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Vivre avec une maladie respiratoire

Dilatation des bronches

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avatar wasafleur

wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

avatar wasafleur

wasafleur

Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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avatar Kassy17

Kassy17

21/02/2024 à 23:19

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Kassy17

Dernière activité le 25/10/2025 à 09:57

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Bonjour 

Désolé pour la longue lecture..Voila Je me suis inscrite à votre groupe afin d'avoir des témoignages sur comment vous vivez avec votre DDB.Il y a deja plusieurs mois le pneumologue m'a dit que ma fille de 5ans avais une DDB et ma bien précisé que ce ne serait pas réversible 😔 qu'elle vivrait avec.

Ma fille sert un peu de cobaye depuis plus d'1 ans en changeant tte les 3 semaines d'antibiotiques + seance de kine soit tout les jours ou soit tout les 2 jours cela dépend de son état, avec une toux persistante tout les jours.A chaque changement d'antibiotiques son petits corps ne réagis pas bien sa va de plaques urticaire à aggraver son état et elle va à l'école maternelle donc des qu'un rhume circule c'est pour elle qui ce transforme en pneumopathie + surinfection DDB plus grave avec fièvre à 40 et j'en passe  systématique mais je ne peut pas la mettre sous cloche c'est une petite fille pleines de vie qui adore l'école, déjà que le regard des parents m'exaspère quand ils l'entendent tousser je leur dit qu'elle n'est pas contagieuse mais bon..Notre emploi du temps est centré sur ses rdv médicaux en grande partie.Je suis preneuse de vos conseil et témoignages je me sent tellement impuissante pour elle.Merci d'avance 😊


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-02-21 23:19:27

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avatar floriane 65

floriane 65

25/02/2024 à 11:28

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floriane 65

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@Kassy17 bonjour,j'ai 52 ans et j'ai une ddb,je suis suivi par une pneumologue mais malgre l'antibiotique au long cours et les traitements,j'ai infection sur infection plus hospitalisation car tres mal suivi.evidemment avec une ddb il faut prendre des precautions ,mais avec une petite fille,vous pouvez pas lui interdire tout,par contre se qui serai bien,deja qu'elle apprenne a se laver les mains regulierement,etre suivi par un kine et etre suivi aussi par un pneumologue ou pediatre.je compatis.bon courage a votre fille.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-02-25 11:28:36

avatar lilireporter

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26/02/2024 à 08:55

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lilireporter

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@Kassy17

Bonjour, il faudrait que votre petite fille soit suivie dans un centre hospitalier. Vous habitez loin de Paris ? Si non l'hôpital le plus proche de votre région. Moi, j'ai eu une errance de diagnostique pendant 4 ans avec des pneumologues de ville. J'ai eu aussi des surinfections bronchiques, un jour une plus sévère et j'ai été hospitalisée dans un service approprié. Je suis toujours suivie dans ce même service de pneumologie.

Votre fille est jeune, et à plus forte raison, une DDB c'est pour la vie, malheureusement. Courage à. Votre petite fille. Vous nous donnerez des nouvelles. Bonne journée. lilireporter91




Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-02-26 08:55:04

avatar Fisaouest

Fisaouest

05/05/2025 à 14:12

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@floriane 65 attention .. si vous avez des recidives ca signifie que vous avee des infections a repetition. Il y a des investigations a faire cote alimentation et hygiene de vie.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-05-05 14:12:33

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26/02/2024 à 09:02

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Oui bien sûr, nous sommes tous là pour s'entre-aider. Moi je suis Lilireporter, poser moi vos questions et d'après mon vécu, je pourrai échanger avec vous. Alors à bientôt. Lilireporter 91


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-02-26 09:02:00

avatar Krimush

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19/03/2024 à 22:01

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Bonsoir .

Est ce que DDB est pris en charge à cent pour cent

Merci


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Krim


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-03-19 22:01:44

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avatar Kassy17

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20/03/2024 à 08:31

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Bonjour @Krimush

Ma fille est prise en charge à 100% en ALD.

Il faut que vous voyez avec le médecin qui vous suis qu'il fasse la demande auprès de la sécurité sociale.

