Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

3 967 vues
54 soutiens
149 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2016 à 22:38

Bonjour tout le monde,

Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ...

Car malheureusement cette maladie n'est pas trop connue ...

Merci de vos réponses ...

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Sylvebarbe

10/05/2016 à 13:04

Bon conseiller

Sylvebarbe

Dernière activité le 30/01/2025 à 18:15

Inscrit en 2016

11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour pitchounette51,

Je suis en attente du compte rendu de la généticienne de diagnostic du syndrome ehlers danlos hypermobile ( qqls chevauchements avec le syndrome de Marfan),j ai 42 ans et serai contente d échanger avec toi et d autres bien sûr.

Belle journée à toi.

Voir la signature

Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-10 13:04:59

Sylvebarbe

10/05/2016 à 18:53

Bon conseiller

Sylvebarbe

Dernière activité le 30/01/2025 à 18:15

Inscrit en 2016

11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Elle travaille au CHU de Bordeaux Pellegrin, il fait partie des centres de références des maladies rares.

Va sur www.feclad.org, cela peut t intéresser.

Voir la signature

Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-10 18:53:31

Utilisateur désinscrit

11/05/2016 à 15:53

J'ai été diagnostiquer par Elodie Vlaminck elle travaille avec le Pr Hamonet.

Elle vient parfois sur Reims. Et je consulte avec ma mère le site du Pr régulièrement. Car il met beaucoup de nouvelles informations.

Le Pr est celui qui a découvert le SED. Et il continue à faire braucoup de recherches et de congrès.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-11 15:53:10

Tout fermer

Voir les réponses

mamuco

27/07/2022 à 15:48

mamuco

Dernière activité le 08/05/2025 à 07:56

Inscrit en 2022

5 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, qui consulter sur Paris pour cette maladie svp ?

les delais sont si longs...

Merci

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2022-07-27 15:48:59

Cacher les réponses

Sylvebarbe

12/05/2016 à 19:27

Bon conseiller

Sylvebarbe

Dernière activité le 30/01/2025 à 18:15

Inscrit en 2016

11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je connais bien le site du professeur Hamonet j y ai souvent photocopié des documents pour les médecins qui me suivent,heureusement qu il existe des Hommes comme lui....

Arrives tu a avoir une vie professionnelle ou cours peut-être ???

Voir la signature

Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-12 19:27:13

Utilisateur désinscrit

13/05/2016 à 14:52

@Sylvebarbe je suis actuellement une formation de secrétaire médicale par le CNED.

j'ai terminé un mois de stage en avril c'était super ! après ce n'était qu'un mois je n'étais pas trop mal .. Même plutôt bien à vrai dire .. ma tutrice de stage m'a dit de postuler déjà dans des centres pour avoir un poste ce que j'ai fais maintenant j'attends une réponse aha ! :)

Et toi ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-13 14:52:11

Sylvebarbe

13/05/2016 à 16:05

Bon conseiller

Sylvebarbe

Dernière activité le 30/01/2025 à 18:15

Inscrit en 2016

11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est cool ,metier interressant au contact des gens;moi je suis en arrêt depuis 19 mois, je suis ash dans un centre psy de jour (à mi temps) et auxiliaire de vie sociale;le médecin conseil me parle d'invalidité et j ai du mal à l'encaisser!!!

J étais persuadée de pouvoir faire une reconversion mais ma santé se dégrade de plus en plus et la fatigue devient vraiment handicapante.J espere toujours une accalmie pour retravailler un peu car là ça fait long...

Voir la signature

Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-13 16:05:20

Elisitalie

24/05/2016 à 17:12

Bon conseiller

Elisitalie

Dernière activité le 18/02/2025 à 20:56

Inscrit en 2014

15 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

moi j'ai été diagnostiquée par le Professeur Hamonet il y a plus de 10 ans. Je lui suis très reconnaissante. J'ai 62 ans et je pars à la retraite. J'ai pu travailler avec des horaires aménagés et un arrêt de deux ans quand même (fatigue, douleurs). Depuis deux ans je vais beaucoup mieux car c'est une maladie à cycles ! Il y a de mauvaises périodes et de bonnes !!! Alors courage à toutes les deux, qui êtes plus jeunes.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-24 17:12:16

Utilisateur désinscrit

14/06/2016 à 20:34

@Sylvebarbe il faut qu'ASH en ayant le SED ce n'est pas super évident ... ça te fatigue encore plus... A mon avis tu pourrais faire une reconversion genre comme moi secrétaire ou autre il faudrait peut-être te renseigner ..?

@Elisitalie Pour ma part je n'ai été diagnostiqué qu'a mes 17 ans, par le Dr NOËL (CHU de REIMS) et Mme Vlamyinck. Oui la douleur et la fatigue sont omniprésentes dans nos cas... C'est ça qui est épuisant en fait les cycles quelle peut nous faire faire... A force on sait pu comment s'adapter ...

Le 24 j'ai rdv au CHU pour aller essayer mes semelles proprioceptives.

On verra bien ce que ça va donner j'espère que ça va marcher cette fois ! A mon dernier rdv j'ai eu des orthèses de poignets de repos... euh comment dire ... que ça ne me soulage pas vraiment ... Au contraire j'ai encore plus mal aux mains le lendemain qu'avant ... c'est con un peu mais bon ... Vous avez déjà eu ça vous ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-06-14 20:34:27

Tout fermer

Voir les réponses

Martina33290

02/10/2024 à 09:19

Martina33290

Dernière activité le 04/03/2025 à 16:43

Inscrit en 2017

15 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai aussi des contention corps et aux mains, cela me soulage un peu et corrige ma proprioception. Les semelles sont top, je sens la différence quand je ne les mets pas.

Voir la signature

Martina

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2024-10-02 09:19:25

Cacher les réponses

Sylvebarbe

15/06/2016 à 09:21

Bon conseiller

Sylvebarbe

Dernière activité le 30/01/2025 à 18:15

Inscrit en 2016

11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je vous écris du cabinet de podologie où j attends mes nouvelles semelles proprioceptives ;cela fait 4 ans maintenant et cela m aide bien,j j'ai une basule du bassin de 3cm.Cette année il va essayer de calmer les douleurs générée par l hernie discale

Voir la signature

Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-06-15 09:21:51

Elisitalie

15/06/2016 à 23:10

Bon conseiller

Elisitalie

Dernière activité le 18/02/2025 à 20:56

Inscrit en 2014

15 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@pichounette

Moi non plus, je n'ai jamais supporté mes orthèses de nuit, en revanche Elodie Vlaminck m'a fait essayer des gants (genre gants de hockey) quand je porte des affaires un peu lourdes ... et ça m'est devenu indispensable. Je vous ferai une photo dans quelques jours ... la je pars faire une mission pendant trois jours !

Les semelles aussi sont très utiles, je suis d'accord avec Sylvie que je salue !

Bon courage à toutes ...

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-06-15 23:10:34

1
2
3
Aller à

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...