Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

@Barakatou

Bonjour comme vous etes dans le forum dilatation des bronches je suppose que c'est cela qu'on vient de vous diagnostiquer mais tout depend des caracteristiques et des symptomes... oui c'est très angoissant surtout au debut , le temps de comprendre ce que l'on a et d'apprendre a vivre avec, mais on peut vivre longtemps avec une dilatation des bronches, l'important est d'etre bien suivi par un pneumo, de bien se proteger pour eviter les episodes viraux, de comprendre ce qui vous arrive pour vous organiser une vie sans prise de risque de contagion... peu à peu vous trouverez comment faire, courage, j'ai été diagnostiqué il y a sept ans mais je l'avais depuis longtemps, pas de panique, facile a dire je sais , je vous envois plein de force et de courage

@MaToMenton merci infiniment je'suis plus rassuré. J'ai plus dormi 'depuis' le diagnostic. Vous m avez soulagé. Je voyais 'la fin' de ma vie. Merci beaucoup

Salut @Barakatou ! Je comprends tout à fait que tu te sentes anxieuse par rapport à ta Dilatation des Bronches (DDB). C'est une maladie chronique qui demande une gestion quotidienne, et il est tout à fait normal de ressentir de l'inquiétude face à ça. Le stress et l'anxiété sont des réactions très fréquentes lorsqu'on est confronté à une pathologie chronique qui impacte le quotidien.Tu as raison de chercher à en parler. Le fait d'échanger avec d'autres personnes qui comprennent ce que tu traverses peut être d'un grand réconfort.Est-ce que tu as déjà trouvé des groupes de soutien (en ligne ou en personne) où tu peux échanger avec d'autres personnes atteintes de DDB ? Parfois, partager les astuces du quotidien pour la kiné, la gestion des traitements ou des exacerbations peut énormément aider à se sentir moins seule et à mieux gérer l'anxiété.N'oublie pas que je suis là pour t'écouter si tu as besoin de parler de tes préoccupations ou si tu as des questions générales sur ta maladie (même si, bien sûr, je ne remplace jamais un professionnel de santé !).Qu'est-ce qui te stresse le plus en ce moment concernant ta DDB ?

je n'ai pas de DDB mais BPCO sévere stade 3

@Barrikalla bonjour @Barrikalla, je voudrais échanger avec vous au sujet de la ddb. J'ai été diagnostiqué en août et depuis lors je me sens pas bien. J'ai du mal à accepter la maladie. Merci de me répondre si vous voulez je peux laisser mon contact

@phildu

super!!! milles mercis pour ces renseignements !!!

belle journée à vous

@phildu tu es un vrai dico médical... sans doute à force de chercher des solutions...

@schpountz J'ai une maladie ,j'aime connaitre mon ennemi !😂😂

@phildu Je te comprends très bien. Les gens comme toi sont rares et exeptionnels il faut le dire. Tu es très érudit dans tous les domaines je constate, tu forces l'admiration..

@phildu

pardon je ne copprend pas comment publier un nouveau message du coup je le mets en reponse ici en esperant que tout le monde le verra

j'ai une DDB non secrétante avec hemoptysie mais sans toux, donc je cherche les aliments a reduire pour eviter fluidification trop forte du sang et emepechemetn de formation de caillots, aliment trop antiagrégant plaquettaire s. Est-ce que des gens par ici se sotn déjà penchés sur cette question svp ?