Bonne journée

Cordialement


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-03-20 08:31:51

avatar Fisaouest

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@Krimush oui mais.....ube ALD n´est pas un remede.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-05-05 14:13:34

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20/09/2024 à 09:01

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Bonjour

je suis atteinte de DDB depuis petite mais la maladie s'est accentué depuis 2 ans , je suis en arrêt depuis Mai , j'ai du être hospitalisé une semaine en Juin. Depuis je suis sous traitement antibiotique en aérosols matin et soir , du kiné 1 à 2 fois par semaine, j'ai été déclaré inapte à mon travail . Je suis pas encore en état de reprendre un travail car je fatigue vite et j'ai perdu beaucoup en muscles.

Mais je me questionne sur le fait d'être capable par la suite de reprendre un travail à temps plein sachant que l'hiver je suis très très vite malade et ca s'infecte très rapidement.

J'aimerais avoir des avis sur la vie avec une DDB et un travail .Que faites vous comme profession? à plein temps?

merci de vos réponses


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-09-20 09:01:49

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avatar MaToMenton

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21/09/2024 à 12:32

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@Betty1810

bonjour et oui le travail... personnellement j'ai du changer de prrofession car cela me mettait trop en contact avec les autres et donc les virus bacterie etc... j'ai aussi DDB avec complication, j'ai mis longtemps a comprendre comment basculer dans une autre vie mais maintenan tça va mieux, il s'agit de vivre sans fumee, sans stress et sans contact avec des virus... pour eviter de retourner a l'hopital, donc oui une bascule professionnelle est a reflechir, et y aussi la bascule sociale , alors courage ...apres administrativment le medecin generaliste peut vous mettre en ALD et vous remplir un dossier handicap MDPH est long mais important ... enfin demander a faire le parcours de rehabilitation respiratoire, qui vous donnera des seances de kine et dieteticienne pour enrayer la fonte musculaire... je suis entrain de finir ce programme et cela m'a fait beaucoup de bien, y en a surement dans votre région, voilààààà courage !!! pour moi ça n'a pas ete facile beaucoup d'incomprehension, de colere , de denuement mais au bout du compte, ma nouvelle vie me plait c'est aussi une grand bascule interieure... ma reponse est un peu longue mais quand je suis arriveee ici j'ai lu en remontant toutes les connversations et cela m'a beaucoup aidé alors j'espere a mon tour pouvoir etre utile , encore une fois courage, la vie chnage mais nous sommes en vie!!! :-)


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MaToMenton


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21/09/2024 à 19:30

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@MaToMenton merci pour votre réponse

Je suis déclaré travailleur handicapé depuis deux semaines. J'ai du kiné deux fois par semaine mais c'est encore compliqué pour le moment.

Est ce que vous travaillez à plein temps ?

Merci de votre réponse


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-09-21 19:30:44

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21/09/2024 à 21:46

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@Betty1810

et bien vous avez dejà mis en place les choses, et pour votre travail il faut voir commetn amenager le temspa fin que cela vous convienne, nous sommes toutes differentes, moi j'ai decide de prendre ma retraite , je travail en cumul emploi retraite et je fais le nombre d'heures que je veux de chez moi en visio, je ne pourrais plus aller travailler tous les jours c'est evident, et je ne le voudrais plus non plus! !courage

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MaToMenton


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avatar Krimush

Krimush

21/09/2024 à 10:11

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Bonjour à tous.

Moi j'ai une ddb depuis deux ans au moins trois fois par ans sous antibiotiques à cause des infections des bronches ,mais sinon pour moi le mieux c'est le sport ,moi c'est lee tennis et j'evacue dès que je peux


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Krim


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avatar Mimera

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Mimera

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Bonjour,

On a détecté ma DDB il y a 2 ans, à l'âge de 65ans après un temps d'errance thérapeutique où j'étais très mal sur le plan respiratoire. J'ai pu bénéficier d'une prise en charge par un kiné qui m'a bien appris à évacuer le mucus qui s'accumule dans mes bronches quotidiennement. Grâce à cela et en faisant beaucoup de marche à pieds et randonnées, en m' hydratant suffisamment aussi, je vais bien. Je n'ai pas de problème d'infection et je croise les doigts. Je fais également du chant dans une chorale et ça me fait beaucoup de bien sur le plan pulmonaire. Il faut dire également que j'habite dans le Sud de la France où l'air est plus sec. Je pense que ça me convient mieux que la région parisienne où je vivais avant de prendre ma retraite.

