Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

@ Septsept

Merci pour cet éclairage très pertinent sur la MAM, j'ai parcouru le site de l'association, un peu celui de FCB et je ne sais plus quel autre encore. Bien que j'ai du mal à tout lire et retenir, je trouve que les similitudes sont frappantes, je vais donc demander aussi cette biopsie, toutefois, je crois que le devenir est le même que pour le SFC, mais être dans la bonne case est essentiel c'est vrai.

Alors un grand merci, je te tiendrai informé.

Bonjour à tous,

Je suis atteinte de myofasciite à macrophages. Cette maladie comporte des arthromyalgies, des troubles cognitifs ainsi qu'un SFC. C'est une maladie post-vaccinale souvent confondue avec la fibromyalgie...

Ceci étant dit, comment arrivez-vous à expliquer à votre entourage cette fatigue permanente qui tourne à l'épuisement ? C'est tellement insupportable lorsque l'on essaye d'expliquer les choses de s'entendre dire "mais moi aussi je suis fatigué". J'aimerai tellement qu'ils prennent mon corps quelques jours... Ils comprendraient.

Bon courage à tous.

Bonjour Somyo! Je n'ai pas trouvé les critères de diagnostic exacts, peut-on souffrir de MAM sans douleurs? Pour ce qui est d'en parler à l'entourage, c'est difficile et je patauge dans ce domaine. Principalement pcq comme disait sépuqui dans ce forum, "la fatigue, on va pas en faire une maladie" a lgtps été ma vision des choses. Meme si tout le monde constate que je tiens moins bien le choc que les autres, ça a tjs été plus du domaine de l'accusation. Je n'en ai parlé que récemment à une amie proche, qui a réagit comme si elle m'avait donné l'occasion d'en parler, mais ce n'était pas le cas, elle se moquait ou se plaignait des manifestations de ma fatigue, ce qui n'ouvrait pas la discussion mais la fermait. Du fait des réactions aux signes de faiblesse, ce n'est qu'une fois que j'ai commencé un travail à temps plein, et lors de périodes de crise, qd les symptômes étaient bcp plus forts, que je réduisais mes activités habituelles au point de pouvoir mettre un peu d'énergie dans la recherche d'information sur ce qui pouvait provoquer cette fatigue. De ce fait, je n'ai trouvé de réponse que seule et récemment, en sachant que personne, ni dans les amis, ni dans le corps médical, ni même dans ma famille, n'acceptait de voir ça comme un symptôme d'une maladie invalidante. Ma mère : "ah bon, tu étais fatiguée?! je croyais que tu n'avais juste pas envie de faire des choses"... En expliquant à mon amie que ce qu'elle voit n'est qu'une des manifestations d'un pb que je dois gérer tous les jours, en ayant des éléments concrets trouvés dans mes recherches approfondies à lui exposer sur la maladie et en lui rappelant les symptômes qu'elle a constatés sans les considérer comme tels, je pense avoir obtenu qu'elle comprenne et accepte que c'est différent de la fatigue passagère et légère qu'elle éprouve parfois... Je n'en suis pas sûre, en tous cas depuis je n'ai plus droit à ses remarques désobligeantes sur le sujet, et c'est déjà énorme ^^ J'espère avoir bientôt un diagnostic de médecin [le fax suite au courrier au CHR a l'air de s'être perdu aussi...], comme les gens croient plus les médecins que les patients j'aurai moins de mal à faire accepter la chose si je dis que ça vient d'un doc. L'ennui étant que s'ils se renseignent superficiellement sur la question, ils retomberont sur des descriptions fausses qui confondent plus ou moins SFC et dépression.

je vous suis pas le temps la  mais je repasse oui miracle car je trouvais se sujet ici un peut mort  bonne soirée a vous 

jijigigi : en effet, nous sommes si peu nombreux atteints par ce SFC que le sujet est parfois un peu mou, notre épuisement nous condamne parfois à ne pas venir, alors ..., Lorsque mon amie Serenity a créé le sujet, nous étions déjà 2, youpi, mais lorsque je suis arrivée, je fus bien seule alors vous voir si nombreux aujourd'hui me fait plaisir même si cela n'est forcément bon signe bien entendu, vous m'aurez comprise. c'est "grâce à moi" qu'elle appris son SFC et depuis nous avons fait des émules si je puis dire !

