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Patients Muscles / Squelette / Articulations

2 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Salut les ami(e)s,

J’espère que vous allez bien !

J’aimerais notamment échanger avec vous sur quelques symptômes de la maladie mais également sur le quotidien.

Au plaisir 😊

Début de la discussion - 09/04/2019

Moi aussi je suis atteint d’amyotrophie spinale ou j’ai un enfant atteint de cette maladie
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à échanger avec @pseudo-masqué‍ au sujet de l'amyotrophie spinale ! Quel symptôme est le plus gênant au quotidien pour vous et votre proche ?

Bonne journée 

Moi aussi je suis atteint d’amyotrophie spinale ou j’ai un enfant atteint de cette maladie
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous !

Une nouvelle concernant les traitements de l'amyotrophie spinale : alors que la première thérapie génique pour l’amyotrophie spinale vient d’obtenir une autorisation de mise sur le marché américain, des premiers enfants français bénéficient du traitement. 

Toutes les informations par ici :
https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-amyotrophie-spinale-vaincre-maladie-devient-possible-127256?xtor=EPR-10000338-[NLAFM-190606] 

N'hésitez pas à commenter cette discussion pour dire ce que vous en pensez !

Belle journée,

Louise