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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Cortisone comment gérez vous ?

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avatar rickurz

rickurz

Édité le 06/03/2015 à 16:46

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rickurz

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Bonjour

Sous corti depuis 5 mois . j'ai commencé à 100 mg ,j'en suis à 40 mg mais si je baisse la maladie (PPR) revient la charge avec son cortège d'ennuis douleurs et vision troubles et cephaléees quasi permanentes..

le régime sans sel dur dur ...

je crois que je vais rester avec ce dosage un bout de temps 

et vous comment faites vous ? y a t il de l'espoir de voir s'arranger les choses avec le temps?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/10/2014 à 00:22

ce professeur est le chef de service de rhumatologie de l hôpital de Bordeaux ! lol et tu sais les grands pontes sont souvent bien plus humain et a l’écoute c'est le cas de celui qui me suit a Lille ( il est LE  spécialiste pour le nord-pas de calais des maladies auto-immunes rares ou orphelines)

tu sais être la pour les gens c'est aussi parfois secouer le cocotier quand ils partent en cacahouète ! lol

mais quand tu vas voir les médecins n'oublie pas que c'est toi qui est en charge de ta santé , ils sont la pour t'aider mais tu as des droits . Fais moi plaisir , ne quitte plus jamais une consultation sans avoir tout compris et qu'ils n'ont pas répondu a toutes tes questions

un petit tuyau quand tu vas voir un grand professeur en CHU  j'ai un classeur avec tous mes dossiers médicaux classés par thèmes ( prises de sang , radiologie avec les cd et les compte-rendu, etc etc ) et par dates avec le document le plus récent au dessus ... leur temps est précieux ..

si tu es en affection longue durée n'oublie pas de demander tes bons de transport !¬

bisous


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-26 00:22:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/10/2014 à 00:44

oui bien sur moi aussi tout es la et dans l ordre

j ai essayer de tout comprendre et j avais mis mes questions sur papier 

seulement elle m a dit je n ai pas le temps de répondre a vos questions 

on verra sa la prochaine fois  donc je lui ai dit non certainement pas !

c est ma santé et j ai des questions donc vous allez m y répondre 

tout en faisant les ordonnances elle me répondait

 et je devais également en même temps lui rappeler les ordonnances qu elle oublier 

j attends trois mois et en 15 min elle écrit sur l ordi soit disant des comptes rendus

que mon généraliste ne reçoit jamais etc 

je lui ait fait remarquer que c était la première fois que je quitter son bureau sans pleurer 

tu m étonne quand je boue je ne peux pas pleurer ou vis versa quand je ne pleure pas c est que je boue 

et du coup tu sors de la et t as rien compris

l hydrocortisone tu sais pas d ou elle sort puisque elle m as dit on arrête la cortisone.... bref !!

@ ginnie maintenant rien de sur pour se professeur mais je vais tenter sa c est sur

merci

 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-26 00:44:39

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cathy974

26/10/2014 à 03:55

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Je fais tout sans sel, la pâte à tarte, les plats .... Ma belle mère fait du foie gras sans sel oui vous avez bien lu....c'est mon cadeau de Noël et je déguste. J'achète des cacahuètes sans sel pour l'apéro. Le plus difficile c'est les restos. J'y vais direct voir le cuisinier et je lui dit franchement : un défi  vous me faites une magnifique assiette sans sel avec un sourire jusqu'aux oreilles et ça marche.


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-26 03:55:57

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26/10/2014 à 15:23

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pour l'apéro les cacahuètes dans la coque y a pas de sel et c'est super bon , à un telle point que tout le monde maintenant en mange à l'apéro 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-26 15:23:48
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Utilisateur désinscrit

26/10/2014 à 22:23

sauf si on a un diabète type 2 parce que le gras c'est avec beaucoup de modération .. lol cacahouètes, noix de cajou etc même non salées c'est 2x 30 gr par semaine max


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-26 22:23:16

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18/11/2014 à 02:51

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J'ai fait le test Synacthene, pas difficile, amener un bon bouquin mais j'étais épuisée quand même. Le plus dur est d'avoir arrêté la cortisone pendant 48 h. Comment le manque de 5 mg peut terrasser 49 kg. Bon maintenant j'attends mardi prochain, obtenir les résultats et en discuter avec mon ''docteur House''


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-11-18 02:51:37

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18/11/2014 à 15:06

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je pense que les cacahuètes et autres fruits à coques sont bon pour le diabete


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-11-18 15:06:21

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28/11/2014 à 02:26

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Mes glandes surrénales fonctionnent bien. Donc le médecin a décidé de baisser la cortisone. 4mg 15 jours , 3 mg 15 jours ...Mais depuis le test sans cortisone j' ai les douleurs articulaires qui sont à nouveau fortes, mon médecin m'avait mis 2 jours à 10 mg et ça allait mieux, j'ai envie d'avaler la boite et l'emballage avec. C'est quand même galère.


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-11-28 02:26:22
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29/11/2014 à 08:31

@Rickurtz voire mon commentaire précédent en date 26/09 quand on a un diabète tout est permis mais en certaines quantités et quand on est sous cortisone certains sont strictement interdit ... maintenant , bien sur , chacun fait ce qu'il veut et prend ses décision en patient informé .

Cathy974 le probleme est que la cortisone " cache" des douleurs de pathologies chroniques qui donc se révèlent ou reviennent avec le sevrage . Comme on a plus les douleurs pour " prévenir" qu'on en fait trop on les aggravent sans le savoir et, arrivé a un certain niveau de cortisone on les ressent . perso je suis descendue a 3mg / jour et toutes mes discopathies ( j'en ai 7) mon arthrose lombaire et ma rhizartrose se rappelle a moi avec vengeance et pourtant mon sevrage est plus lent que le tien ( 1mois a 7  un palier de 3 mois a 5 1mois a 4 1mois a 3  puis un palier de 3 mois a 2 mg ) donc la mon médecin m'envoie a " l’école du dos " surement pour 3 semaines ( pas seulement pour les pathologies qui sont mécaniques mais aussi pour les douleurs psychosomatiques ) . mais reste positive tes glandes fonctionnent et avec le temps et oui , malheureusement quelques pas en arrière de temps en temps , tu vas pouvoir sortir de la cortisone et reprendre des traitements " normaux" pour les bobos de la vie normale sans devoir t'empoisonner tous les jours

bon courage ma chère


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-11-29 08:31:44

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30/11/2014 à 04:11

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Merci Ginnie


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