Don d'organe : « Une cicatrice indélébile, qui sera là pour me rappeler à qui je dois la vie»

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Patients Greffe-Transplantation

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anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

En juin 2016, le journaliste Thomas Abgrall, atteint de mucoviscidose, n’avait plus que quelques mois à vivre. La transplantation de poumons l’a sauvé. Voici son récit odyssée.

greffe-organes

Mercredi 20 avril 2016. Fin d’après-midi à l’hôpital Cochin. Des nuages s’amoncellent au-dessus des façades de briques beige et rouge du bâtiment Laennec. Deux petits coups contre la porte de ma chambre. Anne-Lise et Thomas, les kinésithérapeutes, rentrent en silence. Ils sont venus à deux pour apporter la « bête » : l’appareil à ventilation non invasive (VNI), une assistance respiratoire mécanique. Il ressemble à une pieuvre avec son lourd boîtier et ses deux gros tuyaux crénelés en PVC qui s’enroulent comme des tentacules. Sans prévenir, les larmes explosent, incontrôlables. Pour moi, c’est le point de non-retour vers la greffe. Une coque de caoutchouc couvre mon nez et ma bouche, reliée à quatre sangles qui m’enserrent le crâne. La machine propulse l’air à très forte pression dans les poumons. Il force le passage à travers les lèvres, m’agresse. La VNI effectue une partie du travail que les muscles respiratoires ne peuvent plus faire. Après trois mois d’infection respiratoire, les miens sont à bout.

Quitter Beyrouth

7 février 2016. 1 heure du matin. Arrivée aux urgences de l’hôpital Hôtel-Dieu de France, à Beyrouth. Installé au Liban depuis 2007, je suis correspondant pour Libération depuis quelques années. Je respire mal, de manière saccadée. Je suis rapidement mis sous oxygène et débute une cure antibiotique intraveineuse. Je connais déjà la responsable de l’infection : la mucoviscidose, que j’ai reçue en héritage. La plus fréquente des maladies génétiques occidentales, qui touche 7 000 personnes en France. Mucoviscidose comme ce « mucus visqueux » qui tapisse les poumons. Alors qu’il devrait être fluide, chez les « mucos », il est collant et emprisonne les bactéries dans les bronches, provoquant des infections. Il obstrue aussi les canaux qui relient le pancréas à l’intestin, rendant la digestion et la prise de poids difficiles.

A l’hôpital, les habituelles kinés respiratoires ne suffisent plus. Les crachats s’accrochent à la paroi de mes bronches comme des chewing-gums pâteux. Après un mois de traitements, ma santé ne s’améliore pas : il faut partir de Beyrouth. Le 7 mars, les perfusions sont débranchées à la dernière minute, à 5 heures du matin. La voiture de ma famille libanaise fonce sur l’autoroute de l’aéroport. La nuit indigo laisse peu à peu place aux premières lueurs de l’aube, dans un chassé-croisé de camionnettes et de voitures. Je quitte Beyrouth en pensant y revenir dans trois semaines.

Papi

Mai 2016. Huit heures de soins par jour. Fumées vaporeuses des aérosols pour fluidifier le mucus, cycles continus de VNI, marche dans la cour de l’hôpital avec ma valise d’oxygène au rythme d’un papi. Chaque geste coûte un effort. Le sentiment que mes poumons sont prisonniers d’un bloc de ciment. Je guette le moindre râle pour sentir que ça vibre encore quelque part. Le moral flanche parfois, mais Sarah vient me voir chaque jour, sans laisser transparaître son angoisse. « Je me battrai comme une forcenée, mille fois s’il le faut, pour te protéger », m’écrit-elle un soir. Les résultats d’examens ne sont pas bons : sur le scanner thoracique, qui devrait être noir, des trous blancs jaillissent comme des impacts de balles. Ce sont les bronches et les bronchioles qui se sont dilatées, bouchées par le mucus. « L’arbre bronchique fonctionne exactement comme un arbre, m’explique le Dr Edouard Sage, mon chirurgien thoracique à l’hôpital Foch. Sur un arbre, ce sont sur les grosses branches que poussent les feuilles. Dans la mucoviscidose, les grosses branches restent branches et ne permettent pas aux feuilles de grandir. » Les feuilles, ce sont les alvéoles respiratoires, à l’extrémité des bronchioles. Des millions de minuscules sacs répartis en grappes : c’est grâce à elles que se font les échanges gazeux. L’air pénètre à peine dans les miennes.

Au fil des jours, l’idée de la greffe s’impose. « Parfois, la maladie est plus forte que la volonté », me disent les médecins. En mars, à mon arrivée à Paris, le bilan pré-greffe a été une première onde de choc. Depuis plusieurs années, la transplantation est brièvement évoquée à chaque consultation. « Vous savez qu’il faudra passer un jour par la greffe ? »me glisse le Dr Hubert, mon pneumologue à l’hôpital Cochin. J’acquiesce, la tête ailleurs. Dans mon esprit, elle reste lointaine, abstraite.

