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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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@Vickybllg 

Bonjour oui moi aussi masque chauffant et masssges + gouttes

C’est tout mon traitement 

Tout a commencé en juin. Mais y a pas mal d’amélioration. Cet été à 20,30 me couchais car j’en pouvais plus, là je me couche plus tard , heureusement ……car j’ai passé un été horrible 

bonne journée 

 

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 09:15:29

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@Vickybllg 

t’es jeune !!! Moi j’approche la soixantaine 😂😂


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@Yoga0615‍ 

bonjour c’est comme ça t’a dit cligner des yeux ? Merci


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 09:26:49

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@Miranda1951 tu n'as pas supporté la chaleur. Moi en revanche c'est le froid qui me fait le plus grand mal. Je suis sous ciclosporine ce qui m'apporte une trève dans mes crise inflammatoire mais des que j'arrête la ciclosporine cela reprend.

J'ai longtemps consulté pas mal d'ophtalmologue et aucuns n'avaient vu auparavant mon soucis de sécheresse occulaire 🤔. Je pense que j'autais pu anticiper avec des oins quotidien et que surtout je n'aurais pas de chirurgie laser ce qui a tout aggravé. Ce retrouver du jour au lendemain en stade sévère d'une sécheresse occulaire c'est dure car je ne l'ai pas vu venir et je n'y etais pas préparé. Maintenant je fais beaucoup de prévention autour de moi car je ne souhaiye a personne de vivre ça. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 11:11:25

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@Miranda1951 oui j'ai 49 ans et psychologiquement je me demande comment tu as fais pour tenir bon tout cr temps. Je me dit que si tu as pu tenir je le pourrais. Je vous souhaite tellement de force de courage dans cette épreuve. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 11:13:46

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@Vickybllg 

j’ai été opérée de cataractes aux deux yeux, plus myopie à quelques années d’intervalle. Par contre n’a pas parlé de sécheresse oculaire. Je pense pas en avoir 

j’habite dans le sud et oui les étés sont très chauds

j’ai beaucoup pleuré, je me disais finiras pour faire dépression, j’ai beaucoup prié, tous les jours et demandais de la force pour le supportais , j’allumais des bougies à l’église bref 

bonne journée 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 11:16:24

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@Miranda1951 oui je comprends tout à fait, j'ai vécu et vie la même chose. Au debut j'ai perdu 20 kg suite à une dépression a la suite de cette sécheresse occulaire car je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait. Après j'ai trouvé la force de me relever, la fameuse phase de résilience. Maintenant je me dit un jout après l'autre avec des jours sans et des jours avec.

En revanche lors de ton opération de la cataracte et miopie, ils n'avaient pas décelé une secheresse avant par dgm ? 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 13:25:06

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@Miranda1951 tu sais, là ou je suis suivi a Paris je côtoie beaucoup de personne qui a la suite d'jne opération de la cataracte vivent la même chose. Comme toi, je me refugie en Dieu et la prière ca m'aide à prendre du recul. Courage. 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 13:28:31

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@Miranda1951 oui je clignais des yeux comme cela avant mais depuis le lipyflow il m'a dit de cligner des yeux très fort.

J'y suis retournée ce matin maintenant faut attendre on verra dans 6 mois comment cela va ...

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-11-25 13:35:20

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@Yoga0615 

merci

si j’ai bien compris faut serrer bien les yeux. C’est pour vider avec la pression ?  Bonne continuation ça finira pour faire de l’effet, c’est long mais on y arrivera 


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