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Patients Maladie des agglutinines froides
La mélorhéostose, une maladie rare, qui connaît ?
- 78 vues
- 4 soutiens
- 4 commentaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Wanda84,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite quelques membres à participer : @resochu88 @marie038 @Winnertacco @Kelyssa
Êtes-vous concerné(e)s par cette pathologie ou un proche ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Wanda84
@Claudia.L bonjour
merci de l’intérêt que vous portez à notre situation.
mon fils n’a pas trop le moral il est perdu mais je le fais suivre. En plus il angoisse de son hospitalisation le 24/10 pour 3 jours afin d’essayer un traitement au bisphophonate sans avoir de garantie donc on espère que ça peut fonctionner sur sa douleur 🤞🤞🤞🤞
sinon nous nous renseignons pour qu’il fasse de la natation, il n’y a que dans l’eau qu’il n’aura pas mal et ça m’aidera se renforcer.
je vous souhaite une bonne journée.
Marielou.g
Bonjour @Wanda84,
Je tombe sur l'histoire de votre fils qui ressemble beaucoup à celle de mon conjoint. Il vient d'être diagnostiqué porteur de la mélorhéostose. Il va bientôt commencer le traitement par bisphosphonates (3 jours d'hôpital).
Comment évolue la maladie pour votre fils depuis ce traitement ??
Merci pour votre aide..
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Je relance cette discussion : @Flore83 @Wanda84 @Sily73 @Winnertacco @marie038 @resochu88
Êtes-vous concerné(e)s par cette pathologie ou un proche ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Wanda84
Bonjour
mon fils de 13 ans est diagnostiqué depuis 6 mois avoir la Mélorhéostose maladie rare des os. Après des recherches pour la prise en charge, l’hôpital Arnaud de Villeneuve sur Montpellier me propose l’essai d’un traitement le biphosphonate sans garantie, par perfusion pour essayer de lui calmer la douleur. Il vit avec une douleur en permanence et ne peut plus vivre une d’adolescence normale car la marche, le sport lui procure un pic de douleur plus importante et insupportable. On lui propose à son âge déjà, des anti douleurs à l’opium ou tramadol ou acupan, mais c’est trop fort et pas compatible avec le suivi scolaire…. Son moral n’est pas au top, je le fais suivre.
je voulais savoir qui vit avec cette maladie et eu un traitement au biphosphonate ? Je suis une maman à la recherche de toutes informations concernant cette maladie car ça fait 6 mois que nous vivons tous au rythme de cette maladie sans savoir l’évolution….
merci d’avance
bon courage à tous