Protocole rénal en route en attente de greffe, qu'est-ce que c'est ?

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valous

03/06/2019 à 09:51

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valous

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bonjours je viens d apprendre que je doit etre greffer dans deux ans car j ai 48 ans pas trop compri ce que m a dit le doc sinon je risque de passer en dialyse toute ma vie . pour l instant mes deux reins marchent et je me sens bien sauf quand les docs touchent a mes reins ils ont mi le protocoles renal en route c est quoi exactement ? j ai une polykistose hepato renal et une inssuffissance renal severe de dfg de 21 elle a remonter car elle etait a 19 en fevrier 2019 analyse bonne maintenant on veut me faire un vaccins de hapatite b et d autrte vaccin et un examens du coeur pourtant je me sens bien donc rien compri ? est ce que quelqu un est passer par la car la je panique et j ai besoin d aide avant que le stresse monte merci

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Louise

Édité le 06/06/2019 à 10:46

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Louise

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@valous bonjour, pourquoi ne pas appeler votre médecin afin qu'il vous réexplique mieux le protocole rénal qu'il a mis en place, ainsi que les raisons qui le poussent à vous proposer une greffe ?

Nos membres ne sont pas médecins, il peut être difficile de se prononcer, même si @Truhtchitu‍ @Mokhtariabdelilah‍ ‍ @Guiguine29‍ @Marineborius‍ @muss64‍ @BikaiStevelandry‍ @Assia1‍ @Joannic‍ @dbcsante‍ @Christelou‍ @Claudia35‍ @chatpean‍ ou @Marylice‍ auront peut-être des conseils ou des expériences à partager ?

Bonne journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Protocole rénal en route en attente de greffe, qu'est-ce que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/attente-de-greffe-43094 2019-06-06 10:43:55

Joannic

06/06/2019 à 14:11

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Joannic

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Bonjour @valou

Je ne peux aider, désolé, bon courage.

@Joannic

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Joannic Allossery

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valous

07/06/2019 à 09:28

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valous

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le doc m a expliquer mais pas tout compri je veut juste parler a des gens en attente de greffe pas en dialyse mais qui en sont pas loin merci pour savoir qu elle sont les examens a passer car les docs m explique rien et surtout questions moral et spicologique ils n ecoute pas j ai l impression d etre une machine que lon repare donc si quel qu un et passer par la ou en plein dedans et qui peut m aider merci du coup de main .

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valous

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Margot88500

12/08/2019 à 15:32

Margot88500

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bonjour @valous, je suis passée par votre chemin. A 44 ans ma polykystose hepatorenale a explosée .

j’ai été hospitalisée en urgence pour une pyelonephrite, le lendemain de mon arrivée dans le service, les résultats sanguins sont tombés comme une sentence : insuffisance rénale terminale....urgence à dialyser.

mon néphrologue m’a immédiatement parlé de la possibilité d’une greffe, seulement pour ça on passe toute une batterie d’examens (c’est le protocole) ; lorsque tout ce bilan est bouclé, votre dossier passe devant un comité de la biomedecine et votre dossier est accepté ou refusé pour être sur la liste d’attente de receveur. Personnellement, j’ai été accepté sous réserve d’ablation de mon rein droit (il fallait faire de la place).

en attendant qu’un greffon se présente (je n’avais pas de donneur vivant) j’ai été dialysée presque 2 années.

je suis greffée depuis octobre 2016.

courage à vous.

Protocole rénal en route en attente de greffe, qu'est-ce que c'est ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/attente-de-greffe-43094 2019-08-12 15:32:51

valous

13/08/2019 à 09:43

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valous

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merci de votre temoignage moi c est mon mari qui veut me donner un rein mais pour l instant on nous dit rien on dit on verra plus tard mes reins font 20cm et j ai des kistes enorme dedans plus de 10cm je pense que comme vous on va me lenlever mais les docs patauge un peu je viens d avoir en juillet avec cette chaleur un genre de gastro et ma dfg est descendu d un coup de 21 a 16 j ai failli allez a hosto mais je m en suis sorti en faisant attention a ce que je manges et en une semaine remonter a 18 mon moral est bon sinon je tiendrais pas le coup je marche aussi sur la plage le vendredi ca me fais du bien je boit beaucoup d eau et fais gaffe au sel car je fais de hypertention . le doc m a arreter mon traitement ramipril et je me sens un peu mieux tention entre 11 et 15 et pas de fievre . pour moi les dialyse me font peur je vis avec cette maladie depuis mes 20 ans et la je vois que ca se complique . j aimerai savoir comment se passe les dialyses je vois sur internet et j en parles aux doc mais il ne veut pas me respondre je ne supporte pas les hosto( symptome blouse blanche ) au mois de juillet j ai eu peur car j ai eu du mal a respirer je sais que tout est lier . JE sais que quand on n est greffer on a un medoc qui s appel un anti rejet as t il des effets secondaire sur vous ? vous santez vous mieux depuis que vous etes greffer ? je me pose beaucoup de questions merci de votre aide .

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valous

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Protocole rénal en route en attente de greffe, qu'est-ce que c'est ?

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