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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

chondrocalcinose

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corie

15/07/2018 à 07:37

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corie

Dernière activité le 01/03/2025 à 07:35

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Bonjour

Fibromyalgique, j'habite Tahiti depuis 1 an et je viens d'apprendre que j'ai une chondrocalcinose au genou, ménisque interne et externe plus une absence de ligaments antéreurs. J'ai mal depuis le 1 mai, ne peux plus plier le genou, surement à cause d'un kyste synovial qui s'est rajouté. Le rhumato m'a donné des anti inflammatoires sans succés et la il me propose du brexin le matin, du colchimax et de l'izalgi le soir. et de l'inexium. J'ai peur de l'effet secondaire du colchimax car je suis sensible aux médicaments. J'ai de plus arrété gluten et lactose depuis 1an et demi, car j'ai une perméabilité intestinale. J'ai donc peur que ces médocs ne me fassent plus de bien que de mal ! J'aimerai vraiment votre avis et votre aide . Bonne journée.

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corie

16/07/2018 à 08:55

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corie

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Pas de réponse ?!  J'espérai vraiment avant de commencer mon traitement un peu d'aide !


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2018-07-16 08:55:09
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Utilisateur désinscrit

30/07/2018 à 11:08

A corie, si personne ne vous donne de réponse, c'est qu'on ne sait pas ! donc vaut mieux ne rien dire que de donner de mauvais conseils ! Je sais que le Brexin est un anti-inflammatoire assez puissant et qu'il peut faire mal à l'extomac d'où l'inexium, les 2 autres médicaments je ne les connais pas.... Si vous n'avez pas confiance dans votre médecin, il y a un hic !!! Le colchimax est contre la goutte. Voilà ce que je peux dire.... Si la confiance manque entre le médecin et vous, cherchez en un autre. Bon courage à vous !


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2018-07-30 11:08:01

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20/08/2018 à 20:48

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Bonsoir, Corrie,

Peut-être avez-vous lu, un jour, sur ce site, toutes mes difficultés pour trouver un "bon Dr."? Je suis CLIC-CLAC!  Essayez de le retrouver sur ce site.
Je suis, aussi, atteinte par cette maladie  -Elle s'est déclarée au cou- et j'ai souffert le martyrs. Pas moyen de trouver  un Dr. qui veuille sérieusement s'occuper de moi  et cela a duré 1an et demi. Tous me proposaient une infiltration et j'ai toujours refusé ... refusez, absolument, ce traitement. Il est vraiment néfaste, en tout cas, pour cette maladie. Peut-être le savez-vous; 1 infiltration c'est de la cortisone. C'est soi-disant un produit miracle, en réalité, c'est du poison!!!

Pour le moment, c'est le seul conseil que je puisse vous donner.

Comme JOSS51, si vous vous sentez mal à l'aise ou vous semblez ne pas avoir confiance en ce médecin, je vous en prie, allez en voir un autre. Le jour, où vous rencontrerez un Dr. qui vous pose beaucoup de questions, qu'il  vous examine avec sérieux, regarde attentivement  vos radios, etc ... alors, là, vous aurez trouvé la perle rare. Je vous prie de croire que j'en ai vus, ils m'ont tenue  entre 10 ou, au maximum 15 minutes -et je suis gentille!- aller voir un autre. Le dernier m'a tenue 1 heure et demie et j'ai réglé ... 40€! Cela va faire 11 ans, sous ses directives, que j'ai été opérée par un Professeur, aussi recommandé par lui. Je lui suis tout à fait reconnaissante. Je peux rajouter; grâce à ces 2 spécialistes -hors pair- je suis encore en vie.

Très cordialement et soyez très vigilante!

Clic-clac

 

 

 

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Mme de Vries Mireille


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2018-08-20 20:48:49

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corie

21/08/2018 à 03:15

avatar corie

corie

Dernière activité le 01/03/2025 à 07:35

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Merci Clic-clac !

Je finie monvtraitement par colchimax demain. Un peu d'amélioration avec l'anti inflammatoire mais tout est revenu des son arrêt! Voilà. Je n'ai pas plus avancé! Bonne journée et courage

Corie


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2018-08-21 03:15:49
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Utilisateur désinscrit

21/08/2018 à 10:52

De bons médecins, il y en a, encore faut-il le chercher et ne pas hésiter à en changer quand il n'y a pas de feeling ou d'atomes crochus entre vous. Car il faut une confiance absolue.... et qu'on vous prenne dans votre ensemble et pas seulement une partie de votre corps. La tête , le mental... et les jambes , le physique. Nous formons un tout. Bon courage et n'acceptez pas de souffrir trop !!!