Je suis pourtant au courant de l’existence de la greffe depuis l’âge de 13 ans. En 1995, je tombe par hasard sur un édito du bulletin de l’association Vaincre la mucoviscidose. Numéro 66. « On considère que la greffe est le seul recours pour la grande majorité des patients qui arriveront à un stade sévère de leur maladie à 10, 20, 30 ou 40 ans. » La claque. Dans les années 60, l’espérance de vie est de 7 ans. Les médecins ne savent plus que faire de ces gamins qui ressortent des hôpitaux dans de petits cercueils. En l’absence d’un traitement efficace, la greffe des poumons est envisagée comme un vrai espoir au début des années 80. Je suis de cette génération. 26 janvier 1982, j’ai quatre mois quand je suis intubé cinq jours en réa à l’hôpital Bretonneau, à Paris. Un médecin annonce à ma mère le diagnostic. Cas désespéré, dit-il, mon espérance de vie est de seize ans. Mais le progrès arrive. La première transplantation bipulmonaire pour un « muco » est réalisée en 1988 en France, et sera suivie de beaucoup d’autres.

« La greffe, la greffe ! »

Juin 2016. Mon objectif n’est plus de me sortir de l’infection, mais d’arriver dans la meilleure forme possible pour le jour-J. J’ai quelques mois d’espérance de vie devant moi. L’attente peut être longue car je suis d’un groupe sanguin rare, et l’équipe de l’hôpital Foch m’inscrit sur liste. On ouvre une mini-bouteille de champagne avec Sarah.

Trois jours plus tard, alors que je m’apprête à éteindre la lumière de ma chambre, la porte s’entrouvre. Il est 00 h 15. Trois têtes posées les unes sur les autres apparaissent dans l’entrebâillement. « Monsieur Abgrall… » commence Saïda, l’aide-soignante, avec un grand sourire. Je comprends tout de suite : la greffe. Là, maintenant. Le sol s’effondre sous mes pieds. « Mais pourquoi vous faites cette tête ? Vous êtes chanceux ! »me lance-t-elle. « C’est que je ne pensais pas que ça arriverait aussi vite ! » Les mains tremblantes, j’annonce la nouvelle au téléphone. Sarah croit que je lui raconte encore une blague. S’ensuit un silence, puis un long cri à l’autre bout du combiné. « La greffe, la greffe ! » répercuté en écho par mes parents. Le Samu a déjà été appelé : j’ai trente minutes pour ranger quelques affaires et l’appareil à VNI. J’emporte avec moi un livre. Pour me dire que je le finirai après l’opération. Pendant le premier mois après la greffe, environ 10 % des malades transplantés ne survivent pas à l’opération ou à ses suites. Une chance sur dix. Il est près de 2 heures du matin quand j’arrive en ambulance à l’hôpital Foch, à Suresnes.

Huit heures et trente minutes

Je suis aussitôt pris en charge par des infirmières : rasage du thorax, des aisselles et du pubis. J’enlève mon alliance. Sarah me fait prendre une douche avec shampoing à la bétadine rouge. On me donne un calmant pour tenter de dormir. Je n’y arrive pas vraiment. Je ne peux que fixer l’horloge et le saturomètre. Sarah et mes parents tentent de dormir sur des fauteuils à accoudoirs. Quelques mots échangés, chacun tente de ne pas trop penser. La chambre est calme. Vers 7 heures, l’anesthésiste vient se présenter. C’est parti. Un « je t’aime », un dernier signe de la main, et le brancard franchit une série de portes battantes. Les néons défilent au-dessus de ma tête.

Arrivée dans la salle d’opération à 7 h 24. Une dizaine de personnes en blouse avec des charlottes sur la tête s’activent. On m’installe la péridurale en position assise, puis c’est le grand noir. Le greffon du donneur n’est pas encore arrivé, mais la dissection de mes poumons commence. L’ouverture du thorax est pratiquée sur le devant, entre les quatrième et cinquième côtes, sous les seins. Puis vient la section des veines, artères et bronches. Grâce à un écarteur, mon poumon droit, le plus malade, est enlevé en premier. Il est facile de l’extraire car il n’y a pas d’adhérence créée par l’infection. Les poumons du donneur sont sains, ils n’ont pas besoin dans mon cas d’être réhabilités en ex vivo. Depuis 2011, l’hôpital Foch peut en effet nettoyer les poumons trop abîmés, si besoin, grâce à une nouvelle technique : ceux-ci sont placés sous cloche stérile à 37°C et connectés à un appareil d’oxygénation qui les gonfle et dégonfle régulièrement tandis qu’un liquide nutritif est perfusé.

