Insuffisance rénale chez l'enfant et POIC (pseudo obstruction intestinale chronique), des avis ?

Laetitia, je vous ai lue, hélas je n'ai pas eu l'occasion de rencontrer les soucis que subit votre petit garçon et ne vous suis d'aucune aide, petite maman courage.

Dans le service hospitalier où il est suivi, vous pouvez avoir l'occasion de rencontrer d'autres parents qui accompagnent leur enfant dans ces parcours.

Cherchez aussi avec des termes assez généraux, des associations de parents d'enfants insuffisants rénaux et aussi d'enfants dépressifs suite à maladies physiques. Même si les troubles ne sont pas absolument identiques, les liens avec des parents d'enfants malades vous soutiendront dans l'aide mutuelle. Pour les soins, il faut faire confiance aux médecins du CHU de proximité.

Bravo au petit Thomas qui sait vivre avec le poids de tout ce qui ne fonctionne pas parfaitement. Il faut qu'il sache aussi se distraire, avoir des amis pour cultiver aussi son moral de petit guerrier.

Courage à vous. La médecine et ses techniques progresse et je pense qu'au fil du temps des améliorations possibles se présenteront.

Donnez nous de temps en temps des nouvelles.

Bonjour @Letythomas,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet et pour votre témoignage. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec une insuffisance rénale qui sera plus pertinent pour que vous obteniez des informations.

Je vous invite à découvrir ce groupe plus en détails en cliquant ici : Forum Insuffisance rénale chronique

Vous pourrez interagir avec des membres sur les symptômes, les traitements et le quotidien avec cette maladie. Malheureusement, je n'ai pas réussi à cibler des personnes dans la même situation que votre fils et vous pour témoigner.

Belle fin de journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour je suis atteinte d une insuffisance rénale je connais pas la maladie de votre fils par contre je connais l insuffisance rénale terminal on m a retiré le rein gauche car trop gros et depuis novembre 2022 je suis greffe avec le rein de mon mari avec compliquation mais je suis en vie. Je vous conseille de voir avec votre néphrologues pour voir si vous êtes compatible avec votre enfant . A combien est la créatinine de votre enfant et le dfg? Il y a plusieurs stade de l insuffisance rénale normale legere' modéré ' critique ' et stade 5 c est terminal c est en dessous de 10dfg et il y a que 2 solutions dialyses ou la greffe moi je connais pas les dialyses car trop tard pour moi et heureusement mon mari a été compatible ça met plus d un ans pour le savoir et beaucoup d examen mais ça m a sauvé la vie . votre enfant est jeune on se remet plus vite moi j ai 51ans donc surtout faut qu'il reste positif et profitez chaque jour des bon moments faut surtout pas baisser les bras.

@valous

Bonjour Je ne sais pas à quel stade il est rendu de l insuffisance rénale je sais juste que la créatinine est passée de 50 à 75 donc les reins filtrent moins bien.

Vendredi il a fait une cyntigraphie pour vérifier sa fonction rénale et elle est stable 85%/15% donc déjà bonne nouvelle.

Pour lui au contraire il doit prendre 6g de bicarbonate de sodium par jour et saler ses plats en plus.

Il prend de l oxybutinine car il a des fuites au niveau de nombril avec les sondages.Pas de régime particulier

Je vais regarder si c est modéré ou autre au niveau de la DFG ou le truc à regarder.

Merci pour votre réponse