La mélorhéostose, une maladie rare, qui connaît ?

Bonjour

mon fils de 13 ans est diagnostiqué depuis 6 mois avoir la Mélorhéostose maladie rare des os. Après des recherches pour la prise en charge, l’hôpital Arnaud de Villeneuve sur Montpellier me propose l’essai d’un traitement le biphosphonate sans garantie, par perfusion pour essayer de lui calmer la douleur. Il vit avec une douleur en permanence et ne peut plus vivre une d’adolescence normale car la marche, le sport lui procure un pic de douleur plus importante et insupportable. On lui propose à son âge déjà, des anti douleurs à l’opium ou tramadol ou acupan, mais c’est trop fort et pas compatible avec le suivi scolaire…. Son moral n’est pas au top, je le fais suivre.

je voulais savoir qui vit avec cette maladie et eu un traitement au biphosphonate ? Je suis une maman à la recherche de toutes informations concernant cette maladie car ça fait 6 mois que nous vivons tous au rythme de cette maladie sans savoir l’évolution….

merci d’avance

bon courage à tous