- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une maladie de la peau
- Ma fille a une sclérodermie
Ma fille a une sclérodermie
- 831 vues
- 13 soutiens
- 47 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
LLamaLL
Bonjour Danysushi,
Je suis bien désolée de ce qui est arrivé à votre mère et vous envoie toute ma sympathie. En 1996, on m'a posé le diagnostic de sclérodermie systémique. Certains examens contribuent à la pose du diagnostic de sclérodermie systémique (dont l'appellation a changé aujourd'hui en sclérose systémique parce que cette maladie ne concerne pas seulement la peau mais également les organes internes), comme par exemple la capillaroscopie qui donne une indication sur l'état des capillaires et la recherche de certains anticorps par prise de sang (anti-scl 70). Si je peux vous aider d'une quelconque façon, n'hésitez pas à me contacter
SALETEDEMALADIE
@erwannono Bonsoir je suis atteinte d'une sclérodermie systémique de Crest la forme la plus grave de cette maladie depuis décembre 2013 j'ai 67 ans.J'ai eu un traitement à Rennes de perfusion d'Endoxan toutes les 3 semaines pendant 6 mois après j'ai eu un traitement Cortancyl 20 mg la maladie s'est stabilisée et maintenant j'ai un traitement de confort puisque le Cortancyl est de 5 mg. j'ai les 2 poumons fibrosés côtés extérieurs une petite fuite mitrale et un souffle au coeur j'ai les doigts blancs violets à cause du froid et de l'humidité j'ai des crevasses au bout des doigts je vais bientôt avoir des perfusions pour dilater les vaisseaux des doigts j'espère que ça va fonctionner. Sécheresse des yeux de la peau de la bouche je ne peux plus manger des aliments comme la charcuterie les plats assaisonnés j'ai des remontées gastriques malgré les médicaments je renvoie souvent la nuit ça me passe par le nez et la bouche c'est très acide et désagrèable je fais souvent des fausses routes et j'ai du mal à en revenir tellement je tousse parfois je suis obligée de sortir prendre l'air j'étouffe je bois 2 à 3 litres d'eau par jour je suis souvent fatiguée après des efforts tel que monter un étage faire les courses le ménage je vis seule pas comprise par mon entourage je fais tous les examens de contrôle tous les ans je ne fais plus ce que je faisais avant de la marche du vélo....je peux me balader à mon rythme et sur chemin plat. Voilà à peu près les raisons de ma maladie je sais que je peux mourir demain dans 1 semaine 1 mois 1 an 10 ans çà fait déjà 8 ans que je vis avec il ne faut pas de stress j'espère que mon témoignage vous aura servi un peu pour votre fille bon courage à elle merci. Joëlle
Voir la signature
joelle_calon@hotmail.fr
erwannono
Bon conseiller
Bonsoir @SALETEDEMALADIE 🌹 je vous remercie pour votre témoignage. Je suis sincèrement désolée que vous aussi souffriez de cette maladie, et souhaite que votre traitement stoppe l'évolution. Comme vous ma fille à de gros problèmes d'estomac dûs aux nombreux cachets, car en plus elle vient d'avoir le covid.
Merci, et moi aussi je vous souhaite beaucoup de courage et de garder espérance 🙏
Amicalement à vous Joëlle 💟
Voir la signature
erwannono
Fatouta
Bonjour, moi je traine cette maladie depuis 22 ans. Elle touche tous les organes, le traitement dépend de l organe atteint. Moi je atteinte au poumons, la peau et le syndrome de Renaud et je suis traitée par la cortisone et le plaquenil (traitement de base) je vous souhaite bon courage pour votre fille en espérant que ça se passe bien.
Lepetitcap
Bon conseiller
Bonjour j ai 65 ans et j ai aussi une sclérodermie malheureusement il. N y a pas de traitement miracle je souffre énormément des mains et je suis fatiguée au quotidien si elle veut parler avec moi pas de problèmes c est une maladie très difficile à soulager
Lepetitcap
Bon conseiller
Je suis moi aussi atteinte de sclérodermie on peut communiquer si elle le souhaite
Tout fermer
Voir les réponses
erwannono
Bon conseiller
@Lepetitcap bonjour et merci beaucoup pour votre proposition. Mais ma fille est inscrite sur un autre forum, et est déjà très sollicitée. Elle est soignée avec la cortisone et cellcept à 3gr sous surveillance à l'hôpital régulièrement
Encore merci en vous souhaitant bien sûr de l'amélioration et du soulagement.
Voir la signature
erwannono
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
27/04/2024 | Actualités
Comment la saison printanière favorise-t-elle notre santé et notre bien-être ?
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
erwannono
Bon conseiller
Je viens d'apprendre que ma fille de 48 ans a une sclerodermie. Son medecin pensait qu'il s'agissait de la maladie de Raynaud, mais apres d'autres examens la sclerodermie a ete confirmée.
Je remercie a l'avance toutes les personnes qui pourront me dire comment elles sont soignées.
Bien amicalement