Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes

203 vues
6 soutiens
12 commentaires

jeannine62

06/03/2024 à 14:41

jeannine62

Dernière activité le 21/06/2025 à 10:17

Inscrit en 2023

4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Fin 2021 on m'a diagnostiquée une PPR. J'ai eu de la cortisone pendant 9 mois. Les douleurs sont toujours restées en fond. A ce jour, j'aimerais savoir si certaines personnes ont, elles aussi, ces douleurs persistantes ou au contraire si elles sont guéries.

je vous remercie par avance

Tous les commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

07/03/2024 à 16:03

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 04/08/2025 à 18:08

Inscrit en 2021

9 750 commentaires postés | 128 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

2 588 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @jeannine62,

J'invite des membres à vous répondre : @Tinou13 @Leonte @Ciotadenne @nitavann @fkhefrfed2 @Veve66 @Sucette007 @DODOBE @Mjavellan @Perle94 @Sosnakie @Josy64 @Vince61 @Pierre89 @Bizons @kikitof26 @Sylvya @Natach81 @vivizinzin63 @jambus @Lucie83 @Sergio @MarieB6 @Nathou29 @Ninjea @Lénaca @Maladievaccin @Bruno33 @Craquotte07 @mariaafonso @kate2424 @mariefifi @Jojosaucee @matinclair @Doubanette @benat47 @CRIMAR @blanche65 @Marcovitch @allellouiah @papycome @alcuthiol @rickurz @galanic3 @gudule2 @sodade @gfranzig @veronique59 @deniso @Filalif @sevebe @francylo @merlin @emmmv46 @soltikof @pepete50 @ormaline @miriamou

Les douleurs font-elles partie de vos symptômes permanents ? Comment les traitez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-07 16:03:31

Tout fermer

Voir plus de réponses | 2

Voir les réponses

Lénaca

07/03/2024 à 22:36

Bon conseiller

Lénaca

Dernière activité le 02/08/2025 à 22:54

Inscrit en 2023

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L bonsoir

j'ai eu un diagnostic de PPR en Novembre 2022 suite à une grande fatigue : J'ai

été traitée avec de la cortisone que je ne supporte pas. j'ai donc essayé les anti -inflammatoires( même

problème).J'ai même expérimenté la biothérapie avec des effets secondaires violents( maux de tête, hypertension etc..).Donc j'ai décidé de tout arrêter et j'ai vu un magnétiseur fin août 2023 , ce qui m'a permis de ne plus avoir de douleurs pendant 6 mois. Elles semblent revenir, donc je vais à nouveau me tourner vers les médecines parallèles. Je verrai l'évolution et agirai en conséquence..

Bon courage!

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-07 22:36:12

miriamou

08/03/2024 à 07:19

Bon conseiller

miriamou

Dernière activité le 23/07/2025 à 08:31

Inscrit en 2011

27 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@vivizinzin63 ds machoire et cou

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-08 07:19:24

Fredo08190

29/04/2024 à 10:26

Fredo08190

Dernière activité le 10/07/2025 à 16:22

Inscrit en 2018

9 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L j'ai toujours autant de douleurs le pire les crampes la nuit le jour et les faiblesses membres inférieurs et bras poignet , les mouvements fins me provoquent des crises aux doigts et crispation plus crampes ,bref pas simple à gérer sans compter le peu de repos la nuit .

bon courage

fred

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-04-29 10:26:32

miriamou

05/05/2024 à 06:55

Bon conseiller

miriamou

Dernière activité le 23/07/2025 à 08:31

Inscrit en 2011

27 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@vivi_franc parfois au niveau des machoires, genre nevralgie faciale

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-05-05 06:55:33

Cacher les réponses

Utilisateur désinscrit

07/03/2024 à 21:14

Bonjour

J'ai été diagnostiquee en janvier 2023

Je suis toujours sous cortisone 8mg , après avoir eu des injections de methotrexate pendant 3 mois, on a changé et on est passé à des injections de roactemra pendant 3 mois. Après des symptômes nous avons arrêté les injections et là je suis dans l'attente qu'on me contacte pour voir ce que l'on fait.

J'ai des douleurs en plus au niveau temporal droit et et dans.la joue comme des poussées, ma joue est légèrement enflé et chaude

Je voulais savoir si quelqu'un avait eu aussi ce genre de douleurs

Merci d'avance pour vos réponses

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-07 21:14:56

rickurz

11/03/2024 à 08:17

Bon conseiller

rickurz

Dernière activité le 08/03/2025 à 08:04

Inscrit en 2014

698 commentaires postés | 68 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour j'ai eu une ppr soigné par la cortisone , je m'étonne de le peu de quantité de corti que l'on vous donne , je me souviens d'avoir commencé à 120 mg (les douleurs ont cessé presque immédiatement, elles étaient si fortes que parfois que pendant mon hospitalisation j'étais sous accupan, lorsqu'ils ont trouvé la maladie, la corti à tout réglé) puis longtemps resté à 90 mg (1an) puis petit à petit vers 10 mg (le docteur a bien précisé qu'en dessous de 10 mg la corti cela ne sert à rien ) pendant quelque mois puis plus rien et la PPR est partie

je suppose qu'ils vous ont fait une biopsie au niveau de l'artère temporale pour vérifier si pas la maladie de horton ...

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-11 08:17:21

Fleure.

26/03/2024 à 13:47

Bon conseiller

Fleure.

Dernière activité le 30/07/2025 à 18:18

Inscrit en 2022

13 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

pour ma part PPR depuis octobre 2021 puis maladie de Horton…Après de la cortisone pendant 1 an puis maintenant je suis sous Tocylizumab mais toujours des douleurs persistantes et fatigue … mon rhumatologue dit que je ne devrait plus avoir mal car les examens sanguins sont normaux…. Mais les douleurs persistent au niveaux des hanches, des jambes et de la mâchoire…. Cela est difficile encore plus quand le médecin semble septique face à nos douleurs ….
courage à vous !

Voir la signature

Fleure.

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-03-26 13:47:26

Tout fermer

Voir les réponses

miriamou

05/05/2024 à 06:58

Bon conseiller

miriamou

Dernière activité le 23/07/2025 à 08:31

Inscrit en 2011

27 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Fleure. est ce que les douleurs qji persistent ne sont pas des douleurs d'arthrose

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-05-05 06:58:23

Cacher les réponses

dan26576

13/05/2024 à 17:01

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 30/07/2025 à 17:02

Inscrit en 2015

5 329 commentaires postés | 76 dans le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

162 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour jeannine62, que t'avait dit le neurologue pour ce que tu ressent, j'ai la chance de de douleurs,

ça fait 25 ans que j'ai la sep, récurrente rémittente

je te souhaite beaucoup de courage

Voir la signature

xavier666

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/ppr-60631 2024-05-13 17:01:12

Pseudo polyarthrite rhizomélite (PPR) et douleurs persistantes

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...