L'Algie Vasculaire de la Face : des témoignages ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

Si des personnes sont atteintes par cette maladie chronique invalidante "dite maladie du suicide", donnez-moi vos témoignages par rapport à cette maladie, votre suivi et si un traitement a réussi à vous soulager.

Début de la discussion - 19/11/2020

L'Algie Vasculaire de la Face : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @dauphine‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie rare" pour plus de compréhension.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@sensi85@kika21@Gegege@Nini1967@Akhazi63@PASCAL196087@Pepita@Nawalle28@NaHamiltone@mcendre‍ 

D'avance merci pour vos retours et témoignages à dauphine.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

L'Algie Vasculaire de la Face : des témoignages ?


Posté le

bonjour

jai cette maladie depuis 2015 et je peux vous affirmer que depuis tout a basculé dans ma vie …jai du arrêter mon activité  en raison de  ma souffrance au travail ,les yeux sur l'écran  je n'en pouvait  plus .

mon algie vasculaire de la face  chronique touchant mon œil gauche me gâche la vie jours après jours … c'est un combat incessant qui vous empêche de vivre normalement puis arrive la dépression  : tristesse colère peur perte de l'élan vital et envie de partir dans l'autre monde pour que tout s'arrête 

aucun traitement me soulage si ce n'est que l'oxygène qui atténue les crises 

que dire ?  tous les traitements donnés par le neurologue ne m ont pas aidé, les effets secondaires ont été terribles pour mon pauvre petit corps 

je ne souri plus ,je suis triste et malheureuse,je n'ai plus envie de rien et je vis au jour le jour dans la crainte dune grosse crise,dun visage rempli de douleur et dun regard vide 

la seule chose qui me fait oublier cette terrible douleur c'est le cannabis (uniquement le soir) car je ne me vois pas fumer la journée pour ne pas être dans l'addiction 

je me sent isolée loin de la vie sociale et incomprise par tout le monde 

quelle sale vie n'est ce pas ?

L'Algie Vasculaire de la Face : des témoignages ?


Posté le

Bonjour,

Je partage tout à fait votre ressenti.

Les traitements nous agressent psychologiquement et physiquement par tous leurs effets indésirables.

Chaque jour nous espérons  passer une meilleure journée sans souffrance.

Je peine de plus en plus au travail, mais j'essaie de persévérer; un aménagement du poste de travail a été fait, avec oxygène et siège lorsqu'une crise me prend.

Souvent les crises sont tellement fortes que je perds connaissance; le cerveau se met en pause, afin de ne pas trop le solliciter et de mieux supporter les douleurs.

Je ne prends pas de cannabis, juste des traitements, piqures et oxygène, mais j'aspire à avoir un traitement miracle pour ne plus subir ces atroces douleurs.

Cette maladie est celle où les douleurs sont les plus atroces, on devrait davantage en parler et faire le nécessaire auprès de ceux qui souffrent.

J'ai contacté plusieurs fois le magazine de la santé sur France 5, afin de faire une émission sur cette maladie, j'attends toujours des réponses.

Cette maladie méconnue nous isole et nous sommes incompris.

L'Algie Vasculaire de la Face : des témoignages ?


Posté le

c'est tout à fait cela je me dis même qu'on est laissė dans l'errance médicale et que l'on nous fait tout essayé en traitement sans mesurer les conséquences qui en débouchent :  problème cardiaque problème aux reins ,fatigue excessive et j'en passe 

De plus il fait sans cesse démontrer notre maladie à la caisse primaire, aux collègues de travail ,bref à tout le monde 

Qu'allons nous devenir et comment peut on voir notre avenir?

On ne peut rien prévoir car la peur dune crise nous guette à chaque fois 

Se battre c'est bien mais encore faut il avoir la niaque pour le faire 

Moi jai un tunnel devant moi,je suis désespérée de vivre ainsi 

ma dépression dû à ces douleurs atroces et insupportables n'arrangent rien : plus d'élan vital,isolement,stressé et perte de mon estime de soi moi qui a toujours été pétillante et joyeuse .

Je sais quil y a eu des suicides parmi nos compagnons de douleur et cela m'angoisse énormément 

je fais des cours par correspondance sur fascicule afin de trouver un sens à ma vie mais cela fait un mois que je ne peux plus rie. faire 

Ajouter à cela le confinement et c'est le summum : je sortais peu que lorsque j'avais quelques heures de tranquilite et bien là je suis enfermée chez moi sans possibilité de m'aérer et de voir du monde 

Cette maladie est terrible ,elle peut tuer a tout moment si on lache prise .

Je ne parle pas de cet œil rouge et la moitié de mon visage boursouflé de douleur : je ne me regarde plus dans le miroir je me fais peur et jai peur du regard des autres 

Je voudrais retravailler  un peu mais je sais que je ne pourrais pas 

car à tout cela s'ajoute des douleurs diffuses dans mon dos ,des lombalgies à répétition etc 

Désolée pour la noirceur de mon témoignage mais je n'ai pas envie de mentir et je suis réaliste 

bon courage à vous tous aussi     

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