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Vivre avec des troubles ORL

Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

 

 

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avatar Nath007

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Bonjour

Je souffre de brûlures à la langue depuis l ablation total de la thyroïde.

J'ai consulté plusieurs médecins personnes trouves. ORL me dit stress, glossodynie. Me donne un traitement homéopathique durant 6 mois . Rien ne change toujours brûlures et ça c'est propagé au palt,gencives,joue oreille côté gauche. On me dit nevralgie trie jumeaux. Traitement neuroleptique depuis 1 mois, pas d amélioration. Je dois voir neurologue dans 1 mois. Un stomatologue également, j espère qu enfin on va pouvoir me soulager car c'est un enfer au quotidien. J ai tout essayé avec médecines alternatives. Naturopathe, etiopathe,acuponcture, médecine chinoise. Magnétiseur. Coupeur de feu.

J ai lu tout les postes ici je vais essayer quelques remèdes que certains préconise. A tester.

Ça fait du bien de voir que je suis pas là seule à souffrir de cette pathologie. Car j avais l impression d être incomprise et qu on me prend pour une folle car pas de symptômes apparemment.

Avez-vous guéri pour certains ?

Bon courage à tous.

Nath



Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2024-10-11 02:57:38

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@Rozmauv En 4 jours vous ne pouvez pas encore avoir de résultat, il faut quelques semaines minimum pour commencer à avoir un changement positif, tout dépend de la personne, surtout soyez persévérant.


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-03-17 17:05:27

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@schpountz bien sur je sais bien....je continue et j'espère....pourvu que ça marche pour moi....merci. mais les douleurs s'attenuent elles progressivement ou bien s'en vont d'un seul coup au bout de quelques mois?


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-03-17 22:57:10

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@Rozmauv Cela va disparaitre tout doucement


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@Rozmauv bonjour ça va mieu?


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Bonjour,

Cela fait maintenant plusieurs années que je suis atteint de glossodynie h24. La gêne était jusqu'à maintenant gérable et je me faisais à l'idée d'avoir ce gout amer plus ou moins prononcé pour toujours...Mais depuis plusieurs jours ca devient un enfer : la sensation de brulure est omniprésente et commence à sérieusement attaquer mes nuits. Je constate que certains d'entre vous sont déjà dans ce cas de figure depuis longtemps et peinent à trouver des solutions… Arrivez-vous toujours à travailler ? Avez vous essayé le lavage de dents avec bicarbonate et eau oxygénée (on m'a dit que ca pouvait faire du bien) (je viens d'acheter le nécessaire et compte essayer ce soir) ? J'ai pris note des quelques recommandations (médicaments, huile,...) que vous avez essayé et pour certain(e)(s) avec succès. merci


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-01-26 16:26:29

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@marc91 bonjour!!!j ai meme problenes.....rinçage bouche avec bicarbonate ou oxygénée trés bons...plusieurs fois par jour .patience et courage!!!!c est un peu long.....bonne journée ....😘😂🌷


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@nuagerose bonjour avez vous des choses sur votre langue ou elle es normal? Merci


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@nuagerose +bonjour avez vous des choses sur votre langue ou elle es normal?


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@farah.faf69 non rien sur la langue


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Merci pour vos messages, je viens de consulter un généraliste qui m'a conseillé de voir un interniste...en attendant elle m'a prescrit un antifongique au cas où et du laroxyl...je vais également essayer l'huile de nigelle.


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@dainhub bonjour vs avez fait combien de temps? Merci à vous


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@marc91 Un interniste c'est bien ,il va plus loin et cherche vraiment. Encore faut-il en trouver un. Le laroxyl est un calmant pas trop recommandé pour ses effets secondaires mais j'en ai pris personnellement longtemps après une trépanation pour des maux de tête; cela me calmait bien. Antifongique? prescrit en principe pour des champignons sur la langue. ou la bouche... en principe après un prélèvement et analyse!!!!


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@nuagerose On ne rince pas la bouche, on avale une petite cuillère à café de nigelle pendant le repas de midi.


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@nuagerose cava mieu ?


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Bonjour à tous,

Le laroxyl (5 gouttes le soir) a un effet positif chez moi avec diminution de la douleur de la langue mais sans retirer le goût amer et la gêne permanente. C'est déjà une grosse étape pour moi. Par contre tête lourde le matin mais ça n'est rien comparé aux douleurs que je ressentais à longueur de journée.


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-01-30 09:11:04

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@marc91 J'ai longtemps pris laroxyl après une trépanation contre les maux de tête et cela m'aidait beaucoup. Plus tard j'ai su que c'était plutôt un tranquilisant mais qu'il y avait énormément d'effets secondaires. A présent je l' évite quand les maux de tête me reprennent mais il faut faire comme chacun le sent.


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-01-31 16:05:05

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Bonjour, je vous souhaite bien du courage c'est pareil pour ceux qui sont concerner, la glossodynie est une pathologie très bizarre, une vraie merde, ça vous pourri la vie tous les jours. il y a rien à faire... attendre, anti depresseurs,.. chewing-gum si toutefois il y a une sécheresse buccale. Pour les douleurs gabapentine peut fonctionner, pour éventuellement arrêter les douleurs neuropathies.

