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Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?
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Elisitalie
Bon conseiller
Et moi par le Professeur Hamonet en 2005. Qui a continué un temps à Ella Santé avec le Dr Amoretti maintenant à l’ISM à Boulogne Billancourt. Courage c’est quand même une affaire de tous les jours…
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Utilisateur désinscrit
@Elisitalie J'ai le sentiment que le professeur Hamonet est toujours, de temps en temps, au Centre EllaSanté. Je l'ai vu en 2019 lorsque le Dr Grossin m'a diagnostiquée et encore quelques semaines plus tard lors de la prise de mesures pour des semelles orthopédiques et de vêtements compressifs. Je suppose qu'il suit toujours de loin en loin ses patients. Il va avoir 83 ans cette année... Le Dr Grossin l'a remplacé à la tête du GERSED (Groupement d'Etudes et de Recherche du Syndrome d'Ehlers- Danlos).
Elisitalie
Bon conseiller
@Celestine74 merci. Je téléphonerai à la rentrée. J’ai l’impression que le COVID l’a freiné et qu’il se consacre à la recherche ! Surtout prenez bien soin de vous !elisabeth KV
Utilisateur désinscrit
@Elisitalie Oh, je prends bien soin de moi, comme la plupart d'entre nous et par la force des choses. Mon quotidien ressemble de plus en plus à une règle monacale. Chaque activité, chaque soin, en temps et en heure. Dès que je romps le rythme établi, ça coince ! Pour beaucoup d'entre nous c'est ainsi, non ? Bonne journée et bon weekend à tout le monde !
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Robotte
Bon conseiller
Bonjour je suis robotte j'ai le syndrome dehler danlos comment ça se passe pour vous
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Utilisateur désinscrit
@Robotte à la va comme je te pousse !!!!
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie de la peau a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une maladie rare.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ...
Car malheureusement cette maladie n'est pas trop connue ...
Merci de vos réponses ...