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Vivre avec une insuffisance rénale

Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins

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JP85160

08/11/2020 à 00:21

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JP85160

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Bonjour à tous

il y a t il des malades de la néphropathie à IGA ou Berger sur ce forum pour échanger 

merci 

jean pierre 

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Utilisateur désinscrit

09/11/2020 à 14:59

Bonjour @JP85160‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide.

J'invite ici des membres avec qui échanger :

@SamF605‍ , @Madjid91‍ , @lila77‍ , @zabeth59263‍ , @Nathyy‍ , @Karine1305‍ , @San2174‍ , @madygo‍ , @Rein09‍ , @Ddfg10‍ , @ben1976‍ , @Rosalina43‍  , @Mimine2012‍ , @Mariecailloux66‍ , @FluffyP‍ , @DavidG60‍ , @Espoirs78‍ , @Greg69‍ , @Soussou77‍ , @danie555‍ 

D'avance merci pour vos témoignages !

Je vous souhaite une belle journée à tous et à toutes,

Doriany de l'équipe Carenity


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-09 14:59:33

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Jamais malade aucune pathologie avant cette dernière. Depuis 2002 maladie de berger. Dialyse depuis 4 ans je suis épuisé de cette sale vie. 


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-09 17:08:56

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09/11/2020 à 18:42

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Bonjour à vous,

Maladie de berger diagnostiqué en 2013. Toujours aucun symptômes importants excepté un peu de sang dans les urines. Je suis suivi à chaque année pr mon médecin. Ma fonction rénale se maintient! Je me compte chanceux! 

Aux plaisirs d’échanger avec vous

 

Sam


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-09 18:42:20

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10/11/2020 à 14:55

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Pour ceux qui veulent participer à la discussion, j’aimerais savoir votre âge, année du diagnostique évolution de la maladie, etc

Pour ma part,

Début 2011, mon urine devient noir lorsque je tombe malade (grippe)(20 ans). Ce qui me dirige vers différentes consultations. En 2013, biopsie rénale qui révèle la maladie de Berger. Aucun traitement depuis 2013,  je fais attention a ma consommation d’alcool, cigarette, nutrition. Plus ou moins de symptômes excepter une urine brune lorSque je couvre une grippe. Le matin, je sens une inflammation au niveau de mes reins mais rien de plus. Fonction renale stable jusqu’a maintenant. 


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-10 14:55:08

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11/11/2020 à 10:13

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Bonjour à tous 

J’ai 60 ans

On à découvert la maladie en 1998 suite à du sang trouvé dans mes urines suite à une angine . 
A suivre j’ai subit une amygdalectomie et suppression de mes 4 dents de sagesse.

Suite à cela plus de sang dans les urines et fonction normale jusqu’à ce jour . J’ai un traitement pour la tension à base de bêta bloquant ( tenormine), tension stable 

depuis 1 an baisse du DFG supérieur au 1 ml/mn/ an et présence  à nouveau de sang dans les urines ...ma creatinine est stable .(8)

je vais reprendre un RV avec un néphrologue pour faire le point .( j’ai déménagé  en province et n ai plus de suivi en dehors du médecin traitant ) 

bon courage à tous 

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JPVENDEE


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-11 10:13:29

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bon courage 😷👌


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-12 12:10:25

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@Doriany.S je suis berger et en dialyse actuellement depuis déjà 4 ans j’attends une greffe 


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Bon courage 👍🏼

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JPVENDEE


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@SamF605 bonjour 

Vous en êtes où au niveau de votre DFG

car il semble que cela soit le nouvel indicateur de la santé rénale ! 
perso je suis passé de 98 à 93 en 1 an seulement ...

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JPVENDEE


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Jamais entendu parler de cet indice ? Ca consiste a quoi ? 


Maladie de Berger ou néphropathie à IgA, une maladie auto-immune des reins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/maladie-de-berger-47309 2020-11-13 14:54:37
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