Enfin je vous souhaite quand même bon courage je suis aussi concerné et je sais qu'il y a des hauts et des bas et il faut vivre avec malheureusement bon courage...


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-03-03 12:56:03

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@marc91 vous avalez les gouttes de laroxyl ou en bain de bouche?


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@Minette52 au début je les prenais directement sur la langue, maintenant je les dilué dans un tout petit peu d'eau dans une cuillère


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@Minette52 moi j les avale


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@Franquet Il y a toujours quelque chose à faire, à nous de chercher puisque les médecins n'ont plus le temps. En tout cas après dea années d'errance une personne bienveillante nous a conseillé l'huile de nigelle qui fut très efficace pour mon mari. En trois mois sa vie s'est transformée. Aujourd'hui il a un problème de glaire où nous cherchons toujours la solution, la galère est repartie pour un autre tracas donc.


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-03-26 10:01:23

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Et vous les avalez ?

2 gouttes?


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@Minette52 moi j’en prend 10 selon prescription je les avale


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@farah.faf69 Moi je penais 5 gouttes diluées dans de l'eau


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@schpountz mais vous aussi vs aviez une glosso??


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@farah.faf69 Non moi j'ai pris du laroxyl après des maux de tête, suite à une trépanation. C'est mon mari qui a eu la glosso pendant des années et l'a soigné avec du nigelle grâce à un monsieur qui lui a donné ce conseil comme nous le faisons par ces échanges.


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Bonjour à tous toujours brulures dans la bouche langue palais gencives joues ça varie selon les jours...j'ai vu un i nterniste qui m'a fait une biopsie des glandes salivaires. Pas de maladie de Gougerot mais pas non plus de solution! Mon neurologue m'a prescrit du Laroxyl mais je suis très réticente et pas pris pour l'instant....du gaviscon aussi.en bain de boyche et avaler...je prend de l'acide alpha lipoique qui atténue un peu les brulures...je cherche toujours des solutions! Il y a une psychothérapeute qui est spécialiste de la glossodynie qui prend rv en visio ..je vais lui tel . Je fais une méthode de libération des émotions je vois une naturopathe. L'huile de nigelle ne me soulage pas mais je continue...

Quelqu'un aurait il guéri de cette maladie?????


J


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@Rozmauve bonjour

Essayez le laroxyl en bain de bouche le soir mais ne l avalez pas.

2 gouttes

Moi j ai vu du changement


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@Minette52 merci! Mon neurologue m'a prescrit du Laroxyl justement 2 gouttes le soir mais je ne le prend pas.....vous les diluez dans l'eau pour le bain de bouchjje vais essayer....des ce soir. Bonne jour.ee


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@Rozmauve Oui avec un peu d eau juste pour le bain de bouche après vous pouvez augmenter..

Bonne journée


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@Rozmauve Mince, je suis bien déçue que cela ne semble pas fonctionner chez vous... A moins qu'il vous faille plus de temps? Pour mon mari ce fut 3 mois à peu près puis encore 6 mois après un mois d'arrêt


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Bonjour.je voulais savoir si quelqu'un a réussi à trouver un traitement pour la glossodynie.je souffre depuis plus de 2 ans et aucun traitement.le problème c'est que je viens d'être opérée d'une prothèse de la hanche et il ne faut surtout pas que j'ai une infection.je voulais savoir si quelqu'un a essayé du CBD? Je n'en peux plus.je vous remercie pour vos réponses


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20/07/2025 à 19:47

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@Mart27 Cela pourrait aussi être une allergie a des aliments. Il faudrait pour cela voir un allergologue qui fera des cuti de tests. On peut aaussi voir si cela empire en mangeant telle ou telle chose, c'était le cas de mon mari à la base. Les pommes, les pêches, les crustacés, les amandes, le celeri , les carottes, les tomates etc... sont des pourvoyeurs de problèmes allergiques. Mon mari ne mangeait plus grand chose, puis on a réintroduit peu à peu par petites portions certains aliments.

Aujourd'hui il peut être très difficle de trouver un allergologue. Le dernier vu pour autre chose nous affait changer de literie pour 3000 euros (acariens) pour nul résultat et un lit moins agréable. N'a pas voulu qu'on le revoit car pas de traitement???!!!


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@Mart27 il faut également vérifier la présence ou non d'un champignon (candida albican)


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@marc91 Bonjour Merci pour votre réponse


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@schpountz Bonjour Merci pour votre réponse


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Bonjour Il semblerait que j'ai une glossodynie ou stomatodynie et j'ai des candidas albicans depuis des mois qui ne partent pas malgré les antifongiques! Quelqu'un aurait il une solution ? Merci


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@Rozmauve bonsoir, il faudrait probablement adapter la nourriture et faire une régime strict anti candidas albicans (rien d'acide, pas de sucre, pas de lactose...). Je n'avais jamais entendu parlé de stomatodynie, en fait j'ai l'impression que l'un ou l'autre terme désigne une maladie dont ils ne savent pas grand chose. De mon côté j'avais des candidats albicans (j'en ai peut être toujours d'ailleurs) j'ai suivi un régime strict pendant plusieurs mois + antifongique : ça n'a rien changé à ma glossodynie. Bon courage


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2025-07-23 20:46:21

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