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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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CommElles

04/10/2021 à 16:24

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CommElles

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Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles.

Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose.

Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?

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Lolodypsie

13/11/2021 à 12:59

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Lolodypsie

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@CommElles pilule en continu ou opérations... cela dépend si tu as des kystes des adhérences....a voir avec un genyco spécialiste endo. Courage

Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches ! https://www.carenity.com/forum/endometriose/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/comment-etre-credible-51157 2021-11-13 12:59:51

Manuelita

13/11/2021 à 13:04

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Manuelita

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@Badcat92 Mais franchement, 😢 c'est beaucoup trop tout ça. Mon Dieu.

Et dit moi, aujourd'hui comment tu te sens ? Des améliorations niveau santé et mode de vie ?

Beaucoup de courage @Badcat92‍

Lou100719

13/11/2021 à 17:01

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Lou100719

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Coucou les filles alors comment vous vous sentez en ce moment ?

moi très fatigué, le 11 j’ai eu une grosses crise de douleur au thorax obligé de prendre un acupan sa pas été facile car je pouvais plus bouger et comme je devais allez au toilette ba en allant uriner la douleur c’est comment dire amplifier c’était pas le top et franchement à force de lutter contre la douleur j’étais épuiser à mort je tenais plus heureusement sa c’est passé après que mon bébé c’était endormi mais sa avait commencé à partir de 18h et c’est amplifié vers 20h30 ou la douleur était à son maximum et ne pouvais plus me lever ni marcher je crier de douleur…

et vous ? Quoi de nouveau niveau douleurs ? Dans la vie de tous les jours ?

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Lou

Badcat92

13/11/2021 à 17:33

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Badcat92

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@Manuelita
Merci bcp ,

je pense que peu importe l’importance des lésions les douleurs peuvent être ressentie de manière plus forte d’une fille à une autre .
J’ai très mal vécu la dernière année car je craignais les douleurs , j’appréhendais bcp ce qui fait que je me suis renfermé sur moi même .
Aujourd’hui je vis au jour le jour , parfois j’ai des grosses crises de douleurs qui se manifeste par une sciatique .
ce qui m’handicap le plus c’est les problèmes de transit je ne peux pas aller au toilettes normalement mon ventre gonfle et provoque des douleurs pelviennes .

Mais ma plus grande plainte c’est de ne pas pouvoir concevoir ..

Merci à toute pour votre soutiens.
Jai souvent été considéré comme hypocondriaque par mes proches meme aujourd’hui alors que le diagnostic est tombé.

Lolodypsie

16/11/2021 à 00:59

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Lolodypsie

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@Badcat92 pareil pour moi sciatique va droite depuis 10 ans opéré ovaire gauche maintenant douleurs pelvienne s surtout ovaire droit.... 20;ans d endo..sous Sawis depuis août

Badcat92

16/11/2021 à 01:02

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Badcat92

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@Lolodypsie
donc je ne suis pas folle c’est bien un symptôme . Ça me fais boiter c’est tout le côté gauche , du reins au mollet … quel horreur quand je dors j’ai l’impression d’être sur du béton

Lolodypsie

16/11/2021 à 01:10

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Lolodypsie

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@Badcat92 oui c pareil mais a droite....selon le temps ça descend ou sa remonte le long des vertèbres !c terrible...j en boîte aussi .

Lolodypsie

16/11/2021 à 01:11

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Lolodypsie

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@Badcat92 oui c pareil mais a droite....selon le temps ça descend ou sa remonte le long des vertèbres !c terrible...j en boîte aussi .

Lolodypsie

16/11/2021 à 01:11

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Lolodypsie

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@Badcat92 oui c pareil mais a droite....selon le temps ça descend ou sa remonte le long des vertèbres !c terrible...j en boîte aussi .

Badcat92

16/11/2021 à 01:19

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Badcat92

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@Lolodypsie Horrible de dire que je suis contente de trouver une personne qui comprend cette douleurs …

mais comme toujours on nous reproche d’exagérer

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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