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Patients Maladie des agglutinines froides
Vivre avec une sclérodermie systémique : douleurs, traitements et atteinte au foie
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/07/2025 à 03:06
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Bonjour @Locomotive.,
La sclérodermie systémique est une maladie rare et complexe, avec des symptômes très variables d’une personne à l’autre. L’atteinte du foie, même minime, peut soulever des inquiétudes.
J’invite des membres à vous répondre : @j.bel @Gugus_miaou @angely1903 @chouette49 @fleurlys1 @lili19 @jipegi @mamie452 @scoobidoo @j.mcta @humana @grande @midine @saoceane @Belle52 @Nathy22 @Mjmmariejo06 @Andaluza @jadounette04 @LoloBee @marguerinette @Carmenc @Pajana @carlamarina @Nathoo54 @joseph67 @ginette1956 @tiffany1 @ChatonD @Semiranis @Pricesse2105 @laurence2412 @Anastasia9 @Bbll318 @morillons @simba630 @Nono09 @mn45160 @Anny0505 @Melinaila @Yerma82 @pixiechant @Stevem @Rozenick @Coco.66 @Sebevanvir @Ghislaine28 @Cocodusud @rickiroy @Lafred @Canguy @Lepetitcap @Kawett @sam.sam @Joanna05 @mnhari @Danyela @Bolleke! @mollybart @renatasas @YOUPIYA @LLamaLL @Mimiaaliyah @aurelies11 @Line1235 @Carottebleue @Valletta @Virg77 @JOSYE10160 @Nanouchette @Karine2101 @Lynoulionesslynou @MaryPuppy @Priss' @Scatis @Kikine87700 @Sclerodermie @Julie.83 @Theanine @Minison @RoussetteDB @mamou2003 @cacou46 @Lili-38 @Nora64 @Mariami @Mpie08 @Julien44 @LuckyStar34 @tristan22 @Jenny_sep @houda60 @Mcdaney @maryoum93 @Faouzia @Soleil70.89 @Gokan68 @Ld38150 @Lolosab @AlexHappy
Comment avez-vous vécu les premiers mois après le diagnostic de sclérodermie systémique ? Avez-vous également ressenti des douleurs chroniques, comme une névralgie pudendale, et comment les gérez-vous au quotidien ? Une atteinte hépatique a-t-elle été détectée chez vous ? Si oui, quels suivis médicaux ou ajustements ont été mis en place ?
Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
Lepetitcap
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Lepetitcap
Dernière activité le 12/07/2025 à 08:07
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Bonjour j ai une sclerodermie systémique avec tous les problèmes que cela comporte douleurs atroces aux mains et aux pieds je ne peux plus me chausser normalement fatigué et stress permanent état dépressif régulier car pas d amélioration traitement depuis quelques mois amlodipine pas trop d amélioration examens réguliers à l hôpital maladie de m..que j ai du mal à assumer de plus en plus si vois voulez parlez avec.moi n.jesitez pas claudine
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Locomotive.
Locomotive.
Dernière activité le 12/07/2025 à 11:01
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Julien44
Julien44
Dernière activité le 12/07/2025 à 14:30
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Bonjours, j'ais été pour ma part diagnostiqué en mas 2024 après trois ans de galère, aujourd'hui je suis suivi par un interniste, un pneumologue un gastroentérologue/hépatologue .
j'ais donc une sclérodermie limité avec une atteinte de plusieurs organes internes et une altération fonctionnelle significative.
Le diagnostic est confirmé par un bilan immunologique avec les anticorps anticentromère B fortement positifs (titre : 1:1280 ).
J'ais comme symptômes observer jusqu'à present :
-Reflux gastro-œsophagien sévère objectivé par une pH-métrie.
-Une cholestase anictérique ainsi qu'une stéatose hépatique.
-Douleurs articulaires diffuses à caractère inflammatoire, doigts, poigner, genoux, épaules, chevilles.
- Tendinopathies chroniques bilatérales.
- Incontinence urinaire d’urgence en plus des urgences d'une autre nature..
- Syndrome de Raynaud ancien et sévère, heureusement largement amélioré avec l'amlodipine.
-l'atteinte pulmonaire n'a pas été rattachée à la maladie et a été définie comme un BPCO,
Sachant que les examens ont quasiment tous été fait hors contexte, et qu'un scan TAP à été refait la semaine, ainsi qu'une manométrie dernière +eco ++
Je suis présentement en invalidité et AAH.
Voila tout ce que je sais après plus d'un an.
Le CV étant pausé, je vais a présent te répondre;
A ma connaissance, le Laroxyl peux avoir des effet secondaire pour un patient avec une sclérodermie systémique surtout au niveau de l'estomac, effectivement c'est souvent prescrit pour des patient avec des douleurs neuropathique périphérique ( ce qui semble être ton cas) . Mais je pense que tu devrais vraiment en parler a ton rhumato ou interniste car ce que tu décrit est une aggravation des symptôme
En tant que patient sclerodermique, les médecins auraient tendance à éviter tout médicament qui accentue les risque hépatique et gastrique.
De fait j'ais notamment reçu deux infiltration pour des lombalgie, mais encore une foi c'était hors contexte.
Bref moralité parle en à tes medecins !
Force.
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L’espoir est moins un choix qu’un élan. Il naît d’un mélange de lucidité et de volonté. Il est ce qui reste quand tout semble perdu. Et parfois, espérer est un acte de résistance.
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Julien44
Julien44
Dernière activité le 12/07/2025 à 14:30
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Explorateur
PS : le Méthotrexate c'est magique
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L’espoir est moins un choix qu’un élan. Il naît d’un mélange de lucidité et de volonté. Il est ce qui reste quand tout semble perdu. Et parfois, espérer est un acte de résistance.
Julien44
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Dernière activité le 12/07/2025 à 14:30
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Explorateur
PS bis Cote/ "comment vivre cette maladie sachant que l’on n’en guérit pas?"
En faisan en sorte quelle ne progresse pas, en ce bâtant jusqu'à trouver un équilibre.
En tenant pour claire que :
Vous n'êtes pas paresseux, vous étés malade.
Vous faite avec ce que votre corps vous laisse faire
Si vous avez besoins de parler de soins, de fatigue ou de douleur, ce n’est pas vous plaindre, mais parce que c’est votre quotidien.
Vous êtes la même personne, mais avec des limites que vous n'avez pas choisies.
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L’espoir est moins un choix qu’un élan. Il naît d’un mélange de lucidité et de volonté. Il est ce qui reste quand tout semble perdu. Et parfois, espérer est un acte de résistance.
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Locomotive.
Locomotive.
Dernière activité le 12/07/2025 à 11:01
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Evaluateur
J’ai une névralgie pudentale depuis 3 ans…
la maladie auto immunise sclérodermie systémique diagnostiqué il y a an
pas facile à vivre au quotidien
je prends 1 cachet laroxyl pour mes douleurs avec les effets indésirables que cela comporte. (NP)
après différents examens prise de sang ect j’ai une atteinte minime au foie .il y’a t’il des personnes ayant une sclérodermie comment vivre cette maladie sachant que l’on n’en guérit pas?