Pendant une heure et demie, je respire avec un seul poumon alors qu’une machine optimise la ventilation. Le poumon droit du donneur est resté près de deux heures dans le bac à glace, avant d’être introduit dans mon corps. « Le nouveau poumon est ventilé et purgé. On retire le clamp pour faire passer le sang à l’intérieur. On laisse une demi-heure au poumon pour s’adapter », raconte le Dr Edouard Sage. Tout va bien. La dissection du second poumon commence, elle est plus longue car il est collé aux côtes sur sa partie supérieure. Il faut éviter que le pus présent dans les bronches ne se répande dans la cage thoracique. Le Dr Sage : « Quand on regarde les poumons pendant l’opération, c’est déroutant, ils sont tout roses de l’extérieur. Mais dès qu’on les ouvre, on découvre des bronches abîmées, d’où s’écoule du pus. »Le second poumon est introduit dans mon corps après trois heures et quarante-et-une minutes passées dans la glacière. Veines, artères et bronches sont suturées. La réoxygénation du sang au niveau des poumons se fait normalement. Je peux être extubé sur table. J’ouvre les yeux, une lumière blanche très vive m’aveugle. Une voix murmure au-dessus de ma tête : « Il se réveille comme une fleur. » Puis, une minute plus tard : « L’opération s’est très bien passée. » 

Un grand ouf. L’opération a duré huit heures et trente minutes. « A chaque fois, on s’applique de la même manière, mais des fois, ça ne fonctionne pas comme on veut. Dans votre cas, c’était presque aussi facile qu’une opération de l’appendicite », plaisante le chirurgien thoracique. Mes anciens poumons seront utilisés pour faire avancer la recherche sur la mucoviscidose.

« Palme d’or »

Il est 15 h 56. Transfert en service de réanimation. On m’appelle la « palme d’or de la greffe », ce qui est appréciable en plein festival de scans. Je suis installé sur le dos. Impossible de bouger vu l’arsenal de tuyaux et de fils qui m’entoure. Un grand pansement couvre ma cicatrice, sur le haut du torse. Je fais le compte : quatre drains pour évacuer les liquides qui s’accumulent après l’opération, une perfusion veineuse à la base du cou pour m’administrer les médicaments et m’hydrater. Un cathéter artériel, pour effectuer des prélèvements sanguins. Une sonde urinaire, des électrodes sur le torse pour surveiller le rythme cardiaque. En fin d’après-midi, quatre infirmiers m’assoient sur un fauteuil. Je tiens une heure. Le service de réa est une ruche en ébullition. Des alarmes rouges clignotent sans cesse. Leur son me rappelle étrangement le bruit des lettres qui s’affichent dans l’émission Motus. Sur un grand écran près de moi, le scope, avec ses trois lignes superposées : la verte pour la fréquence cardiaque, la bleue pour la saturation et la rouge pour la pression artérielle. Je n’arrive pas à croire au chiffre de la saturation, qui signale la quantité d’oxygène dans le sang : il atteint le maximum de 100, avec deux grands zéros. Les chiffres de la « sat » m’ont obsédé pendant des mois. Avant la greffe, elle tournait autour de 92 sous deux litres d’oxygène.

J + 1 : J’ai le droit à ma première fibroscopie bronchique, un rituel qui va se répéter quotidiennement pendant dix jours. Un long et fin serpent en plastique noir à tête lumineuse est introduit par le nez et descend dans mes bronches par la trachée. Il s’agit de vérifier la cicatrisation des sutures, de s’assurer qu’il n’y a pas de rejet. Le même jour, je recommence à marcher. Peu à peu, les tuyaux sont ôtés un à un. Au bout d’une semaine, je passe à l’unité des soins intensifs. Les agrafes de la cicatrice sont retirées. Je tiens à cette marque indélébile, car elle sera toujours là pour me rappeler à qui je dois ma vie. Elle ressemble à la bande inférieure d’un soutien-gorge en pointillé.

Après deux semaines, c’est le dernier sas avant la sortie : le service de pneumologie. On y apprend à gérer la vie après la greffe : les cinquante gélules ou comprimés à prendre par jour, la mesure quotidienne du souffle dans un spiromètre portable… J’apprends dans un compte rendu que j’ai fait un rejet aigu à J + 7, mais qu’il a été traité avec succès par une forte dose de corticoïdes. Je n’ai pas encore l’impression de respirer parfaitement car les douleurs musculaires dues à la cicatrice me font encore mal. Je ne m’en rends presque pas compte, mais je n’ai plus d’interminables quintes de toux, ni ce mal de chien aux côtes. Il reste un dernier test important : la mesure du volume expiratoire maximal par seconde (VEMS). Chez les « mucos », s’enquérir du VEMS de l’autre, cela revient à lui demander comment il va. Quand je regarde la belle courbe de souffle qui s’affiche sur l’ordinateur, je n’en reviens pas : 65 %, contre 18 % avant la greffe ! J’ai le feu vert pour sortir de l’hôpital au bout de vingt-quatre jours. J’avais oublié le bonheur simple et indescriptible de humer l’air frais dans la rue.

30 avril 2017. Mon VEMS est passé à 90 %. Je peux courir à toute allure pour attraper les bus, monter une volée d’escaliers sans m’essouffler, danser comme un fou, rejouer au tennis. J’ai même reçu l’autorisation des médecins de voyager, dix mois seulement après la greffe. Ce dimanche soir, après quatre heures et demie de vol, l’Airbus A380 s’approche lentement de la côte méditerranéenne. Une mer noire d’huile. A travers les hublots, dans la nuit sombre, des milliers de petites lumières scintillent comme des lucioles dans la nuit. Les contours de Beyrouth se dessinent enfin. Je ne me suis jamais senti aussi vivant.

Source : Libération

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