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La polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique : quels ont été vos premiers symptômes ?
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HenriSoumet
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HenriSoumet
Dernière activité le 22/04/2026 à 08:53
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Bonjour,
Henri, 77 ans.
J’étais dans une forme olympique: 3 ou 4 parcours de golf par semaine, kitesurf, natation, ...
Soudain, le 24 novembre 2023, soit 12 jours après le rappel du vaccin Moderna (Covid) mon corps est devenu une loque: difficulté à marcher (maximum 500 m), pas de force, ..., et, depuis un an, engourdissement à 3 doigts de chaque main. Grosse difficulté à l'endormissement: obligation de prendre une pilule de Zolpidem.
Je n'ai pas de douleurs.
Un électromyogramme a révélé que je perdais la gaine des nerfs (myéline).
J'ai subi des injections IV d'immunoglobulines (5 jours, en hôpital).
A la suite, j'ai eu quelques effets indésirables immédiats (plaques rouges, ...) qui, après une visite chez une dermatologue, se sont dissipés en moins de 2 semaines.
Depuis, aucune amélioration, aucune détérioration. Statu quo.
Les neurologues me préconisent du Rituximab en IV. Non pour améliorer mon état, mais pour éviter une dégradation. Quand je lis vos commentaires, je ne suis pas enclin à le faire.
Je ne suis pas anti-vaccin, loin de là, mais, concernant les conditions dans lesquelles la campagne de vaccins anti-Covid s'est déroulée, je ne peux que dire que c'est scandaleux. Une histoire de gros sous, au mépris de la santé des populations. Et je ne suis pas l'un des plus touchés, loin de là. Pour certaines personnes, c'est dramatique. Jusqu’où peut aller la cupidité !
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Cimbom
Cimbom
Dernière activité le 21/04/2026 à 09:13
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Autres maladies : Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, Polyneuropathie
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@HenriSoumet
Bonjour comment on évolué votre maladie actuellement
HenriSoumet
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HenriSoumet
Dernière activité le 22/04/2026 à 08:53
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@Cimbom relativement peu de changement. J'en saurai plus vendredi prochain après un EMG.
Serres86150
Serres86150
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@HenriSoumet
Bonsoir, 3 perf', aucune amélioration. J'en fais mon deuil. J'ai abandonné la kyné en revanche je poursuis mes 2*1 h de natation (1000m) qui, me semble-il me font du bien. Boiteries intermittentes. Pas de douleur, de rares picotements dans les pieds mais jambes fréquemment engourdies le matin.
A suivre
Cimbom
Cimbom
Dernière activité le 21/04/2026 à 09:13
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@Serres86150 bonjour Quel etait votre symptômes, le nom de votre maladie, depuis combien de temps ,ça c améliorer ou agraver,merci de votre réponse
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 22/04/2026 à 18:24
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Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quels ont été pour vous les premiers symptômes ressentis ? Est-ce ces symptômes qui vous ont poussé à consulter ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity