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  • Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC
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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 23/07/2016 à 14:53

Récemment pu mettre un nom (SFC) sur des symptômes qui m'ont depuis toujours accompagnée, j'aimerais que nous partagions nos expériences autour de ce syndrome de fatigue chronique.

Le nom parait banal et parfois même drôle chez les sujets qui n'en souffrent pas, alors on ne nous prend pas toujours au sérieux. Seuls nous qui en souffrons puissions connaitre ce que recèle ce nom dans notre quotidien.

La fatigue qui nous accompagne n'est pas celle qui accompagne les sujets non atteints, c'est une fatigue qui se décline en une panoplie de formes et de caractéristiques. Il ne s'agit surtout pas de la fatigue qui vient après l'effort et qui est connue sous ce nom.

Voici le lien d'une vidéo qui m'a été communiquée par mon amie Orisilic et qui dévoile quelques uns des aspects du SFC :

http://www.youtube.com/watch?v=ewhs7fkFrEo&feature=youtu.be

J'ai découvert aussi un document important que j'ai imprimé sur le net dont voici le lien :

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_fatigue_chronique_pm

Je ne sais pas encore combien de membres sur Carenity souffrons de ce syndrome, probablement dispersés dans d'autres forums, alors je vous invite à nous réunir dans cette discussion pour un échange plus rapide et plus pratique.

Merci à Julien de nous épingler ce sujet si possible en attendant de nous créer un espace spécial à nous patients du SFC.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/01/2014 à 12:37

Jijigigi, intéressant ce que tu dis sur le sommeil paradoxal, je comprends mieux ... Déçu je l'ignorais ! je vais approfondir cela.


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-01-27 12:37:36
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Utilisateur désinscrit

28/01/2014 à 19:54

Je m'étonne, selon mes connaissances, toute personne atteinte du SFC, donc tous les malades qui englobent ce syndrome aurait une absence du stade 4, voire 3, de la 1ère phase du sommeil lent profond. D'où un manque de récupération physique, plus de résistance, la fatigue avec manque de concentration, myalgies, vie "de mamie" comme je la nomme et confirmer par un médecin du centre du sommeil à Nancy.


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-01-28 19:54:53
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Utilisateur désinscrit

28/01/2014 à 20:50

... j'oubliais : nombreux micro-réveils nocturnes ! en fait il me semble qu'à chaque micro-réveil, on recommence le cycle du sommeil à son début. Par conséquent, certains patients ne peuvent plus atteindre le sommeil paradoxale, ou pas suffisamment. Serait-ce une explication sur le chamboulement. Est-ce une cause ou conséquence d'une maladie ?

Problèmes cognitifs peut englober beaucoup de choses divers et différentes : peut-on avoir des exemples ?  


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-01-28 20:50:04
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Utilisateur désinscrit

29/01/2014 à 00:41

oui tout ceux que je connais via  le net ou en vrais ont effectivement un probleme   avec le teste du sommeil   je passe vous faire si je peut dire sa comme sa :)  vous faire un petit cadeau une émission du Quebec   dur le SFC et Fibromyalgie  elle n est pas ressente mais elle  vos le détour elle plus de dix  le micro trottoir est très intéressant  vue  qui ont l aire de savoir mes gens ici a cette époque que dalle même beaucoup de medecins  une intervention du dr moricet  pas du tout au alentour de dix huit minute  http://vimeo.com/55211409#login     voila bon visionnage vous aller vous reconnaître très certainement 


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-01-29 00:41:47
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Utilisateur désinscrit

01/02/2014 à 16:45

http://www.lequotidiendumedecin.fr/syndrome-de-fatigue-chronique-de-lenfant-un-diagnostic-meconnu-en-france   ah enfin  mais c est encore peut  


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-02-01 16:45:14
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Utilisateur désinscrit

02/02/2014 à 17:50

Bonsoir jijigigi,

J ai visionné la première vidéo, très intéressante en effet, on sent qu'ils sont en avance sur nous.

Merci, je verrai l'autre lien plus tard, bisous


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-02-02 17:50:23
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Utilisateur désinscrit

03/02/2014 à 16:53

bonjour Sourire l autre n est pas une video  juste un article   bonne fin de journée 


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-02-03 16:53:39
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Utilisateur désinscrit

06/02/2014 à 12:50

Malheureusement, ce site est réservé aux professionnels de santé dont je ne suis pas .... Peux-tu faire un copié collé ?