 


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2018-08-21 10:52:35

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22/08/2018 à 08:44

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C'est encore moi: CLIC-CLAC. Depuis quand souffrez-vous et quand avez-vous décidé d'aller voir un médecin? 

je ne sais pas si vous allez suivre mes conseils mais essayez, de voir d'autres médecins. des médecins en qui vous aurez confiance. C'est primordial! Allez voir, déjà, votre médecin traitant qui vous fera passer

des radios, très important!  Il vous dirigera vers des spécialistes rhumatologues , et là, vous verrez lequel choisir. Vous verrez tout de suite à qui vous avez à faire; si vous êtes devant une personne sérieuse ou pas! 

La chondrocalcinose n'est pas une maladie courante et peu de Dr. savent la découvrir. Ce Dr. dont je vous parle -malgré toutes les radios (j'ai senti, néanmoins, qu'il savait déjà mais ne m'a rien dit. C'était la 1ére fois qu'il se trouvait devant une personne où la chondrocalcinose se déclarée au cou), il m'a demandée une radio plus précise de mon cou. Dès que je l'ai eue, il l'a bien examinée et m'a dit: "vous faites de la chondrocalcinose" et, très certainement, il n'y a que l'opération qui pourra vous soulager". Avant, il m'a prescrit des médicaments mais rien ni a fait. Cela n'est pas du à son non savoir, j'ai été prise trop tard. Il m'a fait un rendez-vous avec le chirurgien. Vu dans l'état de souffrance où je me trouvais, il a tout fait pour qu'il me prenne le plus rapidement possible ... je ne marchais plus! Et, effectivement, le rendez-vous a été avancé d'un mois, le mois d'après, j'étais opérée! 3 jours après, les ambulanciers sont venus me chercher et se sont arrêtés net sur le pas de la porte en me voyant, n'en croyant pas leurs yeux; "Vous marchez?!" - "1 miracle, n'est-ce pas?". Et, puis, je suis allée dans 1 maison de convalescence, pendant 3 mois, avec beaucoup de soins.

Par la suite, on m'a considérée comme handicapée à 80%. Mon rhumatologue  et , mon chirurgien sont pas d'accord. Ils estiment que je devrais être à 100%!

Après 11 ans mon état n'est pas au top ... Je ne suis pas sage, j'en fais beaucoup trop. Je suis en train d'en payer les conséquences. Je prends, bien sûr, des calmants et 2 fois par semaine 1 séance de kiné.

Ne prenez pas cette maladie à la légère: On peut vous soulager mais pas vous guérir!!  Sachez le bien. On ne connaît rien sur cette maladie. J'ai fais des recherches partout, poser des questions à divers Dr., aucun n'a pu me donner une réponse. Ce que je fais, je fais attention à ce que je mange, à ce qui pourrais me défendre comme: avocats, huile d'olive, toutes sortes de noix etc ... Il faut, dans votre nourriture, la vitamine "E", c'est elle la plus importante!!!

Excusez-moi d'avoir été si bavarde mais je connais cette maladie et qu'elle peut terriblement vous faire souffrir. Recherchez, vous même déjà, tous les  légumes et fruits qui vous apporteront cette vitamine, puis du fer, du calcium, etc ...

Très amicalement et tenez-moi ... au courant,

Clic-Clac

 

 

 

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Mme de Vries Mireille


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2018-08-22 08:44:28

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avatar gerard89

gerard89

01/06/2023 à 15:35

Bon conseiller

avatar gerard89

gerard89

Dernière activité le 10/06/2025 à 16:59

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@clic-clac bonjour clic clac . Depuis 5 ans . TDM rachis cervical chondrocalcinose avec calcification atlantoaxoidienne avec discopathies C4-C5 C5-C6 ostéophytose C6. Le neurochirurgien ne souhaite pas m'opérer. La souffrance est quasi permanente. Qu'en pensez-vous ? Merci

Voir la signature

Ginette


chondrocalcinose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/chondrocalcinose-41322 2023-06-01 15:35:53

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