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Patients Maladies de la peau

31 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous,

Lorsqu'on vit avec une maladie de la peau qui se voit, le regard des autres peut être difficile au quotidien. En avez-vous pris votre parti ? Essayez-vous de cacher votre maladie ?

Racontez votre histoire dans cette discussion et apportez votre soutien aux autres membres : c'est en formant une véritable communauté qu'ensemble, nous serons plus forts contre la maladie !

Bonne journée,

Louise

Début de la discussion - 14/09/2019

Comment gérez-vous le regard des autres ?
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Membre Carenity
Posté le

Mon père souffre de vitiligo, alors ça coûte bonbon en protection anti-UV. J'ai dit par le plus grand des hasards à mon endocrino que mon père était atteint de vitiligo, tandis que moi, j'avais une peau à haut risque de cancer, et que je devais éviter de m'exposer au soleil. et compenser en prenant de la vitamine D. Elle m'a alors appris que sur le plan génétique, cancer de la peau et vitiligo étaient très proches.

Ceci dit, 80 % des handicaps sont des handicaps invisibles, ce qui n'est pas sans causer problème. Mais en Afrique, les membres de personnes atteintes de vitiligo porteraient bonheur lors des élections, donc les gens atteints vivent repliés au fond de leur case, pour ne pas risquer l'amputation.

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
Posté le

Ces maudites plaques qui se détachent de mon visage, de mes coudes de mes genoux et de bien d'autres endroits , je ne peu m'y faire , moi qui avais une chevelure très longue , aujourd'hui , je me rase le crane temps ça me démange , il y a rien a faire , personne ne m'a pourtant jamais rien dit , mais j'ai honte de qui je suis devenu , et je me connais , si avant d'avoir ça , j'avais croisé quelqu'un comme moi , je n'aurais eus que du dégout pour lui et peur aussi d'avoir sa maladie de peau , donc pour vivre a peu près heureux , je vis cacher , mais les plages me manques , moi qui étais un mordu de natation .

La vie parfois est bien injuste .

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
Posté le

L'acné a été très dure à gérer quand j'étais plus jeune - j'en ai beaucoup moins maintenant. Mais les mentalités changent ! Winnie Harlow est l'une des top models les plus connues du monde, elle a le vitiligo, Kendall Jenner est un autre mannequin qui médiatise son acné... Bon c'est sûr que dans la vraie vie, c'est plus difficile d'être fier de soi quand on a une maladie de peau, parce qu'on a pas le reste du physique qui va ah ah ah 

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
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Depuis 1980 je vivais caché mais depuis une dizaine d'années je m'en fout royalement certainement l'âge,la plage cela va mais reste encore la piscine qui reste mon seul problème.  

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
Posté le

Depuis que je prend du novatrex et de l' acide folique, j'ai une peau propre mais il faut faire une prise de sang tous les mois, car risque de problème cardiaque et insuffisance rénale.

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
Posté le

Je souffre de pemphigus vulgaire sévère depuis septembre 2018.Hospitalisée 2 mois plus hospitalisation à domicile j'ai souffert de pelade bien prononcée mais j,'ai fini par accepter quoi que la repousse ne se fait pas partout et ça me peine.Par contre je suis remplie de cicatrices qui me demangent et me brûlent très souvent et ce n'est pas facile à supporter le regard des autres il faut expliquer à chaque fois.Ce n'est pas évident de supporter cela en plus de tous les autres inconvénients tel la fatigue chroniqur

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
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Pour moi c'est le psoriasis qui me géne et je couvre les partie de mon corp pour ne pas laisser apparaitre les plaques disgracieuses. Le regard de dégout des gens est insupportable et difficile a accepter.

Comment gérez-vous le regard des autres ?
Membre Carenity
Posté le
Certes c'est difficile à gerer ou à accepter mon vitiligo mais puisque je suis musulman j'ai trouver dans le NOBLE CORAN tous les remèdes et consolations psychiques et de foi profonde qui me rendent vivre cette maladie comme un bien voire un petit cadeau bonus de mon trés cher DIEU ALLAH qui me l'a offert pour me changer cela en "hassanates" dans l'haut delà si j'assume avec plaisir ce petit test divin. Il n'y a qu'a voir ceux qui sont atteint de maladies plus dangereuses que la mienne pour dire DIEU MERCI... Il ne faut jamais dire que c'est injuste car Dieu est le seul MAITRE de tous , et comme je ne suis qu'un humble serviteur de DIEU je n'ai pas à dire ce que je n'ai pas de droit. Hamdoullah. Lisez le coran et le hadith et vous vivrez en toute paix meme si vous etes malade car la vrai maladie c'est quand on est blessé au coeur et à l'ame qui a soif de la foi divine... Je vous aime toutes et tous.
Comment gérez-vous le regard des autres ?
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Membre Carenity
Posté le

C'est aussi du psoriasis pour moi, @pseudo-masqué‍ , pas joli, joli encore plus en ce moment que je suis stressé par une intervention chirurgicale que je subirais le premier octobre .

Pour ma part , j'évite les plages , mer ou plan d'eau , car je me souviens de ma jeunesse et si j'avais croisé quelqu'un comme moi a 25 ans , je lui aurais gentiment dit de partir de la pour ne pas attraper sa maladie , et si gentiment , n'aurait pas suffit , j'aurais usé de méthodes plus convaincantes , donc voila , ayant été un sombre crétin , j'imagine qu'il y en a d'autre en ces lieux .

Ainsi pour vivre heureux , enfin façon de parler , je vis caché

Cordialement