Somyo : merci pour les précisions sur la MAM, j'ai mon courrier et vais prendre le rdv, à suivre donc. Pour en parler à tes proches je te propose de lire la suite si cela peut t'aider, mon but sera atteint !

Encorepire : "La fatigue, on va pas en faire une maladie" c'est bibi au tout début de la discussion. Et c'est ce que je me suis dit durant des années ! avant de découvrir le SFC !

Ayant enfin la chance d'être suivi par une équipe de médecins compétents (sur Paris, s'il y en a que cela intéresse, je ferai de la délation !), je vous propose quelques pistes pour expliquer à votre entourage ce que vous vivez.

Mise en garde toutefois, nous sommes tous à un niveau précis et certainement différent de la maladie. Pour ma part, j'en suis à un stade assez avancé pour ne plus espérer une régression de la maladie, chose qui peut arriver fort heureusement à beaucoup de patients et je vous le souhaite. Donc ne prenez pas au pied de la lettre ce que je vais dire après. Je vous communique ce que j'utilise personnellement parce que cela me correspond et me viens de mon neurologue qui m'a étiqueté et qui est expert en la matière.

Alors, il y a l'image de la voiture qui a un problème que l'on ne parvient pas à identifier car le moteur est parfait, le carburateur aussi ainsi que les autres pièces importantes. Parce qu'en fait c'est du carburant dont il s'agit ! il n'y en a pas assez pour que l'auto roule !

Ensuite, vous pouvez prendre l'exemple du pc portable ou du téléphone portable qui se retrouve avec une batterie qui ne tient pas la charge et se vide au premier sms envoyé.

Et bien pour nous c'est pareil, nos organes, cœur, reins, poumons, colonne et autres vont bien, rien ne peut expliquer cet épuisement que nous ressentons parce qu'en fait ce qui nous manque, notre carburant à nous, c'est l'énergie. Notre batterie s'est vidée et rien ne pourra la rechargée, ni repos, ni sommeil !

Ensuite un exemple assez bon selon moi, je l'utilise en premier lieu maintenant car il me semble que c'est l'image la mieux comprise par les gens "sains". C'est celle de l'escalier ! Il représente notre capital énergie dans son ensemble. Je me trouve actuellement sur une des dernières marches (à vous de bien vous situer ) et chaque excès physique ou intellectuel (là encore pensez à modérer vos propos selon votre état ) contribuera à me faire descendre une marche de plus jusqu'au terme de la maladie. Le terme de la maladie, c'est de rapprocher de son lit tout ce dont on a besoin dans le cours de la journée car on ne peut plus faire dix pas.

Le but est donc de stabiliser mon état sur la marche sur laquelle je me trouve.

Notre corps est lourd à porter, notre tête aussi, nous développons beaucoup d'énergie seulement pour nous tenir assis ou debout. La seule position qui nous préserve, c'est la position semi-allongée. Lire, parler, le bruit, la lumière peuvent nous fatiguer rapidement, donc il nous faut limiter tout ça !

Tout ces efforts occasionnent des contractures musculaires importantes dans tout le haut du corps qui doivent être traitées en kiné plusieurs fois et d'autres manifestations douloureuses du type sciatiques, tendinites et tutti quanti !

Un exemple est assez bon aussi pour leur donner une idée. Demandez leur s'ils ont déjà eu une bonne grippe avec courbatures et jambes coupées, ce à quoi ils vous répondront "ah oui alors, j'étais mal ..." et bien dites leur que vous, c'est ce que vous ressentez et vivez au quotidien. Et que pousser à l’extrême vos capacités vous conduit à l'évanouissement. (encore une fois, propos à adapter à votre situation).

Voilà, si d'autres idées me reviennent, je reviendrai vers vous !

Je vous souhaite de parvenir à vous faire entendre afin de vivre le moins mal possible votre pathologie.

Bonne soirée !

Merci Orsillic!

Et ton neurologue, comment explique-t-il ce manque de carburant? Comme tu as pu voir, j'ai trouvé plusieurs hypothèses, mais dur de faire le tri! Apparemment jouer sur une des pistes apporterait forcément une amélioration, mais j'aimerais bien traiter le pb à sa source....

