Le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos peut être long et semé d’embûches. Pour certains, c’est une évidence après une simple observation ; pour d’autres, c’est le résultat d’un long parcours médical, parfois rempli de doutes et d’incompréhensions.
Nous aimerions savoir :
🔹 Le jour où vous avez su ou compris que vous aviez le SED, qu’est-ce qui vous a mis la puce à l’oreille ?
🔹 Quels signes, symptômes ou anecdotes vous ont fait penser que quelque chose n’était pas “normal” ?
🔹 Comment avez-vous vécu ce moment, et quel impact a-t-il eu sur votre quotidien ou votre perception de votre santé ?
Partager votre histoire peut aider d’autres membres à se sentir moins seuls, à reconnaître certains signes et à mieux comprendre le parcours de diagnostic du SED.
Au plaisir de vous lire, Candice de l’équipe Carenity
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Le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos peut être long et semé d’embûches. Pour certains, c’est une évidence après une simple observation ; pour d’autres, c’est le résultat d’un long parcours médical, parfois rempli de doutes et d’incompréhensions.
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