Emphysème pulmonaire, parlons-en !

Salut vous deux.

J ai fait un bout de chemin depuis que l on s est rencontré, j ai beaucoup a assimilé encore, il y a une part de moi qui refuse la réalité, j ai l impression que toi et Dan êtes passé par là . il

C est probablement pourquoi j ai réagi a ce que Dan me disait, je me sent au bord du gouffre , mon corps me dit qu il y a des changements pout bientôt et j ai peur.

Ce matin je remettais ma sortie de pêche en question , je me disais que je pourrais contacter les organisateurs et leur demander d offrir mon forfait a un autre membre et ainsi être remboursé .

J en reviens pas d être là dans ma tête  .

 J avais besoin de mettre ces pensées par écrit , ne pensez pas que je sois pessimiste , je crois que je deviens réaliste, j ai a gérer ces changements et tout ce que l on s est dit depuis le début va me servir.

Pas pessimiste mais pas joyeux, ce que je peux vous dire c est que j ai un meilleur coffre d outils pour l avenir et je vais puiser dedans pour m aider a bien vivre ces changements .

a suivre .

 J ai compris que je cherchais de l information sur la maladie  mais aussi sur la façon de vivre avec cette maladie.

Vous avez été très généreux avec moi j apprécie.

 J ai lu vos derniers échanges , c est pas croyable la quantité de médicaments que vous prenez tout les deux.

Soit je suis mal soigné soit j en suis au tout début  et je n ai rien vu encore. On verra bien , je crois que je vais profiter de la santé qui me reste.

 Je peux vous dire que ce soir  après vous avoir lu  je ne suis plus dans le même état d esprit que ce matin.

 Je ne vais rien précipiter, je vais essayer de voir mon médecin , je vais tout mettre en oeuvre pour réaliser mon projets  et plein d autres sorties de pêche et du golf si possible.

 Nathalie , je dois te dire que te lire est très agréable , je pense que Dan va être d accord avec moi , tu es d une finesse exterme , je ne sais trop comment mettre en mots ce que je ressent, petit a petit tu t es dévoilé , je peux maintenant imaginer ce que tu vis , tu  m as fait voir comment tu gères , cela en toute simplicité et souvent avec humour . Ce serait super que toi et Dan puissiez vous rencontrer , moi j aimerais bien ..

Bon matin .

@Pierre68

Bien le bonjour Pierre!!

Contente d'avoir de tes nouvelles!!:) 

et merci pour ce que tu as dis , je le prend comme un compliment?

C'est bien que tu ne lâches pas,l'affaire pour ta semaine de pêche!! C'est ton,rêve, ton projet, alors tu vas me faire le plaisir de tout bien préparer et de la faire cette partie de pêche!!!! Ok???

Y a pas de,raisons que ça n'aille pas! Et pis tsais,,si par malchance, tu ne vas pas bien quelques jours avant la,date ....il,sera toujours temps d'annuler. Je suppose que tu,as pris une option annulation remboursement....? 

Et ne te tracasses pas!! Quand je dis " si,tu,vas pas,bien" ....c'est pas forcément que ta maladie empire!! Petit exemple qui m'est arrivée il y a 3 ans: j'étais en,vacances à Lacanau océan. J'avais prévu d'escalader la dune de Pilat....? . Sauf que j'ai pas,pu !!:/  et pas à cause du manque de souffle!! Non non!! La,veille je me suis bêtement vautréd en beauté dans les escaliers du camping!! Resultat: fracture de la,maléole, arrachement des ligaments et une belle plaie côté droit!!!

Next la dune du Pilat!!! ?

J'étais un peu dégoûtée tu t'en doute sûrement:) mais c'est pas grave....je remet ça cette année en septembre!!!?

Je pense oui, que comme nous et beaucoup d'autres, tu as une part de toi dans le déni et une autre dans la prise de conscience de ta pathologie. 

C'est normal t'en fais pas!! J'ai été diagnostiquée bpco quand j'avais 39 ans. J'étais sûrement déjà malade avant mais avec 5 enfants et mon boulot ,j'avoue que je n'allais jamais consulté le médecin. J'avais pas le temps. Alors bah....je tousse? Je suis k.o ? Bah c'est pas grave Nath, ca va passer... Je prenais du sirop antitoussif..( ce qu'il ne  faut absolument pas prendre!!) , de la vitamine C  et tout ce que les publicités nous vantent en cas "d'etat grippal" !! La Bonnie blague!!?

Et pis un jour, pour le boulot, j'ai du passer une visite médicale. J'ai eu la chance de tomber sur un bon généraliste qui est devenu par la suite mon médecin de,famille. 

A la visite médical, il m'a dit que j'étais asthmatique...et à force de le consulter, il s'est aperçu que je faisais trop de bronchites.

