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Le syndrome des antiphospholipides (SAPL), des avis ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Kikounioute,
Comment allez-vous ?
Je vous remercie pour ce sujet. Vos questions sont peu être un peu trop techniques...
J'invite des membres à échanger : @Coconeo @lydia57565 @Davia66 @EEEED62 @LiliBouh @Crindia2023 @Aurelie.V19 @Lily91 @Gwendo'ligne @kimouca @SosSo973 @Sonate @Celdis @neptune2209 @Julie2241 @Aurelyyy6076 @Baylehu @Aurora.2013 @bruno57 @simon87 @Memepaspeur @vanoutchia @Cinamroll05 @Cori17 @Mambo09 @Tralalère35 @Cath2590 @mifmif @Mel44000 @Sissy57 @Elisabet @Barbara00092 @Ingridparent @Vivi08150 @floo06 @noetmi @gggolf @Dvbfcb @Lafredp @isabelle11I @Bouclette28600 @Sandrinette1974 @Gilette55 @lecile @ann37800 @Ninilafeelait @Lupustef @Rebecca67 @tina_cullen @MUNIALEN @djinko @fafa13 6 @sanssonnette @sabretache @Oliv.f @jadejagged @lapinbilly @pattada @alex06320 @Deedee @manau1971 @lolotte26 @31agnes31 @veronique1 @RBK67 @GIGI2000 @nathou1501 @mystère @AKYE59 @gigi24 @Sofyfyfy
Êtes-vous concernés par un SAPL ? Pouvez-vous témoigner de vos symptômes et de vos résultats d'analyses ?
Merci de votre aide et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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bruno57
bruno57
Dernière activité le 27/08/2024 à 14:51
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@Kikounioute
bonjour ,
J'habite la somme 80 , j'ai découvert cette maladie suite a un premier infarctus rénal en 2017 ,j'ai ce qu'ils appellent ,le syndrome des anti phospholipide triple positif .Syndrome rare apparemment . Je suis soigné au CHU Amiens ,par un très bon médecin , qui connais son sujet ... nous pouvons très bien dialoguer sur cette maladie .....traitement ,et autres ;merci
Kikounioute
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Kikounioute
Dernière activité le 27/06/2024 à 10:20
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Ami
@bruno57 Merci d'avoir pris le temps de me lire et voir vouss remercie de m'avoir fait part de votre situation. J'espère que le traitement vous aide au quotidien😊.
De mon côté pas de réels problèmes vasculaires si ce n'est des bleus spontanées et vaisseaux sanguins qui pètent régulièrement sur les jambes, et 2 grosses hémorragies il y a 10 ans.
Concernant la sapl le médecin interne qui me suit m'indique que certaine maladie de ce type peuvent se manifester par des troubles neurologiques ce qui est mon cas mais pour le moment j'attends d'effectuer d'ici 2 mois la 2 nde prise de sang pour le mois d'avril. Avez vous eu des différences entre vos taux d anti corps entre les 2 prise de sang ? Avez vous des problement liés a la marche ainsi qu'une fatigue chronique qui persiste malgres le repos ? Des douleurs articulaires et musculaires ? Pour la part ceci fait aussi parti de mon quotidien. Merci pour votre retour 😊
bruno57
bruno57
Dernière activité le 27/08/2024 à 14:51
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@Kikounioute bonjour messieurs
Cette foutus maladie provoque de nombreuses thromboses ,et des nécroses sur différent organes , ce qui impose le port de chaussettes de contention .je doit faire tout les 2 ans un IRM cérébrale , côloscopie , vidéo capsule . Au dernier examens l'année dernière ,découverte de nécrose sur différent organes ,et découverte du syndrome de biermer . Je suis suis sous coumadine 8 mg ; bisoprolol ,athorphastatine ; plaquénil . Kardégic . Le taux d'anti corps varie un peu ,mais la maladie est là ,elle ne régresseras pas ,comme mon INR que je contrôle tout les 15 jours qui joue au yoyo ..Pour ce qui est de la fatigue ,je connais ça également ,la maladie provoque une anémie et une baisse de la vitamine B12 ;;; ATTENTION je vous parle de mon cas , c'est peut être pas pareil pour tout le monde ...Je ne suis pas médecin !!!!!! A bientôt
Kikounioute
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Kikounioute
Dernière activité le 27/06/2024 à 10:20
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Ami
@bruno57 je vous remercie de m'avoir fait part de votre situation 😊
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Kikounioute
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Dernière activité le 27/06/2024 à 10:20
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Ami
Bonjour à tous et toutesJ
Je me présente j'ai 36 ans je suis une femme mariée avec des jumelles je viens et je souhaite avoir quelques avis et informations aussi échanger sur le SAPL. Voici un peu mon histoire, (lien ou pas lien avec vaccin COVID) j'ai après chaque dose de rappel COVID eu de gros épisodes de sévères maux de têtes dont 1 ma conduit aux urgences car les médecins pensaient que je faisais un AVC. Résultat rien au scan. IRM passé après 2 jours RAS. J'ai été hospitalisée pendant 1 semaine en neurologie pour voir ce qui coince mais rien. Les maux de têtes se sont enchaînés au point d'être lourdement invalidants hebdomadaire sur plusieurs jours(sachant que je n'ai aucun antécédent de migraine familiaux ou même sur moi) vomissement systématiques troubles moteurs visuels.. mon médecin généraliste m'envoi consulter un neuro. Qui après 6 mois de LAROXYL aucun effet me passe sur PROPRANOLOL je revis car grosse diminution des crises. Quelques mois avant ce traitement je commence à avoir des gros troubles du langages sur plusieurs heures qui apparaissent de façon soudaine et trouble moteur sensation de déréalisation. On le fait passe EEG résultat épilepsie partielle traitement sous LAMICTAL début 100mg par jour mais qui montre vite sa limite. Depuis nous arrivons en 2023 douleurs musculaires articulaires perte de cheveux troubles de la marche qui persistent en dehors des crises épileptiques énorme fatigue même après repos essoufflement persistant sans explication ( visite chez pneumologue résultat :reduction des volumes pulmonaire) ensuite mon neurologue m'envoie auprès d'un service de médecine interne. Résultat de la première prise de sang double positivité aux antiphospholipes ACL et antiglycoproteine avec des taux proche de 50 chacun et carence vitamine d je dois refaire une prise de sang mi avril pour vérifier si persistance de ses anti corps. Pensez vous qu'avec une double positivité cela revient systématiquement ou cela ne peux être que transitoire malgres ces marqueurs ? Avez vous eu le même genre de résultats? Merci à tous et toutes qui prendront le temps de me lire et au plaisir d'échanger😊🙃