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Patients Mucoviscidose
Suspicion de mucoviscidose de ma fille, diagnostic avec un test à la sueur, des avis ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Kaupe987,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fille ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Le test à la sueur ou test de sudation qui consiste à mesurer la concentration de chlore dans la sueur. Cet examen est fréquemment demandé chez les enfants présentant un retard de croissance (taille et poids) et/ou une toux fréquente. Le test à la sueur est un test qui ne cause aucune douleur et est sans danger.
J'invite des membres à participer : @ALAMBIC @mesenfantsmesamours @Mariole @megymegan @Fafa.as @Morganedcprio @Mangoo666 @Lolo68340 @AmbreSmith @Celii_ @Exe176 @Antoinedu74 @jeremc @Ymyjoi @Marine2106 @CocaFunk @Gilles_Iqvia @Fannyw @jordybros @anniesarkozy @Masayouma @Jossie @Remy97400 @Rikkuw @Nono69000 @GAARA9 @Morgane.p @ameliepp @Zouzoud
Avez-vous été diagnostiqués atteints de mucoviscidose ou un proche grâce à un test de sudation ? Pouvez-vous témoigner ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Remy97400
@Claudia.L bonjours effectivement le test de sudation aide a détecter des Naomie du gène cftr il me semble parcontre il me semble qu'une prise de sang pour regarder si il y a des mutations de gènes serai le mieux . j'ai effectué cette prise de sang du a certain problèmes ils m'ont trouvé 2 mutations du gène de la muco(f508del et variant 5T)mais rien d'inquiétant apparemment 😂😂😂 orienté vous vers un centre spécialisé.
Courage
Masayouma
@Claudia.L
Le test de la sueur a été pratique sur mon fils suite à réaction au test de gutri a la maternité. Il est revenu negatif.mais la recherche genetique a révélé 1 gene chez mon mari et un chez moi. Celui de mon mari est finalement considéré comme inoffensif. Le mien modere. Jai aujourdhuibquelques problèmes de pancreas mais rien de grave. Mon fils va bien, juste des maux de ventre mais rien d'inquiétant pour le moment.
Il faut donc attendre les résultats de la genetique. Les mucoviscidose sont toutes différentes . Courage!
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
@Remy97400 @Kaupe987
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Claudia.L
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CocaFunk
Bonjour Kaupe,
A la lecture de votre douloureux récit, je repense aux parcours de mes parents, il y a fort longtemps déjà et dont l’époque n’accorder que peut de place aux enfants atteint de maladie dite chronique.
Je compatis à votre douleur et à celle de votre fille.
Effectivement le test de la sueur fait partie du diagnostic pour la Mucoviscidose. Avez eu plus d’informations à ce teste ?
Etant bébé, plus jeune et adulte j’ai eu quelques épisodes d’anémies. Mais ce ne sont pas des symptômes récurant à la Muco. Je ne suis pas médecin, je vous apporte ici uniquement mon expérience personnelle en tant que Muco.
Je trouve leur diagnostic vite bâclé. Il y’a énormément de symptômes concernant la Muco. Je vais vous énumérez ici quelques-uns :
Diarrhée, insuffisance respiratoire, infection pulmonaire à répétition, douleur au ventre, peu d’appétit, perte de poids, bronchites, cache-thoracique peu développé…etc
Je ne sais pas de quelle région vous habitez ? En France il y a des services CRCM( centre de ressources et de compétences pour la Mucoviscidose) référent pour cette pathologie. Je vous invite à les contacter. Eux seul feront le nécessaire pour effectuer toute les examens et démarche. Puis, je pense, il seront les mieux placés à répondre à toute votre interrogation.
Par expérience l’avis de médecin spécialisé que les avis sur Google. Si vous ne trouvez pas de réponse hésiter pas à solliciter les services spécialisé qui sont à même de mieux vous répondre.
Hésite surtout pas si vous avez besoin d’informations ou de contact. J’aurais tant aimé que mes parents rencontraient des personnes pour les aider dans leur combat et à ne pas perdre de temps à faire tout les dispensaires de l’Ile de France.
J’espère que mon récit vous aidera. Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage. J’espère qu’elle ira mieux.
Bien à vous.
Le dernière Muco.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
@CocaFunk @Kaupe987
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Claudia.L
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Kaupe987
Bonjour à tous,
Ma fille a 4 ans et depuis sa naissance elle ne cesse d'avoir des soucis médicaux...
elle a eu du mal à prendre du poids à la naissance + vomissements et grosse perte de poids.. puis elle a enchainé sur sa première pneumonie a ses 1 an, sans compter des grosses anémies chaque années ou l'on est obligé de la complémenter en fer sous intraveineuse (2 à 3 cures) et en décembre 2022 et mars 2023 elle nous a fait 2 belles pneumonies à nouveau.
En avril 2023, sa pneumopédiatre nous demande de passer un test de sueur, un quoi ? jamais entendu parlé, quelle surprise nous avons eu lorsqu'on a découvert sur google qu'il s'agissait d'un test qui permettait de détecter la mucoviscidose...
1er test : 62 / 2ème test : 54 ... bam la pneumopédiatre nous rappelle en nous disant qu'il faudra qu'on aille sur bordeaux afin de refaire tester notre fille...
Des années à batailler... à alerter les médecins que ce n'est pas normal que notre fille soit aussi fragile.. qu'elle soit tout le temps enrhumé...
aujourd'hui nous sommes en plein stress.. et dans l'incompréhension la plus totale...
Si vous pouviez nous partager votre témoignage / parcours, ça nous aiderait à relativiser...
Merci de m'avoir lu, bon courage à tous