Insuffisance rénale : comment gérer l'attente d'une greffe ?

Bonjour @raseur,

L'attente d'une greffe peut être une épreuve longue et éprouvante, tant physiquement que psychologiquement. Vous avez déjà entrepris un suivi pour mieux vivre cette période, ce qui est essentiel.

J’invite des membres à partager leur expérience : @Jmedwige @Tipouik @lula22 @Belkis @lamaye @Pivoines76 @vendredi13 @joyce21 @tchata @NOUR1311 @maxime62120 @ruhl13 @Francebel @tatra8 @babe01 @maritima @mistoufle28 @henitram @Jfcantony @CISSIA @Francogasy @Bendix @BertheV. @loue25 @Davidlau68 @lula22 @Harleyg @Phil49 @LupusWarrior @Fidji1909 @Popo75 @zinza782a @Minocq @dabiooo @Lilly2224 @Patou83700 @raseur

Comment avez-vous vécu l’attente d’une transplantation rénale ? Quels soutiens ou stratégies vous ont aidé à tenir ? Comment maintenir le moral et gérer l’incertitude au quotidien ?

Merci pour vos partages et bon courage,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour raseur, ton sujet m'a parlé instantanément :) Tu vas vite comprendre pourquoi, et surtout que tu n'es pas le seul à avoir eu des difficultés. Alors, de mon côté, j'ai sans doute eu plus de chance que toi dans mon "malheur" . . Ma propre mère, m'avait promis un rein, mais au moment où le chirurgien lui a demandé si elle était toujours d'accord pour opérer (vu que nous étions compatibles) elle a préféré se rétracter ! ("Suite à des pressions familiales, je préfère ne pas donner mon rein . . " ) Bon, je te raconte pas, j'avais déjà des problèmes de relation existentiels avec elle, vu la couveuse, à ma naissance, j'étais bleu, cordon autour du cou en train d'étouffer, etc.. Et là ! Le chirurgien, ne voulant pas créer de conflit, me demande :" Je vous inscris sur liste d'attente ?" on est le 30 juin 2016. Le 6 septembre 2016 : Un greffon arrive.. Complications, il a tenu 7 mois. Donc, Avril 2017, je retourne en dialyse, et j'obtins mon "bon" greffon le 19 avril 2022. (En repassant sur cette liste d'attente, compteurs à zéro, évidemment... ) Avec les anticorps, il est clair qu'il faut plus de temps. Donc, je te rejoins également sur le fait que les Néphros ils ne sont pas autre chose. Ici, dans un autre service d'analyses ... je posais tellement de questions à un étudiant, qui me voyait avant que le grand Professeur, Docteur , tout ce que tu veux .. ne vienne. Qu'il me dit : faut changer de métier... Tu vois le truc ? J'ai, plusieurs fois stoppé net mes médicaments, pour traiter ma Bipolarité. La première fois donc, je n'avais pas le diagnostic, la deuxième si. Donc, je veux t'encourager. 1) Ces "spécialistes" ne sont pas formés, de base pour entrer en relation avec toi ou tes autres pathologies. J'en ai connu, mais ils sont très rares. 2) La dialyse, est nécessaire.. mais, tu peux aménager ce traitement.. (ex : rentabilité du timing durant la connexion, ou aménagement de ce timing voir avec l'équipe, (si PDS ok, ou autres...) , voyages-tu ? 3) J'ai eu le temps de tenter de comprendre, le pourquoi du comment... Il y a des réponses. Mais, les médecins, psys, etc. vont soigner ton CORPS. Et RIEN d'autre. Bon courage.