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Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes
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- 4 soutiens
- 8 commentaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @jeannine62,
J'invite des membres à vous répondre : @Tinou13 @Leonte @Ciotadenne @nitavann @fkhefrfed2 @Veve66 @Sucette007 @DODOBE @Mjavellan @Perle94 @Sosnakie @Josy64 @Vince61 @Pierre89 @Bizons @kikitof26 @Sylvya @Natach81 @vivizinzin63 @jambus @Lucie83 @Sergio @MarieB6 @Nathou29 @Ninjea @Lénaca @Maladievaccin @Bruno33 @Craquotte07 @mariaafonso @kate2424 @mariefifi @Jojosaucee @matinclair @Doubanette @benat47 @CRIMAR @blanche65 @Marcovitch @allellouiah @papycome @alcuthiol @rickurz @galanic3 @gudule2 @sodade @gfranzig @veronique59 @deniso @Filalif @sevebe @francylo @merlin @emmmv46 @soltikof @pepete50 @ormaline @miriamou
Les douleurs font-elles partie de vos symptômes permanents ? Comment les traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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miriamou
Bon conseiller
@Claudia.L Depuis octobre 2016 je suis traitée avec cortisone comme ces douleurs continuaient depuis janvier 2024, je suis traitée en plus de methotexate, j'ai donc actuellement cotisone 11 mg, plus metho plus 3 dolipranes par jour, la cortisone m'a occasionné nécrose des hanches j'ai donc 2 prothèses. si ces douleurs ne cessent pas, voir biothérapie...... patience....j'espère guérir un jour, ........bon courage en attendant
vivizinzin63
@miriamou
Bonjour, je voulais savoir avez-vous des douleurs au niveau du visage ?
Lénaca
@Claudia.L bonsoir
j'ai eu un diagnostic de PPR en Novembre 2022 suite à une grande fatigue : J'ai
été traitée avec de la cortisone que je ne supporte pas. j'ai donc essayé les anti -inflammatoires( même
problème).J'ai même expérimenté la biothérapie avec des effets secondaires violents( maux de tête, hypertension etc..).Donc j'ai décidé de tout arrêter et j'ai vu un magnétiseur fin août 2023 , ce qui m'a permis de ne plus avoir de douleurs pendant 6 mois. Elles semblent revenir, donc je vais à nouveau me tourner vers les médecines parallèles. Je verrai l'évolution et agirai en conséquence..
Bon courage!
miriamou
Bon conseiller
@vivizinzin63 ds machoire et cou
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vivizinzin63
Bonjour
J'ai été diagnostiquee en janvier 2023
Je suis toujours sous cortisone 8mg , après avoir eu des injections de methotrexate pendant 3 mois, on a changé et on est passé à des injections de roactemra pendant 3 mois. Après des symptômes nous avons arrêté les injections et là je suis dans l'attente qu'on me contacte pour voir ce que l'on fait.
J'ai des douleurs en plus au niveau temporal droit et et dans.la joue comme des poussées, ma joue est légèrement enflé et chaude
Je voulais savoir si quelqu'un avait eu aussi ce genre de douleurs
Merci d'avance pour vos réponses
rickurz
Bon conseiller
bonjour j'ai eu une ppr soigné par la cortisone , je m'étonne de le peu de quantité de corti que l'on vous donne , je me souviens d'avoir commencé à 120 mg (les douleurs ont cessé presque immédiatement, elles étaient si fortes que parfois que pendant mon hospitalisation j'étais sous accupan, lorsqu'ils ont trouvé la maladie, la corti à tout réglé) puis longtemps resté à 90 mg (1an) puis petit à petit vers 10 mg (le docteur a bien précisé qu'en dessous de 10 mg la corti cela ne sert à rien ) pendant quelque mois puis plus rien et la PPR est partie
je suppose qu'ils vous ont fait une biopsie au niveau de l'artère temporale pour vérifier si pas la maladie de horton ...
Fleure.
Bonjour
pour ma part PPR depuis octobre 2021 puis maladie de Horton…Après de la cortisone pendant 1 an puis maintenant je suis sous Tocylizumab mais toujours des douleurs persistantes et fatigue … mon rhumatologue dit que je ne devrait plus avoir mal car les examens sanguins sont normaux…. Mais les douleurs persistent au niveaux des hanches, des jambes et de la mâchoire…. Cela est difficile encore plus quand le médecin semble septique face à nos douleurs ….
courage à vous !
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Fleure.
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jeannine62
Bonjour,
Fin 2021 on m'a diagnostiquée une PPR. J'ai eu de la cortisone pendant 9 mois. Les douleurs sont toujours restées en fond. A ce jour, j'aimerais savoir si certaines personnes ont, elles aussi, ces douleurs persistantes ou au contraire si elles sont guéries.
je vous remercie par avance