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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Vivre avec la myasthénie

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  •  2 commentaires

avatar matisse

matisse

25/06/2016 à 17:19

avatar matisse

matisse

Dernière activité le 06/06/2023 à 17:01

Inscrit en 2014


2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


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Atteint de cette maladie depuis plus de 20ans, une forme purement oculaire ,je désespère du manque de renouvellement des traitements, ..mestinon   et mestinon..

Les bolus de corticoïdes n'ont apporté aucun mieux, j'hésite à passer au traitement immunosuppresseur , avez-vous d'autres expériences ?

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Tous les commentaires

avatar Laetitialea

Laetitialea

11/06/2017 à 22:48

Bon conseiller

avatar Laetitialea

Laetitialea

Dernière activité le 04/07/2023 à 08:34

Inscrit en 2015


20 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

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Je suis moi même atteint d'une myasthénie mais généralisé et j'ai pu bénéficier fort heureusement de tout les traitements existant sur le marché et qui o finalement fini par être efficace mais je reconnais que pour ma mère qui est à elle juste une forme occulaire peu de solution s' offre à elle malheureusement, les neurologue ne prescrive que le minimum et avec tellement peu de résultats pourtant c'est une maladie contraignante . ma mère a eu du mestinon jusqu'à 8 par jour sans résultat des doses de cortisone augmenter sans résultat et le traitement par immurel qui lui a quasiment provoqué une hépatite médicamenteuse et sans aucun résultat non plus nous sommes un peu désespéré sachez que pour elle, elle présente une complication sur un oeil elle a aussi une Basedow ( hyperthyroidie) qui probablement l'empêche d'avoir de bon résultat. Voilà don neurologue lui a dis qu'après tout ça il n'y avait plus rien à faire et qu'elle devrait tout simplement faire avec , triste nouvelle pour elle qui se sent gêné et complexé par ces maladies. 


Vivre avec la myasthénie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/vivre-avec-la-myasthenie-36884 2017-06-11 22:48:56

avatar Michaelbrill

Michaelbrill

11/10/2018 à 17:46

avatar Michaelbrill

Michaelbrill

Dernière activité le 01/04/2019 à 13:43

Inscrit en 2018


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes


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bonjour,

je dors bien la nuit, mais aussitot debout j ai des douleurs dans les deux jambes et fourmis dans les pieds. Est ce la myasthenie .

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Michaelbrill


Vivre avec la myasthénie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/vivre-avec-la-myasthenie-36884 2018-10-11 17:46:36

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