Pardon de te décevoir Encorepire, on ne peut le traiter à sa source puisqu'il n'y a pas encore de marqueurs biologiques permettant d'expliquer ce Syndrome qui deviendra alors une Maladie.

Ceci étant pour lui, il s'agirait d'une maladie neuro-immunitaire. On la rencontre chez des gens qui sont d'un naturel battant et qui malgré les difficultés physiques, douleurs, fatigue, ... puisent dans leurs réserves pour mener une vie pro et perso quasi normale. Mais ce n'est pas tout, il faut que le facteur psycho-pathologique soit écarté pour poser le diagnostic, donc pas de déprime ou dépression. Cette fatigue très ancienne ne doit trouver aucune autre explication, c'est donc un processus d'élimination et un médecin qui connaisse le SFC qui permet de poser le diagnostic d'où l'errance médicale.

Plusieurs hypothèses existent et des études ont lieu dans différents pays "chic alors" mais me concernant la plus probable c'est l'accumulation de d'anesthésies générales il y 17 ans, à savoir 3 en 9 mois. Les premiers symptômes semblent avoir fait leur apparition quelques temps après. Je dis semble car j'ai appris ce que j'avais au printemps dernier alors que 17 ans ont passé et permit au syndrome de me faire dévaler "l'escalier" de 80 % au moins.

Je reprendrai mon compte rendu médical sur lequel sont repris les éléments qui ont permit au médecin de me "reconnaitre" afin de voir si j'en ai oublié.

Donc si vous voulez vous préserver, avant tout essayez d'obtenir un diagnostic médical, pour cela en fonction de votre lieu d'habitation vous trouverez sur le site de l'association ASFC les noms des médecins vers qui vous pourrez vous tourner.

Attention, n'allez pas voir un interne en lui disant, je crois que j'ai un SFC ... ménagez leur susceptibilité ...

Dans l'attente, tentez d'être cool avec votre corps, accordez-lui du repos très souvent en journée, adoptez un rythme de vie sain et régulier, et avant même de lutter contre la maladie et ses symptômes, lutter contre la dépression qui est notre risque le plus fort (à cause de la chronicité de la fatigue et des douleurs...). Vous devez garder un bon moral, faites-vous aider par un psychiatre si besoin, car il pourra vous aider via un anti-dépresseur qui permet de prendre du recul sur tout. Malgré un mental à toute épreuve, j'ai fini par choisir cette option car la maladie m'a changé, j'ai perdu ma légendaire patience et la tolérance qui me caractérisait et je n'aime pas du tout ce que je deviens.

Soyez moins altruiste, nous devons penser à nous enfin.

Croyez en votre guérison car elle est possible pour plusieurs, croyez pour au pire une stabilisation mais soyez positifs.

En contactant l'association, vous constaterez par les témoignages qu'il est possible de vivre bien avec cette maladie.

Je ne suis pas un exemple pour vous, ne croyez pas que tous vous finirez avec un stade aussi élevé de la maladie que moi. J'en suis là à cause d'une volonté et d'une détermination "rares" dixit le neurologue (je ne me permettrai pas) qui certes m'ont permis de vivre presque normalement jusqu'à 40 ans mais qui m'ont aussi amené à un stade irréversible et qu'il n'est pas donné de supporter à tout le monde (en terme d'épuisement).

De plus avant de connaitre le diagnostic, j'ai de nouveau subit une AG, c'est vous dire le nombre de marche que j'ai encore descendu !

Allez, haut les cœurs, moi j'aime la vie j'ai décidé d'être heureuse ........ merci Voltaire !

Prenez soin de vous.

Je viens de prendre connaissance de vos message. J'ai été comme sous camisole chimique lorsque j'ai pris certains médicaments. J'ai trouvé un jour par hasard le site canadien qui expliquait le SFC et me suis reconnue, j'ai mieux compris certaines choses comme le sensibilité aux médicaments (j'avais pourtant averti les médecins que je réagissais fortement à tout médicament !) ... J'ai donc suivi les conseils du site : quand on me prescrivait qque chose, j'essayais à 1/2 dose mais à chaque fois, je sombrais dans la fatigue. Je devais ressembler à une alcoolique dépressive profonde. J'ai décidé de tout arrêter, médicament neurologique, anti-dépresseur pour la douleur, pour le rhumatisme (celui-là m'avait tout de même bien aidé sur les tendinites chroniques) ... et j'ai supprimé les effets secondaires. Le diagnostic a été posé, j'ai arrêté mon travail car je sais que je suis incapable de reprendre le 40% que l'on m'avait pourtant accordé. Pour réduire significativement les douleurs, je dors dès que je sens l'épuisement et ses désagréments. 

