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Patients Muscles / Squelette / Articulations
Myotonie de Becker : témoignages et vécu au quotidien
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 28/05/2025 à 18:12
Inscrit en 2021
9 303 commentaires postés | 123 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Bonjour @Elofir,
La myotonie de Becker est une maladie musculaire rare qui affecte la capacité à effectuer certains mouvements rapides ou intenses, avec une sensation de raideur ou de lourdeur musculaire. Votre témoignage peut aider d’autres membres à partager leur expérience.
J'invite des membres à vous répondre : @lauleno @kenzou @EILAHTAN64 @Letiss @PapeDia @Soniadrz @CelineDM @Laurence63 @tapha2020 @Juventino57 @VaqoArts69 @Mariec02 @Ann9909 @ValentineL @Mure23 @634&**stefA @Romapell @Celine1008 @lemessager @Flore38 @Quent149
Avez-vous ressenti, comme vous, cette lourdeur musculaire empêchant les mouvements rapides ou la course ? Quelles activités physiques vous semblent les plus adaptées malgré la myotonie ? Avez-vous découvert des astuces ou traitements qui améliorent votre qualité de vie au quotidien ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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634&**stefA
Bon conseiller
634&**stefA
Dernière activité le 27/05/2025 à 05:48
Inscrit en 2023
20 commentaires postés | 12 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Ami
@Claudia.L bjrs,
Oui c est pas rien cette maladie Génetique.
Dans mon profil , j' ai déjà mentionné ce problème , pour ma part , c' est une MT, totale , non pas en dystrophies !! dégénérescence musculaires. Mais une Hypertrophie , le cas contraire est plutôt rare, ( 58 ans je le vis au quotidiens )tous les muscle sont en constante évolution, voir image profils, textos etc.. - Medications , oui ( améliorations ) perso..pour moi a 95% temporaire est autos gestion de médicaments selon activités. etc..Bon courage au gens concerné,Meilleurs salutations Stefan Schiller
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Elofir
Elofir
Dernière activité le 28/05/2025 à 13:34
Inscrit en 2025
Intéressé par, Myotonie congénitale de Thomsen et Becker depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Explorateur
Bonjour à tous,
j’ai 24 ans. Depuis toujours, j’ai un problème musculaire qui m’empêche de courir normalement. Dès que je dépasse la marche rapide ou un petit footing, mes muscles deviennent extrêmement lourds. C’est comme si je courais avec un poids sur les jambes ou dans une piscine, avec de l’eau jusqu’aux genoux.
Ce n’est pas un essoufflement, ni une douleur. Juste une sensation que mes muscles ne répondent pas, comme figés. Quand je tombe, ce n’est jamais brusque. Mon corps ralentit, et je tombe lentement comme une planche, presque au ralenti.
Je n’ai pas de crampes, pas de douleurs, je peux marcher longtemps sans problème, faire du vélo ou nager.
je n’arrive pas à courir ni à faire des mouvements rapides. Par exemple, je ne peux pas faire plus de 6 « talons-fesses » ou élévation de genoux d’affilée, même lentement.
Mon frere a les memes symptômes
Je voulais partager mon témoignage ici car je sais que certains d’entre vous vivent peut-être des choses similaires. J’aimerais échanger avec ceux qui ont un parcours semblable, et pourquoi pas enfin mieux comprendre ce que j’ai.
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire ou de répondre 🙏
Bonne journée à tous