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Dilatation des bronches
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Kassy17
Bonjour
Désolé pour la longue lecture..Voila Je me suis inscrite à votre groupe afin d'avoir des témoignages sur comment vous vivez avec votre DDB.Il y a deja plusieurs mois le pneumologue m'a dit que ma fille de 5ans avais une DDB et ma bien précisé que ce ne serait pas réversible 😔 qu'elle vivrait avec.
Ma fille sert un peu de cobaye depuis plus d'1 ans en changeant tte les 3 semaines d'antibiotiques + seance de kine soit tout les jours ou soit tout les 2 jours cela dépend de son état, avec une toux persistante tout les jours.A chaque changement d'antibiotiques son petits corps ne réagis pas bien sa va de plaques urticaire à aggraver son état et elle va à l'école maternelle donc des qu'un rhume circule c'est pour elle qui ce transforme en pneumopathie + surinfection DDB plus grave avec fièvre à 40 et j'en passe systématique mais je ne peut pas la mettre sous cloche c'est une petite fille pleines de vie qui adore l'école, déjà que le regard des parents m'exaspère quand ils l'entendent tousser je leur dit qu'elle n'est pas contagieuse mais bon..Notre emploi du temps est centré sur ses rdv médicaux en grande partie.Je suis preneuse de vos conseil et témoignages je me sent tellement impuissante pour elle.Merci d'avance 😊
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floriane 65
Bon conseiller
@Kassy17 bonjour,j'ai 52 ans et j'ai une ddb,je suis suivi par une pneumologue mais malgre l'antibiotique au long cours et les traitements,j'ai infection sur infection plus hospitalisation car tres mal suivi.evidemment avec une ddb il faut prendre des precautions ,mais avec une petite fille,vous pouvez pas lui interdire tout,par contre se qui serai bien,deja qu'elle apprenne a se laver les mains regulierement,etre suivi par un kine et etre suivi aussi par un pneumologue ou pediatre.je compatis.bon courage a votre fille.
lilireporter
Bon conseiller
@Kassy17
Bonjour, il faudrait que votre petite fille soit suivie dans un centre hospitalier. Vous habitez loin de Paris ? Si non l'hôpital le plus proche de votre région. Moi, j'ai eu une errance de diagnostique pendant 4 ans avec des pneumologues de ville. J'ai eu aussi des surinfections bronchiques, un jour une plus sévère et j'ai été hospitalisée dans un service approprié. Je suis toujours suivie dans ce même service de pneumologie.
Votre fille est jeune, et à plus forte raison, une DDB c'est pour la vie, malheureusement. Courage à. Votre petite fille. Vous nous donnerez des nouvelles. Bonne journée. lilireporter91
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lilireporter
Bon conseiller
Oui bien sûr, nous sommes tous là pour s'entre-aider. Moi je suis Lilireporter, poser moi vos questions et d'après mon vécu, je pourrai échanger avec vous. Alors à bientôt. Lilireporter 91
Krimush
Bonsoir .
Est ce que DDB est pris en charge à cent pour cent
Merci
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Krim
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Kassy17
Bonjour @Krimush
Ma fille est prise en charge à 100% en ALD.
Il faut que vous voyez avec le médecin qui vous suis qu'il fasse la demande auprès de la sécurité sociale.
Bonne journée
Cordialement
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wasafleur
bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter