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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/11/2018 à 05:25

Hello Bernard, donc moi devant me remplumer mais étant seul chez moi c'est compliqué pour nourriture et autre, les établissements soins de suite et réadaptation c'est après un acte, par exemple si on m'opère je pourrais aller à celui de chez moi Maisons-Laffitte. Qui accepte avant un acte mais seulement en hôpital de jour. Kiné et autres. Là pour moi c'est l'assistante sociale qui s'occupe de tout. Je vais prendre un truc confort qui dépasse secu+mutuelle et je devrai payer en plus. Hervé 


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-11-12 05:25:33
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Utilisateur désinscrit

12/11/2018 à 16:54

@fario49 oups je t'ai proposé une mauvaise solution quoique? J'ai une amie infirmière qui travaillait dans un centre de soins pour les personnes qui sont comme nous (cancer). Cet établissement se trouve près de Surgères (17) je vais lui poser la question. Je te tiens au courant, en attendant courage et meilleur moral.

Amicalement.


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13/11/2018 à 08:45

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Un petit coucou a vous tous mes guerriers, de hollande ou le temps est gris.

bisous a vous tous

Carole

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Carole


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13/11/2018 à 19:26

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@En-transit Hervé,  j'ai peine à croire qu'on puisse te laisser ainsi seul à trouver une solution pour récupérer un peu de forme, dans le contexte de la maladie !

J'ai donc eu la chance, à Bordeaux,  d'être confiée par mon oncologue à un gastro-entérologue spécialiste de la nutrition,  au Chu ! En 2012, 10 jours non stop d'alimentation parentérale en hôpital,  puis, à domicile,  branchement pour la nuit seulement,  plusieurs semaines. Prochainement,  reprise des perfusions à domicile 3 nuits par semaine. 

Je te souhaite de trouver la meilleure solution possible pour te rendre des ressources qui ont fondu malgré toi. Garde ton dynamisme et ton enthousiasme si précieux et surtout ta confiance. 

Toutes mes pensées t'accompagnent.

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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14/11/2018 à 04:35

Ccou je me remplume à Bichat, je mange mieux avec et avec des compléments, le moral revient. Aujourd'hui avec le kiné j'ai monté en plusieurs fois 22 marches, je me force à bouger. La RCP n'a pas encore eu lieu mais même si opération cœur, je dois aller dans un centre avant pour reprendre des forces. Et comme je veux passer Noël en famille, je pense que l'opération sera pour 2019. Par contre le cancer semble progresser aussi, 8671 en Chromogranine A. Je vais faire le scanner TAP ici, et on verra. Mon Pr cancer lui préfère qd même soigner le cœur avant le cancer. Le moral est bon et je ne suis pas Hervé pour rien. Grand bisous à tous.

@En-transit


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14/11/2018 à 13:16

@Transit. Coucou Hervé , tu arrives à monter 22 marches, c'est super, tu es sur le bonne voie. Continue à bien t'alimenter et n'hésite pas sur les compléments alimentaires. J'en ai pris et je peux te dire que les kilos arrivent rapidement. Essaie d'en prendre le matin, dans la matinée, le midi, à 4h et le soir. Les compliments font environ entre 200 et 300'calories selon les marques. Tu as le moral, alors tout va devenir facile et garde ton énergie. Pense à ta gentille maman et tu te remettras très vite.

bon courage et gros bisouilles

Marie-France / Etiennou 

 


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14/11/2018 à 16:01

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Bonjour à tous et courage !

Après la transfusion d'hier,  je commence vendredi un traitement à dose massive d'EPO pour suppléer à la défaillance de mes reins. Pourvu que ça fonctionne emoticon Joues roses ensuite alimentation par transfusion la nuit à domicile. Avec tout ça , je pourrai faire du vélo m'a dit le néphrologue !!!

Pensées très chaleureuses à vous tous,  tout particulièrement à Hervé et Bernard.

Bien à vous .

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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15/11/2018 à 14:06

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@transit bon courage!!!j avais perdu 4kgs avec l opération de mon occlusion en mangeant correctement  4 fois et fruits secs, vitamines et compléments. En 2 mois j ai repris mes kilos perdus....pour la fatigue s' est plus compliquée la maladie est hélas toujours là!!! On pense bien à vous 

Chackx ou Charline 

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chackx


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@En-transit‍ @fario49‍ @chackx‍ @sempiternelle‍ @Petit-chaperon-rouge‍ @GINOUCLEO‍ @st-trojan‍ et mes autres amis, tenez bon et ne vous laissez pas envahir par le découragement et la lassitude. Je m'aperçois que chaque jour, malgré tout, apporte un petit pas sur le bon chemin.

Je vous embrasse sincèrement. 

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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18/11/2018 à 14:47

@mariebleu,

Après 2 mois d'hospitalisation et une cure de chimio sur les trois mois a venir, j'ai eu peur..... De descendre et descendre, il me faut m'adapter à cette nouvelle situation 🐿️☀️, bref tout ça pour dire que ce que tu dis est tellement juste et dit avec douceur. Merci Merci Merci  A bientôt 


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