Merci, bises


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-02-06 12:50:07
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Utilisateur désinscrit

07/02/2014 à 07:00

Bonjour à tous,

Je me permet d'intervenir dans la discussion parce que je suis attérée parce que je lis. Personnellement, je souffre de Myofasciite à macrophages. C'est un maladie post-vaccinale déclenchée par l'aluminium contenu dans les vaccins. C'est maladie évolue sournoisement pendant des années jusqu'au jour où elle vous terrasse: douleurs articulaires et musculaires aggravées à l'effort, SFC, trouble neurocognitifs, pb ORL, syndrome grippal reccurent, allergies, troubles visuels et la liste est encore longue.

Mon médecin était perdu parce que les examens étaient toujours dans la limite de la normale et ce, même lorsque je me suis retrouvée en fauteuil roulant. IRM, Ponction lombaire, prélèvement de toutes sortes... Pas moyen de me rentrer dans une cas avec précision. Heureusement qu'une amie infirmière m'est venue en aide.

Je suis diagnostiquée depuis 2002. Il y a les jours avec et beaucoup de jours sans et toujours l'incompréhension de l'entourage quand je leur dis que je ne suis pas fatiguée mais épuisée. Mon corps doit s'approcher des 80 ans... Je suis toute rouillée ! Et puis, il y a les jours avec où j'en profite. La facture sera chère mais tant pis, je paye parce là au moins, je sais pourquoi j'ai mal.

Je ne dis pas que vous êtes atteints de la même maladie mais à vous lire, il est fortement probable que certains d'entre vous sont atteints. Je ne suis pas non plus une malade qui a baissé les bras. Depuis 10 ans, je travaille avec les autorités de santé sur ce sujet qu'ils tentent d'étouffer ainsi qu'avec l'inserm.

Si certains d'entre vous souhaitent en savoir un peu plus, je reste disponible. Et pour ceux que mon message interpellerait, regardez votre carnet de vaccinations et puis repenser à depuis quand vos soucis ont commencé sans qu'ils vous posent réellement de problèmes. refaites le parcours à l'envers.

J'en ai tellemenet entendu avant de savoir : fibromyalgique, dépressive, allergique à l'effort, SFC, SEP atypique... et même feignante alors que c'est tout une vie qui bascule que ce soit au niveau familiale, professionnelle et sociale.

Bon courage à tous.


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-02-07 07:00:36
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Utilisateur désinscrit

07/02/2014 à 10:12

Somyo, merci pour ton post. Perso, je vais voir le Pr Autier à l'hôpital henri Mondor de Créteil le 18 décembre, oui je sais, c'est très bientôt ... Car une autre Carenististe nous a alerté sur cette pathologie. Je suis SFC depuis une quinzaine d'année environ mais diagnostiquée il y a quelques mois seulement. J'ai fait récemment le parcours depuis ma dernière vaccination DT Polio en 1995 et cela peut correspondre à la MAM mais je sais aussi que beaucoup de maladies se ressemblent alors je reste prudente. En revanche, je veux être dans la bonne case au cas om un jour, la recherche trouve un remède. Qu'entends tu par troubles ORL précisément stp ? je ne fais pas de grippes à répétitions ni d'allergies mais le reste de ce que tu évoques je le vis chaque jour. J'ai le sentiment de devoir bouger un corps de 150 kg (je pèse 56 kg) et de 90 ans (j'ai 42 ans). La fatigue, j'aimerai en être là, c'est bien d'épuisement dont je souffre. Tout absolument tout contribue à vider ma batterie et mon état se dégrade rapidement ces derniers temps, au point que je vais quitter mon mari, notre grande maison, les travaux, des revenus confortables pour me retrouver dans un F3 seule avec à peine 800 € par mois. Mais j'ai besoin de calme, d'isolement, de sérénité, de petits espaces car je ne peux plus marcher beaucoup chez moi et refuse pour le moment d'utiliser mon fauteuil roulant à l'intérieur bien que je m'y prépare de + en +. J'attends qu'il soit électrique car l'autre est trop épuisant !

Mâcher, me retourner dans mon lit, parler, lire (quand je peux me concentrer un peu), tout est source d'épuisement.

A suivre, je te contacte un peu plus tard j'ai kiné.


Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/syndrome-de-fatigue-chronique-ou-sfc-28164 2014-02-07 10:12:02
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