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Insuffisance rénale à 24 ans : vos retours sur la dialyse (hémodialyse, travail, quotidien)
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maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 18/09/2025 à 10:00
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@Trenetic93 .....très étonnée de vous savoir en phase terminale rénale à 24 ans . Pas de signes annonciateurs avant ?
Je n'ai pas encore l'expérience de la dialyse mais comme c'est probablement in fine ce qui m'attend ma néphro m' avait expliqué que cela consiste en 3 séances de 4 h par semaine , branchée à une machine d'épuration sanguine . Généralement bcp de fatigue à la longue et donc vous aurez sûrement besoin d'horaires de travail aménagés . Votre DFG est à combien actuellement ?
Bonne soirée quand même malgré ce que je vous écris .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Trenetic93
Trenetic93
Dernière activité le 10/09/2025 à 20:25
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Autres maladies : Apnée du sommeil, Syndrome néphrotique idiopathique cortico-sensible
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@maritima j’ai un syndrome néphrotique de base diagnostiquée l’année dernière en aout.
mon dfg est a 10, 550 de creatinine, j’etais a 72 de dfg et il a chuté drastiquement en 1 an. Et si forcément j’avais des symptômes deja lie a mon syndrome néphrotique et plus.
je suis actuellement encore hospitalisé avec une hypercalcemie qui aggrave ma déshydratation
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 18/09/2025 à 13:07
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Bonjour @Trenetic93,
J'espère que vous allez bien 🙂
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @Titof 31 @BICHO @betsy75 @Kalyce @vanilla @NOUR1311 @Bob1935 @kenny6 @ruhl13 @jcleretraite @Francebel @tatra8 @mesange78 @gegee91 @marieserge @Anais_50 @Lefelibre @carreleur @Evemitch @belours @Kidney1711 @mamisali @mistoufle28 @henitram @bleuee @Edenne @CISSIA @fleurderose69 @lovinly @joels91 @gamilla @Douby1 @Francogasy @lejardin @Bendix @RoPeTTe @BertheV. @Huguesdudharma @Calinea @christine094 @Auchom @Kindey @Danièle59 @pascalesimonne @fotoba @bridjett2 @Drakegt @Cathy270770 @Wilidecalonne @Davidlau68 @Leely28 @Jlujun @elnacle @Harleyg @Phil49 @Idole😁 @o.b.b.8 @medangla @zinza782a @Rose9244 @Raphaelle75 @Alomus @domi66000 @Chris1972 @Leuffy @Stan31 @Valoukoa @Lylou21 @Mamyline @marc53 @Patou83700 @raseur @pathos-logos @kawtherkawther @Juliette54 @gwladys @Bigguye @Gillou61 @zukero @Mousline @philois @andrea99 @Itian78 @Sibel54 @Fab5962 @Catherine6120 @Yaya95 @Miliemilie @Enbcv1984 @modri60 @Nadinenette @Aponie @Choisel @Mani_Oudi @Kateleu @Graig97270 @Asman70 @Asma0302 @sgalland
Un membre de la communauté, âgé de 24 ans, vient d’apprendre qu’il devra prochainement entrer en dialyse en raison d’une insuffisance rénale terminale et d’un syndrome néphrotique. L’hémodialyse lui semble être la solution la plus adaptée, notamment parce qu’il travaille, mais il se pose encore beaucoup de questions.
👉Et vous ?
- Avez-vous déjà eu une expérience de la dialyse ? Comment l’avez-vous vécue au quotidien ?
- Quels sont, selon vous, les avantages et les inconvénients entre hémodialyse et dialyse péritonéale ?
- Comment concilier la dialyse avec une vie professionnelle ou des projets personnels ?
💬 Merci de partager vos témoignages et conseils pour l’accompagner dans cette nouvelle étape de vie.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Kidney1711
Kidney1711
Dernière activité le 17/09/2025 à 08:06
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@Candice.S
Avez-vous déjà eu une expérience de la dialyse ? Oui, j'ai eu une première expérience de la dialyse à l'âge de 15 ans, je suis malade chronique depuis ma naissance, j'ai été suivie de l'âge d'un mois à mes 15 ans à l'hôpital Necker , j'ai eu une seconde expérience de dialyse à l'âge de 39 ans suite à l'arrêt de ma première greffe qui a duré 24 ans .
Comment l’avez-vous vécue au quotidien ? A l'âge de 15 ans , je faisais mes dialyses deux fois par semaine le mercredi après-midi et samedi après-midi pour ne pas manquer l'école, ça a duré 5 mois avant d'être greffé, j'ai vécu des hauts et des bas, des malaises, fatigue et des moments où tout allait bien mais c'est la maladie qui veut ça.
Quels sont, selon vous, les avantages et les inconvénients entre hémodialyse et dialyse péritonéale ? Je n'ai fait que de l'hemodialyse car par rapport à ma pathologie je ne pouvais pas faire l'autre, je trouve que une fois qu'on a la fistule, nous sommes quand même moins contraint au risque d'infection quand péritonéale.
Comment concilier la dialyse avec une vie professionnelle ou des projets personnels ? Durant l'année de dialyse que j'ai eu, j'ai arrêté mon travail étant très fatigué, j'ai fait une reconversion professionnelle par la suite.
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mburckel
mburckel
Dernière activité le 18/09/2025 à 09:49
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Bonjour. Je suis insuffisant rénal et diabétique. En matière de dialyse, j'ai opté pour la dialyse péritonéale (DPA) que je réalise moi-même, la nuit durant mon sommeil. Ceci me donne entière liberté le jour pour différentes activités. J'ai toutefois eu l(occasion de subir l'hémodialyse pendant un mois suite à une opération chirurgicale pour résorber une hernie. Je ne comprends pas que l'on déclare l'hémodialyse plus courte. Quatre heures d'immobilisation en journée, un jour sur deux pour la réalisation de l'hémodialyse alors que l'on est totalement libre de jour avec la dialyse péritonéale.
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maritima
Bon conseiller
maritima
Dernière activité le 18/09/2025 à 10:00
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@mburckel
Effectivement la dialyse péritonéale est tentante ( si l'on peut dire ) mais les femmes ayant subi certaines opérations chirurgicales concernant le ventre ( une césarienne par exemple) ne peuvent pas l'utiliser .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Trenetic93
Trenetic93
Dernière activité le 10/09/2025 à 20:25
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Bonjour, j’ai donc 24 ans et on vient de m’annoncer etant en insuffisance rénale terminale que j’allais rentrer en dialyse d’ici quelques mois probablement fin d’année. J’ai egalement un syndrome néphrotique.
je voulais donc savoir si certains d’entre vous pourraient me faire part de vos retours sur la dialyse en règle général, car je travaille aussi.
je pense choisir l’hemodialyse car c’est plus court mais faut voir
merci a vous