Maladie de Still de l'adulte

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonsoir ,

récemment inscrit j'aimerais savoir si je suis au bon endroit pour échanger avec d'autres personnes diagnostiquées Maladie de Still comme moi ?

Merci !

Eric .

Début de la discussion - 08/09/2021

Maladie de Still de l'adulte


Posté le

Bonjour @ericlo‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 

Vous êtes au bon endroit pour échanger sur cette maladie appelée Maladie de Still de l'adulte ou Syndrome de Wissler-Fanconi. 

J'invite ici quelques membres à participer : @Natstill25‍, @RachelCrs‍, @gisane‍, @TITIA66‍, @Sashalex‍, @debbychico‍, @ZeinebOthmen‍, @annema‍, @Mackdoudou‍, @Noemie076‍, @didier83‍, @ChloeMclaren‍, @Mogmog‍, @Ari2020‍, @Marie-anais‍, @Sheepy‍, @Maxime24‍ 

Quels sont vos symptômes ? Comment avez-vous vécu le diagnostic ? Quel est votre quotidien ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Maladie de Still de l'adulte


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Bonsoir Claudia et merci pour votre réponse !

Je vais donc essayer de vous décrire au mieux mon parcours et mon ressenti .

 Après plusieurs mois d'examens , mon médecin référent m'a dirigé vers un confrère oncologue/hématologue qui m'a diagnostiqué Maladie de Still en janvier 2019 après un certain temps de recherche . J'ai vécu le diagnostic comme un soulagement car malgré la gravité de la maladie , j'ai enfin pu mettre un nom sur ce qui m'arrivait et ainsi entreprendre un traitement plus ou moins adapté .

 Le médecin spécialiste  m'a prescrit dans un premier temps un protocole de biothérapie d'un an avec Kineret ( Anakinra ) en injection quotidienne et puis dans l'espoir d'une meilleure efficacité , je suis passé ensuite au Roactemra ( Tocilizumab 180mg) en perfusion mensuelle à l'hôpital pour enfin déboucher à ma demande sur le Roactemra 162mg en injection hebdomadaire pour m'éviter les voyages et séjours à l'hôpital . Aujourd'hui je suis toujours sous immunosuppresseur  ( Roactemra 162mg ) et j'espace les injections à intervalle de 15 jours sous contrôle hebdomadaire de la CRP , dès qu'elle dépasse 50 je fais l'injection . 

 En parallèle au traitement conventionnel je fais des séances d'hydrotomie percutanée à raison de 2 par semaine et j'ose penser que ce sont elles qui m'ont permis de me détacher de la cortisone que j'étais contraint de prendre pendant les épisodes de crise tellement la douleur était insoutenable .

 A présent les grosses poussées inflammatoires sont un peu moins fréquentes et ont également diminuées en intensité . Avec du recul je me dis que dans la globalité il y a de l'amélioration même si je suis encore très limité et toujours dans le calcul pour chaque mouvement et posture . Malgré tout je n'en suis plus réduit à resté cloué au lit plus d'un jour terrassé par les douleurs articulaires dans tous les membres , la grosse fatigue , la fièvre qui allait souvent au-delà de 39 voir à plusieurs reprises à plus de 40 . J'ai encore des poussées inflammatoires de manière régulière mais à présent j'arrive à les gérer avec seulement l'immunosuppresseur et le codoliprane quand elles sont un peu plus fortes .

 A côté des traitements , je fais 3 séances de kiné par semaine et j'essaie d'adopter le plus possible une alimentation anti-inflammatoire inspirée du régime Seignalet même si parfois je m'autorise quand même non sans une certaine culpabilité quelques écarts alimentaires pour malgré tout garder un minimum de lien social et de convivialité avec la famille et les amis avec lesquels il m'arrive de partager restaurants et bons repas chez les uns et les autres . 

 Je m'efforce aussi autant que possible à limiter le stress et je m'oblige à être positif mais j'avoue que dans les moments de crise c'est difficile de se projeter dans un avenir meilleur et de résister à la morosité , le doute et les remises en question . Enfin j'essaie malgré tout de ne pas sombrer et d'aller vers les personnes qui me font du bien et qui peuvent éventuellement me conseiller et m'apporter des outils supplémentaires pour améliorer mon quotidien . A l'inverse si mon expérience peut également aider les autres alors je veux bien échanger .

 Aller j'espère ne pas vous avoir saoulée avec ce long récit et vous souhaite plein de bonnes choses !

 Bonne soirée !

 Eric .

Maladie de Still de l'adulte


Posté le

Bonsoir ,

 En me relisant je viens de voir une faute d'orthographe que je m'empresse de corriger même si elle ne change pas le sens de la phrase : " je n'en suis plus réduit à rester cloué au lit " .

 Je voulais aussi rajouter quelques précisons :

 Après 7 mois d'arrêt de travail en 2020 je suis à présent en mi-temps thérapeutique depuis un an avec poste aménagé et honnêtement même si çà va mieux dans l'ensemble je ne me sens pas encore capable physiquement de travailler à temps plein et puis finalement cela me permet d'avoir du temps pour les séances de kinésithérapie et d'hydrotomie percutanée .

  Au niveau du ressenti psychologique , après une longue période pendant laquelle je me suis senti seul et incompris , j'ai fini plus ou moins à accepter ma maladie avec parfois l'aide de psychothérapeutes et à présent même si par moment j'éprouve encore de la frustration , un sentiment d'injustice voir de colère , j'arrive à retrouver plus ou moins rapidement une perception plus positive de la situation .

  Sinon en dehors du travail et des séances de kiné , j'essaie de maintenir un minimum d'activité physique en allant marcher ( sur un parcours très plat ) 2 voir 3 fois par semaine environ 45 mn quand cela est possible pendant les périodes de répit .

 Voilà pour les détails supplémentaires !

 Bonne Soirée !

 Eric .

Maladie de Still de l'adulte


Posté le

Bonjour chers membres, 

Je vous relance sur ce sujet, @ericlo‍ a besoin de vos partages d'expérience.

@Natstill25‍ , @RachelCrs‍ , @gisane‍ , @TITIA66‍ , @Sashalex‍ , @debbychico‍ , @ZeinebOthmen‍ , @annema‍ , @Mackdoudou‍ , @Noemie076‍ , @didier83‍ , @ChloeMclaren‍ , @Mogmog‍ , @Ari2020‍ , @Marie-anais‍ , @Sheepy‍ , @Maxime24‍  

Quels sont vos symptômes ? Comment avez-vous vécu le diagnostic ? Quel est votre quotidien ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

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