Qui pourrait partager sur la dystonie ?

Bonjour,

Ma conjointe est atteinte d'une dystonie segmentaire a dominance cervicale, on est inscrits sur http://www.amadys.fr qui est l' "Association des Malades Atteints de DYStonies". Son traitement est arrêté pour causes qu'il lui donnait trop d'effets secondaires que de temps de répits. Tu dis dystonie fonctionnelle, mais y a-t'il un blépharospasme en plus des jambes et des bras?
Ma conjointe a un latérocoli avec un antérocoli, depuis 3 ans à peu près elle a des tremblements au bras droit, et depuis 1 ans c'est le gauche qui est atteint... Lors de "crises" on vois très bien une boule de contraction musculaire au milieu des muscles, elle était suivie à Purpan, pavillon Riser (Toulouse).
On déplore tous cette situation qui fait que la maladie n'est pas très connue, et ici, à Pamiers, on en parle ouvertement, tous les deux, en prennant un café, en faisant les courses, ou quand les gens la regardent comme une "bête curieuse" pour qu'ils arrêtent de regarder avec insistance.
Je t'ai demandé si tu avait un blépharospasme, car c'est la dystonie au niveau des paupières, et les gens atteints voient mieux en caractères majuscules, ce qui est autorisé sur amadys en tant que "commodité visuelle", mais pas sur les autres forums qui considèrent que c'est la marque d'une colère ou d'un agacement.
En tout cas, bon courage pour la suite.
P.S. Connais-tu,  la SCP (Stimulation Cérébrale Profonde) et peux-tu en profiter?

Bonjour Tarfala,

Comment est traitée ta dystonie, comment arrives-tu à vivre avec sans trop souffrir?

Moi je me sens complètement perdue depuis que ça m'est tombé dessus il y a 7 mois et demi...

Après quelques mois de "sommeil", me revoilà. Ma dystonie n'a pas de trace organique connue (rien à l'IRM) pour autant les symptômes sont là. A part traiter les douleurs (et encore ce n'est pas du 100%), faire en sorte d'éviter les problèmes orthopédiques, ma dystonie en elle même n'est pas traitée.Une équipe suisse commence des recherches sur ce type de dystonie...résultat? dans combien de temps?

Ma dystonie fait partie de ma vie, pour la mettre de côté je fais de la natation handisport (compétition), certes c'est compliqué. Certains mouvements sont compliqués, toute acquisition de technique doit être répétée, répétée encore jusqu'à ce qu'elle devienne automatique. Pourtant certains jours, mon corps ne sait plus faire alors il faut recommencer. Je randonne en fauteuil, j'ai adapté mes activités et je suis heureuse de les pratiquer. Mon entourage s'est habitué à cette fichue maladie. Pour le reste je fais en sorte de ne pas me retrouver face à des gestes compliqués, je n'écris plus (je demande), j'ai un tampon signature...marcher est devenu tellement compliqué (3 pas me coûtent), j'ai mon fauteuil...

Je ne travaille plus, je m'investis dans le bénévolat, je fais du sport, je vis...tout simplement

Tarfala

Bonjour Tarfala,

La dernière fois que j'ai tenté de répondre sur ce site, je n'ai pas terminé mon commentaire puisque, justement,  la dystonie est intervenue. Une dystonie généralisée  fait que je me fatigue rapidement et que cela concerne tous mes membres.

Je comprends ton expérience d'autant mieux que j'en partage beaucoup des symptômes ( quoique les équipes qui m'ont pris en charge aient constaté que m'on casser atypique.

Il y a longtemps, un neurochirurgien spécialisé dans cette maladie avait envisagé l'électrothérapie, qui donne de très bons résultats, mais cela s'est avéré non-envisageable  chez moi.

Bien sûr,   inutile de compter faire du sport, même pas la natation. Autrefois, je pédalais sur un tricycle, mais j'ai arrêté.

Heureusement, je suis en très bonne santé ( la dystonie n'atteint que les centres qui contrôlent les mouvements ) et j'ai eu une formation intellectuelle qui me permet de toujours m'occuper.