Courage !


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-09-22 19:03:03

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avatar Fisaouest

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26/09/2024 à 12:22

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Bonjour, grand interet sur ce sujet pour en parler.

Merci


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19/03/2025 à 08:21

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Bonjour,

Je ne connais pas, serait il possible de savoir les symptômes svp

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Véronique


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-03-19 08:21:57

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Betty1810

Édité le 04/05/2025 à 22:06

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Betty1810

Dernière activité le 16/06/2025 à 13:49

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Je souffre de douleurs musculaires à cause de la dilatation des bronches , de la toux à répétition.

Mes douleurs sont au thorax et omoplate je suis suivi par un kiné et ostéopathe.

Ça fait un an que je suis sous traitement pour mon asthme et la dilatation des bronches, il y a du mieux mais au niveau douleurs musculaires c'est compliqué.

Est ce que certaines personnes sont dans mon cas?et comment faites vous?


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-05-04 22:03:06

avatar Raphya

Raphya

01/07/2025 à 18:24

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Bonjour, j'ai des dilatations bronchiques depuis pas mal d'années, j'ai été un peu tranquille pendant 5 ans, je ne toussais presque plus, et je n'avais plus eu d'infections. L'année passée cela a recommencé,le temps de trouver un pneumologue, le mien étant parti ca a duré l'année. On m' a fait des examens et mis en place un traitement sous perfusion à la maison début de cette année. C'est mieux mais je tousse beaucoup par moments, la nuit aussi, je suis souvent fatiguée. J'ai constaté au fil de ces années que j'avais perdu le peu de muscle que j'avais et du poids aussi. Est ce du au problème que j'ai ,cette fonte des muscles , je me sens coupable, car je me dit que j'aurais peut être pu éviter cela, et je dois dire que ca me déprime de voir mon corps maintenant Je suis assez active, je fais de la marche, je cuisine, j'essaie de bouger beaucoup. Quand je travaillais j'avais un boulot un peu physique. Merci de me lire.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-07-01 18:24:03

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avatar MaToMenton

MaToMenton

03/07/2025 à 22:21

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@Raphya

Bonjour

j'ai une dilatation des bronches aussi et je suis sous antibiotic Zyhtomax 250 trois fois par semaine pour eviter les infections ... mia sça ne les empeche pas toutes... la dilatation oui peut entrainer une fonte des muscles, l'age aussi, le manque de sport et ne pas manger assez de proteines, j'ai appris tout ça en faisait un parcours de rehabilitation respiratoire que m'a proposé mon pneumologue, essayez petue tre de voir si c'est envisagable pur vous, j'ai eu droit a cinq seances avec une nutritioniste, trois seances psy, 20 seances de kiné sport... et j'ai appris comment mieux me nourrir pour reconstruire des muscles et bien sur depuis je continues toute seule car sinon des qu'on arrete on reperds tout mais ça m'a bien mis sur la bonne route, j'espere mon temoignage pourra vous aider, courage

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MaToMenton


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-07-03 22:21:06

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avatar Charli&99

Charli&99

21/08/2025 à 10:51

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avatar Charli&99

Charli&99

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Bonjour, je suis suivie à l'hôpital pour une dilatation des bronches, un emphysème et une bronchite chronique avec infections récurrentes, suite à un choc septique avec diagnostic vital engagé et deux mois de coma en 2008.

Ma dernière pneumologue était bien et sérieuse mais celle que j'ai actuellement me semble vraiment désinvolte et ne pense qu'à ce que je peux coûter à la sécu. C'est pour ça que j'envisage d'aller voir un pneumologue dans le privé même si jusqu'à présent je n'ai jamais eu à me plaindre du public. Mais je ne me sens pas en sécurité avec elle.


Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2025-08-21 10:51:49
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