Maladie de Sadam : des témoignages ?

Bonjour @Candice.S ,

Vous aviez besoin de témoignages et à ce titre je vous soumets le mien.

Atteinte de douleurs au côté droit de la face depuis 2013, je me plaignais d’une sorte de pincement près de l’oreille, de douleurs permanentes et au début je ressentais des tintements bilatéraux récurrents dans la journée. A cette époque, amplitude de travail beaucoup trop importante (12h moyenne/jour) poste de cadre, la charge monoparentale de 2 enfants depuis 8 ans, nuits de sommeil d’une moyenne de 5h/nuit, et une pathologie longue durée depuis déjà 7 ans (thrombose veine cave supérieure).

Malgré de nombreux examens, consultations, suivis de médecines alternatives, et arrêts maladie, ma 1ère rupture conventionnelle s’est imposée en 2015, puisque les équipes pluridisciplinaires n’ont conclu qu’à un burn-out et des acouphènes. Je me suis plainte également de ne plus supporter de travailler dans un bureau totalement hermétique (sans fenêtre) durant des heures, de ne plus supporter plus d’une heure le travail sur écran, les conversations téléphoniques successives, le travail de concentration, et le fait que ces tintements étaient plus fréquents au bureau. J’ai rencontré à l’époque le Médecin du Travail avec lequel je travaillais sur les risques de chaque poste de mes collaborateurs et m’empresse de lui faire part des problèmes que je rencontre sans qu’il ne conclut également au burn-out et acouphènes. Reconnue travailleur handicapé par MDPH la même année. Pourtant sur l’ensemble des médecins rencontrés, j’insiste systématiquement sur le fait que cela n’explique pas ce pincement qui persiste même au repos, même lors des séances de thérapies de relaxation (sophro-hypnose-psychologue)

Je ne pouvais plus poursuivre dans ce poste à responsabilité puisque incapable de soutenir une tâche plus d’une heure. Je perds donc mon poste de cadre sans savoir ce qui m’arrivait. Je ne lâche rien ensuite jusqu'en 2018 où je rencontre de nouveaux médecins, radiesthésiste et ORL. En l’espace d'1 mois, 2 médecins trouvent de quoi je souffre, l’ORL, dysfonction de l’appareil manducateur (DAM) et le radiesthésiste, intolérance aux champs électromagnétiques (IEI = Intolérance Environnementale Idiopathique). Moi qui suis en général du genre à ne pas prendre pour argent comptant ce que l’on m’annonce, ces 2 médecins ont, cette fois là, mis le doigt sur le réel problème. Après ces consultations je me suis penchée sur les symptômes relatifs à ces diagnostics, pour comprendre, et là, la révélation, enfin l'explication, la compréhension de la source de ce pincement permanent sous l’oreille, ces tintements insupportables permanents qui sont devenus quotidiens, ces acouphènes s’expliquent par la luxation de l’articulation temporo-mandibulaire.

Aujourd’hui, en résumé, 3 pathologies sources de mes douleurs, me semblent être liées vasculaire, articulaire, environnementale, 1 pathologie maladie endocrinologie avec pour conséquences sur le quotidien :

- mouvements de l’ensemble du corps restreints par point gâchette (déclencheur de douleurs) sur l’ensemble de membres (tête, bras, dos, bassin) postures restreintes puisque toute la chaîne musculaire est liée de la tête aux pieds.

- Fatigue cérébrale, musculaire, oculaire, psychologique, métabolique (plus de jus si je puis m’exprimer ainsi!) proche de la fybromyalgie

- douleurs lors du brossage des dents, de la douche, des tâches ménagères les plus simples, des efforts d’exercice de relaxation, changement de posture assise, debout, couchée (bref, un vie de rêve !!)

- douleurs lors de conversations, mastication, concentration, lecture, etc..

- intolérance aux champs électriques et électromagnétiques basses ou hautes fréquences (échauffement intracrânien hémiface droit, migraines, vision trouble, douleurs abdominales instantanées à proximité de sources, stoppées dès l’éloignement, palpitations cardiaques, sueurs, acouphènes décuplés lors de déplacements en voiture, concentration de plus en plus difficile au cours de la journée), train ou avion inenvisageable, voiture trajets max 1h30 et encore un calvaire.

- esthétique du visage = paupières et joues tombantes, paupières jaunies, teint grisâtre, orbites jaunies et injectées de sang

- mémoire impactée, oublis de plus en plus fréquents.

- psychologie = Malgré toutes ces années, je garde le smile le plus souvent possible, j'ai appris à vivre avec, à adapter ma vie, à travailler dans un environnement inadapté à plusieurs reprises, sans retrouver mon statut de cadre (marché du travail) je tente de créer mon emploi à domicile. Par contre, je suis en colère parce que ma vie personnelle et familiale ait été autant impactée, que je ne vive plus normalement, que je ne sois plus cette rigolote optimiste et travailleuse que j'étais, et notre monde semble ne pas vouloir reconnaître à quel point ces pathologies peuvent être handicapantes au quotidien et qu'elles soient réèlles avant tout !! Bien malgré moi, déprime récurrente (accumulation de douleurs, acouphènes, corps restreint dans ces gestes et postures depuis 11 ans, forcément épuisée !!! Des jours de "DOWN" complet par désespoir.

J’ai débuté des exercices avec une kiné spécialisée dans les troubles de la mâchoire, avec des auto-exercices à faire, des soins dentaires, et on envisage une gouttière avec un stomatologue..

J’espère que ce témoignage aura été un peu utile ou permette à certains de comprendre à quel point il est important de se préserver de certains facteurs extérieurs, d'être conscient que le corps nous parle et combien il faut comprendre soi-même, transmettre et se battre.

Bon courage à ceux dont la vie a changé et qui se révèle être une montagne à gravir chaque jour, bien à vous.