Sclérodermie, et si on échangeait ?

Bonjour @Fatouta,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @ClaudeKatia, @Line1235, @Rosalia, @aurelies11, @BOBOTE, @Mimiaaliyah, @LLamaLL, @YOUPIYA, @renatasas, @mollybart, @Bolleke!, @Hannah123, @Danyela, @snack8, @mnhari, @cricricl, @Joanna05, @sam.sam, @Canguy, @Lilivinz, @Lafred, @clio40, @rickiroy, @magalie85, @Cocodusud, @Ghislaine28, @Sebevanvir, @Coco.66, @Suzie73, @Rozenick, @Stevem, @Orchidée, @Malili2001, @pixiechant, @Yerma82, @Imane31, @Melinaila, @Didier_54, @Bmhill, @Anny0505, @elsa.chaourar448, @Nanie2018, @remaye, @Nono09, @morillons, @Bbll318, @pasmon, @Raykam, @Anastasia9, @laurence2412, @luciema, @madras, @Cathycathy, @Pricesse2105, @Rose-Mary, @yogikasi, @SALETEDEMALADIE, @ChatonD, @tiffany1, @tina_cullen, @Tache tache, @ginette1956, @joseph67, @Nathoo54, @carlamarina, @Pajana, @MouseOrgan, @boni16, @Alpers, @Carmenc, @Léadjob2, @marguerinette, @vivie5938, @Lafeesonia, @LoloBee, @CATHY5, @Soleil-draria, @Goudie, @jadounette04, @Andaluza, @Mjmmariejo06, @prounet, @erwannono.

Êtes-vous touché(e)s par cette maladie ou un proche ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous votre quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Fatouta,

J'ai la sclerodermie depuis presque 15 ans; mais j'en connais la cause. Contre mon avis, un médecin m'a posé des implants mammaires en gel de silicone, à la longue ces implants provoquent la sclerodermie. Je les ai enlevé en 2010; ma sclerodermie ne s'est pas aggravée, j'ai la maladie de raynaud, du vitiligo qui s'est stoppé et ma thyroide qui est redevenue stable. Quels sont tes problèmes?

Lucie.

Bonjour Lucie j'ai la sclerodermie depuis 22 ans, ça a évolué evec une fibrose pulmonaire et une ostéoporose, je n'ai plus les cheveux sur ma tête. Je prends un traitement contre l ostéoporose (aclasta) je ne sais pas si vous connaissez une injection une fois par an ça me fait des effets secondaires très graves gencives inflammees, sensation de grippe, diarrhée, fatigue là liste est longue et ça depuis le 09 juin. En général ma sclerodermie est stable avec la cortisone à 6mg et le plaquenil 200 mg. Ça fait 2 ans que je prends l aclasta et je crois l arrêter. Donc je voudrais savoir les témoignages des patients qui ont pris ce médicament

Je suis désolée, je ne prends aucun médicament. Je passe des examens tous les deux ans pour les poumons et le coeur. Je ne sais t'aider. Connais tu la cause de ta maladie? parfois c'est un élément qui déclenche la maladie. As tu vécu dans un environnement ou il y a de la silice? as tu une marbrerie ou découpe de pierre pas loin de chez toi?

Bonjour Lucie je ne sais pas d où ça vient cette maladie. Je n ai jamais fréquenté l environnement dont vous avez cité.