Maladie de la peau, comment gérez-vous le regard des autres ?

Mon père souffre de vitiligo, alors ça coûte bonbon en protection anti-UV. J'ai dit par le plus grand des hasards à mon endocrino que mon père était atteint de vitiligo, tandis que moi, j'avais une peau à haut risque de cancer, et que je devais éviter de m'exposer au soleil. et compenser en prenant de la vitamine D. Elle m'a alors appris que sur le plan génétique, cancer de la peau et vitiligo étaient très proches.

Ceci dit, 80 % des handicaps sont des handicaps invisibles, ce qui n'est pas sans causer problème. Mais en Afrique, les membres de personnes atteintes de vitiligo porteraient bonheur lors des élections, donc les gens atteints vivent repliés au fond de leur case, pour ne pas risquer l'amputation.

Depuis 1980 je vivais caché mais depuis une dizaine d'années je m'en fout royalement certainement l'âge,la plage cela va mais reste encore la piscine qui reste mon seul problème.  

Depuis que je prend du novatrex et de l' acide folique, j'ai une peau propre mais il faut faire une prise de sang tous les mois, car risque de problème cardiaque et insuffisance rénale.

Je souffre de pemphigus vulgaire sévère depuis septembre 2018.Hospitalisée 2 mois plus hospitalisation à domicile j'ai souffert de pelade bien prononcée mais j,'ai fini par accepter quoi que la repousse ne se fait pas partout et ça me peine.Par contre je suis remplie de cicatrices qui me demangent et me brûlent très souvent et ce n'est pas facile à supporter le regard des autres il faut expliquer à chaque fois.Ce n'est pas évident de supporter cela en plus de tous les autres inconvénients tel la fatigue chroniqur

Pour moi c'est le psoriasis qui me géne et je couvre les partie de mon corp pour ne pas laisser apparaitre les plaques disgracieuses. Le regard de dégout des gens est insupportable et difficile a accepter.

Certes c'est difficile à gerer ou à accepter mon vitiligo mais puisque je suis musulman j'ai trouver dans le NOBLE CORAN tous les remèdes et consolations psychiques et de foi profonde qui me rendent vivre cette maladie comme un bien voire un petit cadeau bonus de mon trés cher DIEU ALLAH qui me l'a offert pour me changer cela en "hassanates" dans l'haut delà si j'assume avec plaisir ce petit test divin. Il n'y a qu'a voir ceux qui sont atteint de maladies plus dangereuses que la mienne pour dire DIEU MERCI...Il ne faut jamais dire que c'est injuste car Dieu est le seul MAITRE de tous , et comme je ne suis qu'un humble serviteur de DIEU je n'ai pas à dire ce que je n'ai pas de droit.Hamdoullah.Lisez le coran et le hadith et vous vivrez en toute paix meme si vous etes malade car la vrai maladie c'est quand on est blessé au coeur et à l'ame qui a soif de la foi divine...Je vous aime toutes et tous.

 Bonsoir 

J ai souffert longtemps de l'acné pendant mon adolescence et des boutons sur le visage plus tard des que j avais mes règles . C est vrai que le regard des autres es gênant. Et actuellement avec mon problème d erysipele sur mes jambes mes cuisses et mes fesses je galère aussi même si par rapport à ma couleur de peau cela se voit très peu. Âpres il faut vivre pour soi mais non par rapport aux autres. Bon courage à tous 

Bonjour, 

J'ai développé un vitiligo depuis 4 ans maintenant. Contour des yeux et cils (décolorés : heureusement le mascara existe), les mains qui sont devenues hyper blanches et ça s'étend sur les bras. J'en ai également de chaque côté du cou. Résultat : l'hiver cela ne me pose pas de problèmes mais l'été, plus de soleil mais même en l'évitant, il y a un décalage de couleur et au début cela me gênait beaucoup. Les regards des autres sont parfois insistants ; j'essaye de ne pas y faire attention et me dis qu'il y a des choses beaucoup plus graves dans la vie. Bon courage à tous.

 

 

 

Franchement  je me moque  de ce que pense les gens ce qui m ennuie c est que j en ai sur des parties intimes j ai souffert de brulures tout l l'été  alors j attends  avec impatience  mon rendez-vous  avec un dermatologue  pas avant le 18 novembre  alors ça plus le diabète j en ai un peut marre il y a des gens qui s eloigne parce qu ils pensent que c est contagieux mais je les laisses  de côté 

 

Idem pour les parties intimes , quand mon pénis est au repos ça va , mais en érection, ça fait comme de petites vergeture , et moi aussi ça fait mal , heureusement que je suis seul , avec ça , j'aurais peur de contaminer une compagne , bien qu'on m'a certifier que ce n'était pas contagieux et également , avec la douleur du frottement , je me demande si je parviendrais a lui faire du bien ?

Sachant qu'il est plus facile d'avoir la bouche ouverte que le bras tendu , surtout quand ce dernier souffre de lésions .

Cordialement