Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Excellent, je suis ravie pour toi Orsilic, c'est super que tu ne souffres finalement pas du SFC!

Orisillic : Quelle beau témoignage, merci à toi de partager cette expérience !

La maladie et la vie aussi m'ont appris à m'écouter : mes émotions, mon corps qui parle si bien... A comprendre que si j'étais mal mon entourage l'était aussi... Qu'il était donc très important de me "permettre" de prendre soin de moi avant de prendre soin des autres...

Que la vie te devienne réellement douce !

Bonjour Sylvie!

Je suis désolée que tu aies eu à subir les mêmes désagréments que moi, même si une part de moi se réjouit de ne pas être seule :)

Je crois que la médecine à la mode sécu est rongée par les mêmes maux que tout le domaine du service public, l'intérêt général a été remplacé par des intérêts autres et il me semble d'après mon expérience qu'une bonne part des médecins sont de simples soldats qui obéissent bêtement... Si une maladie n'est pas très reconnue, ils ne veulent pas la voir et ne perdent pas de temps à aider les patients. Leur "investissement" dans l'ASFC [eh oui, Hatron aussi, il est au "conseil scientifique"] ne me donne pas plus confiance en cette asso, qui déjà ne m'inspirait pas car elle ne donnait aucune information gratuitement.... Me trompé-je les gens, quelles sont vos expériences avec l'asso? Peut-être M. Hatron n'a-t-il pas voulu me donner le moindre conseil pour améliorer mon état pcq 100 euros c moins bien qu'un abonnement à l'ASFC???? Il y a de quoi s'interroger quand le consensus canadien propose divers traitements à l'effet prouvé!

Merci à tous et toutes pour vos messages qui me touchent.

ASFC, suite!

J'ai testé un appel sur la permanence téléphonique de l'asso. ... Mitigé!

Une très bonne première impression, une heure au tel, réaction agréable sur le comportement de Hatron [il fiche plus rien, il a tord, les points de fibromyalgie ça sert à rien, tfaçons il vient même plus aux réunions, faites-nous un mail pour signaler ça etc.].

Des conseils clairs et développés (+ rabâchés :))) sur les exams à faire pour explorer d'autres pistes, en revanche une insistance sur l'adhésion et une réticence bizarre quand j'ai dit que, rassurée par son contact, j'allais me rendre à une permanence locale pour en savoir plus sur les bons médecins du coin.

Elle dit que côté traitements c'est trop variable d'une personne à l'autre pour en conseiller ne serait-ce qu'un seul....

Elle conseille dans un premier temps de se faire prescrire une visite chez un endocrinologue qui ne soit pas branché diabète (ce qui serait le cas de la plupart des indépendants, alors faudrait privilégier les CHU).

Elle m'a dit aussi de faire gaffe à varier l'alimentation, les marques, les produits, afin d'éviter de développer de nouvelles intolérances.

J'ai pour mission de voir mon doc traitant avec ceci : http://www.asso-sfc.org/documents/201-Syndrome-de-Fatigue-Chronique.pdf ... verrai, y'a mieux, mais au moins il y a une liste courte et claire d'exams à faire.

Merci encorepire, je vais montrer cette liste à mon médecin traitant pour vérifier ce que l'on aurait pu oublier, surtout qu'il omet toujours les possibles carences dans les prises de sang, je manque toujours de vitamine D mais c'est toujours moi qui demande à en faire le contrôle... et qui doit penser à demander la petite ampoule ! Je la montrerai aussi à ma diabétologue vendredi prochain, je vous dirai sa réaction :).

Je pense avoir compris aujourd'hui que pour se faire soigner pour un syndrome il faut soit être "cobaye" dans un CHU favorisant les recherches, soit se débrouiller parce qu'il n'existe pas de protocole de soin pour ce que l'on ne connait pas, en s'aidant des infos d'associations sur la question. Je comprends la position des médecins, mais concernée, je ne la partage pas : "rien à faire", n'existe pas dans mon langage.

Bonjour tout le monde!

J'ai repris mes investigations à petit feu, en oubliant ma vie sociale et mon appart dont l'état fait sacrément peur! Mais je crois que j'avance bien.... Et à force de recouper les sources et d'étudier les contenus....

Je suis à peu près sûre ajd que notre problème commun, qu'on soit diagnostiqué SFC, fibro, MFM (=MAM), SEP, ou même alzeihmer, c'est l'intoxication aux métaux lourds [probablement plutôt à l'aluminium pour la SFC]. 

Et ça se soigne!!! Et pas à coup de balnéothérapie à vie comme j'ai pu constater que LE grand spécialiste français de la myofasciite à macrophages préconnisait comme meilleur "traitement" à ses patients!! Mais avec une réelle "désintoxication", même que ça s'appelle une chélation et qu'après on n'a pu de problèmes! Evidemment, si vous parlez de ça à votre médecin, il va vous regarder avec de gros yeux et vous dire que c'est n'importe quoi...

Je vous conseille donc la lecture de cette page : http://www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=1&t=634 pour retrouver un peu d'espoir et tout le forum pour trouver les solutions.

Pour le moment, je sais déjà qu'un livre dont je retrouverai les références décrit toute la procédure pour se traiter avec un médoc (dmps, de tête) et que certains préconisent la synergie coriandre, chlorella (une algue) et aïl des ours (de préférence tout ça frais, bio et en grande quantité), toujours après un travail sur les émonctoires (en gros c'est s'assurer que les lieux d'évacuation fonctionnent bien).

Comme d'hab, j'attends vos avis et vos infos!

y'a 2 livres, de Françoise Cambayrac sur le sujet

Dernière "trouvaille"

http://www.sante-vivante.fr/IMG/pdf/SV-Metaux_toxiques-2.pdf

Salut à tous, s'il en reste :)

Je reviens vers vous alors que mon état a énormément empiré... suite à une situation stressante au quotidien. Ce qui a réorienté mes recherches.

Et me voilà face à une absurdité étonnante. On connaît les ennuis causés par un manque ou un excès de cortisol, l'hormone du stress. On traite les cas extrêmes avec succès. Mais on refuse de traiter le SFC sous l'angle du cortisol qui est bas chez les patients atteints de SFC, mais dans les normes des labos.

J'ai découvert que c'était très subjectif, pas scientifique du tout ces normes! En particulier pour l’hypothyroïdie où une TSH qui devrait être à 1 est encore considérée comme correcte à 4!!! Même chose pour la vitamine D, où on considère normal un taux très en dessous de ce qu'il faut (40 ng/mL ou 100 nmol/L), et pour le fer...

En bref, dès qu'il s'agit de fatigue, les normes disent que tout va bien alors que le corps est en manque! Je vais tenter de décider mon doc pour un traitement à faibles doses d'hydrocortisone, de fer et de vitamine D, mais c'est pas gagné, pour le moment il préfère me faire faire plein d'exams en croyant que ça me rassurera plutôt que de prendre du recul sur les normes les labos!