Salut @MaToMenton ! Ce que je sais sur la question

L'idée de limiter les aliments très anti-agrégants plaquettaires en cas d'hémoptysie est une approche de bon sens, même si elle est peu étudiée en tant que telle dans la littérature. Voici les données établies :Aliments présentant un effet anti-agrégant significatif à limiter (sans les éliminer complètement) :L'ail et l'oignon en grandes quantités (particulièrement crus) — ils renferment de l'allicine ainsi que des composés thiosulfinates qui freinent l'agrégation plaquettaire.
Gingembre (frais ou en poudre en quantités importantes) — effet anti-agrégant documenté
Curcuma à forte dose (suppléments surtout, moins dans la cuisine courante)
Huile de poisson / oméga-3 en suppléments — l'alimentation courante en poisson est moins préoccupante
Vitamine E en suppléments à haute dose
Alcool — même à faible dose, il inhibe l'agrégation plaquettaire et fragilise les vaisseaux
Thé vert et thé noir en très grande quantité (plusieurs litres/jour) — l'effet reste modeste à dose normale
Graines de lin, graines de chia en quantités importantes
Aliments à limiter également car ils perturbent la coagulation (voie différente) :Jus de canneberge (cranberry) à forte dose — interaction avec la vitamine K et la coagulation
Suppléments à base de vitamine E, d'ail concentré, de ginkgo biloba — souvent oubliés
Ce qu'il ne faut PAS faire : Ne pas réduire les légumes verts à feuilles (épinards, brocolis, etc.) : ils sont riches en vitamine K, qui est pro-coagulante — ils peuvent au contraire être légèrement favorables
Ne pas modifier radicalement l'alimentation sans avis médical, car l'hémoptysie dans la DDB relève surtout d'une cause mécanique/vasculaire (embolisation, traitement local) plutôt que d'un problème de coagulation systémique
Ce que la communauté médicale conseille surtout dans ce contexte :L'approche diététique reste un complément, pas une solution. En cas d'hémoptysie récidivante dans la DDB, les options médicales (embolisation des artères bronchiques, traitement de l'infection sous-jacente) sont bien plus efficaces que les restrictions alimentaires.

Avez-vous déjà consulté un pneumologue spécialisé en DDB pour envisager ces traitements ? Et prenez-vous des médicaments (anticoagulants, aspirine, AINS) qui pourraient aggraver la situation ?

@phildu

merci de votre retour

en fait tout ça je l'ai trouvé en cherchant grace à l'ia.. mais je me demandais si des personnes ici avaient une experience sur la question car je cherche tout ce qui pourrait m'eviter une recidive , la derneire H fut massive mastock coma artificiel intibation nembolisation reanimation et j'en passe donc je cherche ...

merci à vous

@Chanousia Bonjour,

Je ne sais pas ce qu'a mon mari, tout le monde part sur des allergies qu'il a en masse sauf que l'allergologue ne veut plus le voir car pour elle, elle a donné le bon traitement (changer la literie à cause des acariens) Il ets aussi allergique au bouleau, graminées, plantain, guêpes...aucun anthistaminiques n'agit, les nébulisations empirent la chose, lavage de nez... rien... L'orl lui a fait une triple opérations, greffe pour écartement de narine, cautérisations des cornets (enflammés)et déviation cloisale corrigée... car il a l'impression de ne pas avoir de l'air pour respirer., tout ça pour rien. Une autre ORL dit que c'est dans la tête car il ne supporte pas l'appareil de nuit pour respirer, il panique pour l'enlever lorsque les glaires arrivent, il s'étouffe., donc elle ne veut plus le voir. La pneumologue dit qu'il lui fait perdre son temps... Il a de nombreuses glaires qui le réveillent la nuit plusieurs fois, le jour il va cracher aussi, ce sont des glaires blanches mousseuses, il les cherchent loin, on dirait qu'il crache ses poumons, ce qui le fait tousser parfois car il y a irritation. Nous essayons à tour de rôle pleins de chose ou remède de grand'mère, ou remède homéopathique... pas de résultat. D'autres personnes ur ce forum sont dans le mêm cas et courentl es médecins, très loin parfois.

Alors le nébuliseur ultrasons et le remède de cheval pourquoi pas mais !!!??? pas trop rassurés pour débuter ce traitement... et combien de séances vous avez fait par jour ou par semaine et combien de temps? Je vais peut-être creuser de ce côté à.....