Un jour il m'a dit: " j'ai un ami pneumologue pas loin d'ici, je lui ai parlé de vous, vous allez aller le voir de ma part. A la radio on ne voit rien mais lui saura vous dire ce qui ne vas pas"

Merci à vous docteur!! 

Et effectivement le pneumo a été super! Il,à diagnostiqué l'emphyseme avec in scanner. Parceque oui, ca be se voit pas forcement sur une radio.

Enfin voilà....tout ça pour dire ....je sais plus!!???

Ha si!!! Le déni!!! Oui donc ....une fois mis,un nom sur mes,symptômes....ca m'a pas changé la vie!!:) j'ai continué à,faire comme avant!!;) 

Pierre, va voir ce lien ,,je pense qu'il,t'aidera à mieux comprendre ce que tu ressens :)

http://www.lab-epsylon.fr/conduites-sante/maladie-chronique-appropriation-une-maladie-chronique-94-83.html

bonjour les amies

content de vous retrouver et de vous lire

pierre ton parcour de peche sera formidable tu vas te régaler  parce que tu le desir tout comme nath quand elle a voulue allé la haut sur la montagne au mont vantou et qu elle désir maintenant de recommencer la dune du pilât  c'est dans la tete  après il faut que la météo soit favorable mais quand y a le mental c'est presque sur de réussir et toi comme nath vous avez la niac donc ça marchera obliger

c'est pas pour ça qu il faut négliger la sécurité et prendre toutes les précautions comme ta expliquée nath bonne journée a vous deux  au plaisir de vous lire

dan

@Pierre68@ledalle

Houlalala... Je me,suis perdue dans mon message moi!!??

Pierre, je t'ai mis un lien plus,haut....c'est bien expliqué:) 

je crois que je vais me,faire une tite tasse de café pour me,remettre les idées à l'endroit:p 

Je reviendrais après:)

sinon..Y a un truc qui compte beaucoup pour nous mais personne n'en,parle jamais.....c'est la non connaissance de la bpco!! 

Même la famille souvent ne sait pas exactement ce que qu'est une bpco, ni la gravité de la maladie ni quoi faire en cas de crise.

J'entends souvent " bpco c'est quoi? Haaa ok ben, c'est une bronchite quoi!!" 

Ben,non....c'est PAS qu'une bronchite!!:) 

Parlez en autour de vous, expliquez ce qu'est l'ashme, la bronchite ET la bronchite obstructive chronique!! Mais aussi l'emphyseme!!! Sournois....il ne fait pas de bruit comme la bronchite ....

Faites une expérience avec vos amis, famille...

Nez bouché, bouche fermée , laissez juste la place pour une paille fine.....et dire leur de,vaquer à leurs occupations habituelles.... ?

Bon...allez go pour mon kawa!!☕

A plus tard !!!?

@ledalle

Coucou Daniel!!!:) 

pas au boulot ce matin???

Dis moi....j'ai,regardé tes,medocs....spirimat et foradil,je connais bien....le premier je,le prends encore et le foradil ....ca,fait bien 5 ou 6 ans que je ne l'ai plus.

Par contre je vois que tu prend des,somnifères ....noctamide....j'ai regardé sur le vidal ( la bible des médocs), et je lis que c'est contre indiqué en,cas d'inssufisance respiratoire.....

@ledalle

Tu fais le point régulièrement avec ton doc et ton pneumo pour ce qui est de ton traitement?? ?

Ha oui,sinon,oui,c'est,marrant.....voisins de régions actuelles et voisins d'en,haut!!:) 

je suis du calvados !!:) de franceville à côté de Caen plus exactement?

@laflor11ledalle

le noctamide met conseiller par mon généraliste et mon pneumologue depuis + de 10 ans et jamais on ma déconseillé ce remède avec ma b p c o  suis surpris   je pense que toute les contre indications ne sont pas justifiés car mon généraliste que je vois tous les mois depuis + de 15 ans et qui est très a cheval sur les associations de remèdes en fonction de ma pathologie   m'aurais changer le traitement surtout qu il est en étroite collaboration avec mon pneumo   lequel connait mon traitement et ne mas jamais parler de contre indication mais merci de me mettre en  garde je lui en parle dans 15 jours  merci pour l'info

je suis en repos aujourdhui je travail dimanche pour les élections suis de repos aujourd’hui et le férié de lundi et mardi9 mai un beau weekend je pourrais tailler ma haie tranquillou a part que demain la pluie arrive chez nous le marin monte drolement et ça se ressent niveau respiratoire

pour le foradil il me le faut il m'aide beaucoup comme le spiriva peut êtres tu ne la plus ,parce que tu est sous oxygène

regarde sil te plat dans ta bible des médocs  sur le   lormétazépam  arrow c'est le generique du noctamide c'est celui la que je prend

merci

bonne journée

dan

@ledalle

C'est comme si c'était fait chef!!:)