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Vivre avec la myasthénie
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Laetitialea
Je suis moi même atteint d'une myasthénie mais généralisé et j'ai pu bénéficier fort heureusement de tout les traitements existant sur le marché et qui o finalement fini par être efficace mais je reconnais que pour ma mère qui est à elle juste une forme occulaire peu de solution s' offre à elle malheureusement, les neurologue ne prescrive que le minimum et avec tellement peu de résultats pourtant c'est une maladie contraignante . ma mère a eu du mestinon jusqu'à 8 par jour sans résultat des doses de cortisone augmenter sans résultat et le traitement par immurel qui lui a quasiment provoqué une hépatite médicamenteuse et sans aucun résultat non plus nous sommes un peu désespéré sachez que pour elle, elle présente une complication sur un oeil elle a aussi une Basedow ( hyperthyroidie) qui probablement l'empêche d'avoir de bon résultat. Voilà don neurologue lui a dis qu'après tout ça il n'y avait plus rien à faire et qu'elle devrait tout simplement faire avec , triste nouvelle pour elle qui se sent gêné et complexé par ces maladies.
Michaelbrill
bonjour,
je dors bien la nuit, mais aussitot debout j ai des douleurs dans les deux jambes et fourmis dans les pieds. Est ce la myasthenie .
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Michaelbrill
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matisse
Atteint de cette maladie depuis plus de 20ans, une forme purement oculaire ,je désespère du manque de renouvellement des traitements, ..mestinon et mestinon..
Les bolus de corticoïdes n'ont apporté aucun mieux, j'hésite à passer au traitement immunosuppresseur , avez-vous d'autres expériences ?