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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Faiblesse musculaire sans diagnostic, des avis ?

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avatar Ju_Do65

Ju_Do65

18/06/2023 à 14:49

Bon conseiller

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Ju_Do65

Dernière activité le 14/08/2023 à 18:31

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Bonjour. J'écris ce sujet pour rechercher des personnes ayant les mêmes symptômes encore inexpliqués ( depuis 3 ans ) dans le but de s'entraider pour un diagnostic.

Depuis 3 ans, et du jour au lendemain, une faiblesse au niveau de mes jambes est apparue. Je suis très sportif, et je ne suis plus capable de monter des escaliers sans avoir les jambes qui brûlent. Je peux faire 15-20 squats sans poids, au delà si je force trop, j'ai des crampes tellement intenses que je ne peux plus marcher je dois rester assis pour laisser mes muscles se reposer pendant 30 minutes. Depuis 6 mois une faiblesse aux épaules et avant-bras est présente. Cette fois-ci je garde ma force, mais mes muscles me donnent une sensation de brûlure pour des tâches simples comme par exemple me coiffer le matin ou servir de l'eau en carafe à plusieurs personnes.

J'ai effectué des dizaines d'examens, vu des dizaines de "spécialistes". Sans diagnostic, on me conseille souvent d'aller chez le psy.... Bref, le seul examen qui pourrait constituer un début d'enquête est un ENMG qui montre un décrément bilatéral au niveau des nerfs trapèzes-épaules. Depuis je ne sais plus vers qui me tourner, les médecins ne me croient pas ou ne savent plus quoi chercher. IRM de tous le corps, ponction lombaire, prises de sang, CPK etc, test anticorps pour myasthénie, tout est négatif. Je suis preneur de n'importe quel avis constructif!

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
20/06/2023 à 15:52

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05

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Bonjour @Ju_Do65,

Je vous remercie de votre témoignage. Je ne peux cibler aucun répondant de manière aussi spécifique. Je laisse votre sujet ouvert en vous souhaitant des retours constructifs.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Faiblesse musculaire sans diagnostic, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/faiblesse-musculaire-sans-diagnostic-58671 2023-06-20 15:52:16

avatar Sof0501

Sof0501

26/10/2023 à 22:21

avatar Sof0501

Sof0501

Dernière activité le 28/09/2024 à 15:46

Inscrit en 2023


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Bonjour

Je me reconnais 1 peu dans vos symptômes j ai moi aussi des faiblesses musculaires inexpliquées, depuis 7 mois

cela a commencé par le diaphragme entraînant soucis digestif et respiratoires puis c est passé. Suite à une légère anesthésie en juin (pour une gastroscopie ) les faiblesses se sont intensifiées : énorme fatigue cille 1 chape de plomb physique puis 1 peu mieux mais j ai gardé oes jambes flageolantes pdt plusieurs semaines. Depuis les faiblesses se situent essentiellement au niveau epaules clavicules trapèzes et bronches comme si je ne pouvais pas remplir mes poumons.

D autres symptômes sont associés : légers tremblement des le mondes efforts. J ai aussi eu des sensations anesthesies, fourmillement du cote droit. Beaucoup de muscules qui sautent tous seuls. Ces derniers symptômes ont disparu sauf les tremblements à l effort.

J ai fait prises de sang pour divers pathologie auto immunes, Irm médullaires, vu un neurologue fait 1 emg, seule ma thyroide révèle quelques anticorps montrant 1 début de maladie de la thyroide mais peu élevés les médecins disent que cela n explique pas mes symptomes.

Bref....je suis perdue et angoisse à l idee que les TPS passe et que je perde toutes mes forces.

Dans le quotidien je peux vivre quasi normalement hormis 1 grosse fatigue, chaque effort me fatigue mais je peux malgré tout faire ce que je faisais avant. Je n ai pas perdu en mobilité. Juste je me sens faible mais ne semble pas non plus avoir perdu de la force.

Voila. Je ne sais pas si vous allez mieux depuis si vous avez trouvé des pistes je suis preneuse.

Bien à vous



Faiblesse musculaire sans diagnostic, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/faiblesse-musculaire-sans-diagnostic-58671 2023-10-26 22:21:04

avatar Nico44140

Nico44140

07/11/2024 à 14:23

avatar Nico44140

Nico44140

Dernière activité le 17/04/2025 à 09:55

Inscrit en 2024

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Bonjour, je reviens sur tes problèmes de faiblesse musculaire et voir si tu as eu des avancées ou un diagnostic établi à ce jour. Je comprends ton interrogation. Moi même j'ai une faiblesse musculaire qui est apparu au niveau des jambes depuis bientôt 3 mois du jour au lendemain sans diagnostic réel malgré de nombreux examens réalisés depuis (prises de sang, IRM médullaire, électromyogramme des membres inférieurs, écho doppler des membres inférieurs) qui n'ont montré absolument aucune anomalie. Dans l'attente de ton retour.


Faiblesse musculaire sans diagnostic, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/faiblesse-musculaire-sans-diagnostic-58671 2024-11-07 14:23:02

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