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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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Vickybllg

14/11/2021 à 21:10

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Vickybllg

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@Rousse35 ah oui en effet, Donc du coup si je comprends bien cela peux venir sans prévenir. Je comprends pourquoi on ne me l'a pas décelé bien avant. Quoi qu'il en soit cette fichue maladie est physiquement et psychologiquement difficile a vivre. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 21:10:17
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14/11/2021 à 23:43

@Vickybllg oui je pense que ça peut se déclencher d un jour à l autre sans que nous en connaissions vraiment la raison et c est indétectable à l avance. Enfin ce n est que mon avis. Oui c est très difficile à supporter, d autant que lorsque l on ne le vit pas soi-même on ne comprend pas la souffrance que cela engendre et l entourage familial ou professionnel n est pas tjs compréhensif.  Bonne soirée.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-14 23:43:03

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19/11/2021 à 16:52

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Bonjour à tous, comme promis, je reviens vers vous 5 semaines de mon Lipiflow. Je suis quelque peu déçue car d'une part j'enchaîne les inflammation qui selon mon médecin sont causés par une intolérance de mes yeux aux collyres. En effet avant le lipiflow, je supportais le vitamine A la nuit ce qui me brule aujourd'hui ainsi que d'utre collyre que j'avais l'habitude de prendre. Du coup il me demande de ne  plus rien mettre dans mes  yeux durant 5 jours si ce n'est du serum phy. Je suis septique car je ne vois pas comment calmer mes inflammations. Même la ciclosporine il m'a demandé de l'arrêter. Bref revenons au Lipiflow, le succès n'est pas au rdv car mes glandes se rebouchent. QUOI ???? Comment est ce possible au lieu de s'améliorer elles se rebouchent alors que je fais les soins les massages et les exercices de clignement plusieurs fois par jours. Il m'a dit que les glandes étaient très bouchés que le lipiflow les avaient débouchées mais que le contenu était visqueux. Je n'arrive pas à comprendre comment une vidange de mes glande peux produire à nouveau du contenu visqueux et non huileux. J'ai fondu en larme(pour le coup des larmes j'en ai tellement je pleure depuis 1an et demi). J'ai perdu 2600 pour un lazik qui a ruiné ma vie et la je perd 900 euros dans un lipiflow qui ne fonctionne pas POUR MOI. Du coup le medecin me debouche les glandes a la pince  a meibomius pour vider manuellement mes glandes. Tout ca pour ca. J'ai 49 ans et je ne sais pas si j'arriverais a tenir. Cette épreuve est tellement lourde. Je garde espoir en me disant que si ca ne guéri pas cela va s'améliorer bien que pour l'instant c'est le contraire. Précision, si ce fut un echec pour moi cela ne veux pas dire que ce le sera pour vous. De tout coeur avec chacun de vous. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-19 16:52:46
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22/11/2021 à 16:23

@Vickybllg bonjour,

Je découvre ton message d il y a qq jours. Comment vas-tu depuis ? Désolée d’apprendre que le Lipiflow  ne semble pas fonctionner pour le moment. Les inflammations je ne connais hélas que trop bien. En ce moment avec la baisse des températures j ai les yeux qui brûlent et larmoient beaucoup..

Dans une quinzaine de jours j aurai ma deuxième séance d IPL dont pour l’instant je ne constate aucun bénéfice. IPL, Lipiflow, je ne crois pas beaucoup en ces nouvelles techniques, mais quand on souffre il faut bien s accrocher à qq chose alors on essaye, ça nous permet de garder espoir qq temps.

Ton médecin t’a t il parlé des lentilles sclérales ? Le mien a abordé  cette solution lors de ma dernière consultation, dans le cas ou IPL et Lipiflow ne fonctionneraient  pas. Ces lentilles sont chères, très peu remboursées par la Sécu, difficiles à mettre et à supporter, mais certains de ses patients qui les tolèrent ont vu leur vie changé de manière très positive. Ils « revivent » selon lui.  Voilà ce n est peut-être pas la solution idéale mais peut-être que cela vaut le coup d essayer.

Je t envoie plein de courage.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-22 16:23:24

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22/11/2021 à 17:19

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@Rousse35 je te remercie pour ton message reconfortant. En effet avec le retour du froid nos yeux se rappellent a nous. Depuis 4 jours je ne met plus rien dans mes yeux ni larmes, ni ciclosporine uniquement du serum physiologique car mon médecin veux faire un Reset avec mes yeux. Je ne te raconte pas la souffrance..... Je me surprend à tenir le coup. Je ne sais pas ou je puise toute cette force mais c'est difficile. Je me pose 10 000 questions. Pourquoi le lipiflow dont on vante les merites n'a pas fonctionné, pourquoi a 5 semaine de cet examen mon médecin me dit que mes glandes sont bouché a nouveau. Est ce que l'appareil a été correctement installé sur mes paupieres, bref énormément de question. Je veux rester positive me dire que dans quelques années cela s'ameliorera. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-22 17:19:37

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22/11/2021 à 17:38

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@Rousse35 pour l'IPL, je pense que les effets se font ressentir après 3 sceance. J'espère de tout cœur que tu auras un soulagement. Je ne peux bénéficier de l'IPL car j'ai une peau métissée et ce n'est pas recommandé pour les peau noires et métissées. 


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22/11/2021 à 18:25

@Vickybllg merci pour ton message. Je ne savais pas pour la contre indication de l IPL pour les peaux métissées. J attendrai la 3ème séance alors pour voir s il y a des résultats.

Je comprends la souffrance que tu dois ressentir sans rien mettre dans tes yeux hormis le sérum physiologique qui ne doit pas te soulager beaucoup car peu visqueux. J espère que ton Ophtalmo trouvera une solution pour t apporter un certain confort. Oui il faut garder espoir, il y a des périodes plus faciles que d autres. Tiens nous au courant en tout cas.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-22 18:25:47

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22/11/2021 à 19:05

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@Rousse35 pas de soucis. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de toutes nouvelles avancées dans ma situation. N'hésitez pas a nous faire aussi vos retour. C'est peu être peu mais le fait de savoir qu'on est pas seule dans ce combat c'est rassurant. 


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22/11/2021 à 19:51

@Vickybllg Merci. Effectivement restons solidaires, ça aide à supporter la maladie et ça redonne un peu le moral. À bientôt pour des nouvelles,


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Miranda1951

Édité le 23/11/2021 à 18:15

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Miranda1951

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@Rousse35 @Vickybllg 

bonsoir ce matin j’ai fait échographie glandes, le médecin m’a dit ne sont pas très bouchées mais liquide épais 

Je continue massage que le soir, 10 secondes à chaque pression . Quatre pressions à chaque paupière. Supérieure et inférieure. a changé gouttes .N’a pas parlé Lipiflow. Je le revois en mars. J’espère que d’ici là j’aurai réussi à les vider , Bon courage à toutes 

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-23 18:08:02
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