Pour ma part, j'ai eu depuis mon adolescence des crises de fatigue inexpliquée de durée variable de 3 jours à 1 semaine, un mois, ... et un passage de 6 mois à 18 ans. Des vacances à dormir dès que j'étais en position assise et malaise en étant debout. Je me suis battue tout le temps avec des petits moments d'hyperactivité même. En 2010, impossible de continuer à bosser, je me suis donnée un mois de "maladie" pour me reposer enfin .... mais je n'ai plus jamais retrouvé la forme sur une journée entière. Je suis le portable avec la batterie qui se vide en 3 heures en moyenne.

Fait que je note tout de même par vos commentaire : en été 2010 j'étais porteuse du virus chlamydiae pneumoniae, idem en été 2011 avec la plus grosse bronchite de ma vie et la sensation d'avoir une grosse grippe avec douleurs articulaires, musculaires de partout. Et c'est Internet qui m'a averti qu'il fallait prendre l'antibiotique 1 mois minimum, et là encore j'ai du faire mon propre médecin pour me soigner et en finir avec ce virus en réclamant 15 jours supplémentaires d'antibiotique spécifique à la remplaçante.

Fait important à mes yeux également : après un examen du sommeil (sur 24 heures attachée sur 1 mètre) on a constaté que je ne fais pas les phases 3 et 4 de la première phase des cycles. Cela explique logiquement les problèmes de manque de récupération physique, l'asthénie, le manque de concentration qui conduit aux oublis par le manque de production de sérotonine et mélatonine. Et peut-être mes récentes insomnies ? Quoique cela peut venir du fait que je "limite" mes efforts et que je me retrouve donc moins dans la phase récupération sur 72 heures.

Dernier point important, en 2005 j'ai déclaré un diabète type 1 tout à fait atypique pour l'âge ... et j'ai lu un article sur une expérience sur des souris : les priver de sérotonine rend l'insuline inactive et en font donc des diabétiques.

Voilà, si cela peut aider.

Bonne nuit , j'ai peur de me coucher, les douleurs se réveillent, je deviens bouillante , mais cela va mieux après 4h du mat ... et après je dors bien !

Bonjour,

Pour info, je viens d'avoir le secrétariat du service des biopsies au département de pathologie pour prendre rdv pour la biopsie à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, il faut environ 6 semaines de délai pour passer l'examen. Je dois envoyer l'ordonnance et mon carnet de vaccinations. Ensuite ils envoient un formulaire à mon médecin généraliste qui doit le remplir et leur retourner. Après quoi, ils m’appelleront pour me donner le rdv !

A suivre donc. Bonne journée

bonjour ah bien sa discute ;)  je met souvent les textes en entier oui c est une déformation pour les groupe qui ne parles d autre langues  et non je vais pas faire la synthèse  de tout a chacun de le faire et de dire se qui en pense ou il se retrouve pour la MAM  si sa plusieurs années  il est difficile de retrouver des traces d aluminiums  a l heure actuel les outils de c est recherche ne sont pas assez performant pour sa ,  Discuter avec  l association  que je passer voir cette été devant le ministere de la santé    pour en se qui concerne le consensus canadien n est pas très reçu en France  par le milieux medicale  un peut perdu avec notre pathologie   faut le dire par bien suivie pour les malade  qui du coup  engendre des complication de reconnaissance de la maladie pour beaucoup avec tout les problèmes personnels qui peut en découler  éloignement social  ect  le consensus international  est bien plusieurs stades sont cité mais bon faut t il encore que le milieu medicale en prenne connaissance  . Oui le probleme du sommeil paradoxale  est retrouver chez tout les patients  comme les problèmes cognitifs  bon je repasse plus tard bon courage a tous   merci de votre partage  ps nous sommes pourtant nombreux tout pays confondu bien sur sa fait un chiffres j ai pas exactement   avoir cette pathologie  via les groupes mais c est ici que très peut de personnes viennent