c'est PIDC. Ma neurologue m'a expliqué qu'on ne pouvait pas recréer artificiellement la myéline. Seul notre corps le fait ... ou pas. En revanche, les immunoglobulines sont des bons soldats qui se battent contre les mauvais soldats qui combattent votre système immunitaire. Bonne nouvelle: les bons soldats ne perdent jamais, même s'ils ne détruisent pas toujours l'adversaire. J'aime bien les discours imagés de ma neurologue :-)

Cela fait 18 mois que j'ai eu le traitement. Immunoglobulines IV pendant 5 jours consécutifs, à l'hôpital. Il semble qu'il y ait des progrès. En tout cas aux dires de mon entourage qui me voit marcher. Pour moi, c'est difficile de juger. C'est comme pour vos enfants. Vous ne les voyez pas grandir car vous les voyez tous les jours. Quelqu'un qui les voit tous les 2 ans, constate plus aisément leur évolution. En tout cas, si je ne suis pas certain d'un mieux (peut-être parce que je rêve de beaucoup mieux), je constate que ca ne va pas plus mal.

Important, je ne souffre pas.

J'ai vu ma neurologue hier. Elle m'a conseillé de faire un EMG pour mesurer l'évolution. En fonction des résultats, elle décidera de la marche à suivre (peut-être passer au Rituximab).

Enfin, soyez prudent avec la Sécurité Sociale. N'engagez rien sans avoir leur accord écrit. Le traitement immunoglobulines est très coûteux. Demandez d'abord une ALD (si vous avez une PIDC vous l'obtiendrez facilement) puis demandez leur le protocole à suivre et suivez le. Je vis aux Philippines et n'ai pas le tiers-payant. J'ai donc payé, puis demandé le remboursement, en fournissant tous les justificatifs (23 pages !) Cela fait 18 mois que j'attends le remboursement (environ 15k euros) et ils cherchent des poils sur les œufs pour ne pas me rembourser. En fait, ils m'ont embêté pendant 18 mois à me demander pleins de détails sur les justificatifs pour me dire, 18 mois plus tard, qu'ils n'allaient pas me rembourser parce que mes immunoglobulines ne sont pas sur la liste des médicaments remboursés par la Sécu ! Comme s'ils n'avaient pas pu voir cela au début et ne pas me tenir le bec dans l'eau pendant 18 mois ! En fait, je suis à la CFE ( Caisse des Français de l'Etranger). Ces derniers pourraient tenir compte que nous vivons à l'étranger. Ils verraient, par exemple, que les immunoglobulines de la liste de la sécu ne sont pas disponibles aux Philippines.

Bon courage !

@HenriSoumet ; mes premiers symptômes remontent à près de 4 ans. Neurologue il y a 2 ans et demi car il me semblait bien que la situation se dégradait. Certes très lentement mais bien réelle. Avec une accélération depuis quelques mois. Très déstabilisé par la mort brutale de ma femme 8 jours après le diagnostic d'un cancer du pancréas il y a 2 ans, mon neurologue m'a prescrit scanner, IRM et autres examens qui identifié aucune cause, tumorale ou autre. La récente ponction lombaire n'a permis que d'éliminer certaines "merdes" sans plus.

Découvert que 2 de mes frères, plus âgés, présentaient les mêmes symptômes mais moindres, le généticien consulté ne croit cependant pas à cette relation.

Perf' d'immunoglobulines programmées en octobre, novembre et décembre. Puis EMG de contrôle à la suite. Efficacité pas certaine mais ne rien faire le sera moins.

Voilà la situation

@Serres86150 merci de me tenir au courant de la suite. Courage !