Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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S.O.S.

08/01/2026 à 14:40

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S.O.S.

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Bonjour à tous,

Je continue à vous lire..moi aussi ,j ai ce traitement de laroxyl goutte 40 mg, mais après avoir essayé en bain de bouche ,cela ne calmait pas lgtps..alors mon psychiatre m a conseillé de mettre directement qques gouttes sur la langue même ! Ce qui me soulage bcp mieux..mais c est tjrs du dépannage mais ne guérit pas,ici en Belgique,ils ont enlevé ce médicament en goutte mais il reste les cachets qui ne servent à rien pr ce problème..je dois tjrs me déplacer en France..je vous tiendrai au courant de toutes nouveautés.bon courage

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-08 14:40:38

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S.O.S.

23/01/2026 à 20:03

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S.O.S.

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marc91

24/01/2026 à 08:38

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@S.O.S. courage à vous, les médecins ne maîtrisent pas encore le cheminement de la douleur de cette maladie. Le laroxyl s'est trouvé être une possibilité de soulagement pour certaines personnes (de mon côté ça ne fonctionne que quand la langue est douloureuse, pas quand elle est gênante voir très gênante). Certains dans ce groupe proposent des solutions qui ont fonctionné pour eux mais ne fonctionneront pas forcément pour tous (d'autres ne prennent plus la peine de les préciser et disent d'aller chercher soi même dans les commentaires précédents 😶). L'huile de nigelle n'a par exemple pas eu d'effet sur moi, suis je le seul dans ce cas ?

Je vis au jour le jour comme la plupart d'entre nous j'imagine, j'ai commencé l'hypnose mais ne suis pas encore sûr du résultat...et puis chaque cas est différent. Bon weekend et bon courage

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schpountz

26/01/2026 à 14:21

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@marc91 Bonjour,

Combien de temps avez_vous essayer l'huile de nigelle?

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marc91

26/01/2026 à 19:52

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@schpountz bonsoir, de nombreux mois...et non ça ne fonctionne pas sur tout le monde malheureusement...

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humar07

25/01/2026 à 08:28

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Bonjour moi aussi j'ai une glossodynie glossite diagnostiqué par un ORL et mon médecin généraliste je suis allé voir un gastro-entérologue qui m'a trouvé une hernie hiatale je suis soigné pour le remonter acide à cause de l'hernie et j'ai l'impression qu'il y a une nette amélioration par rapport au picotement de la langue

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Bambou

26/01/2026 à 08:52

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Bonjour,

J'ai déjà écrit il y a qqs mois.

Moi,aucun médecin ne m'a posé un diagnostic...j'ai des périodes d'accalmie mais quand ça revient c'est très pénible. Langue qui brûle, et douleurs comme si je m'étais mordu la langue tjs sur le côté droit. Depuis hier un minuscule bouton rouge au bout de la langue. Avez-vous déjà eu ces symptômes ? Merci d'avance

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-01-26 08:52:31

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Bambou

26/01/2026 à 19:40

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@schpountz

Malheureusement je ne peux pas prendre de nigelle, c'est incompatible avec mon traitement anticoagulant

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schpountz

26/01/2026 à 19:59

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@Bambou C'est sûr? même à distance? c'est pourtant un produit naturel

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Bambou

26/01/2026 à 20:32

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@schpountz je vais chez un herboriste. Il me dit de ne pas en prendre. Quelle galère

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Elodie

27/01/2026 à 16:38

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@Bambou J'ai aussi la langue qui brûle due à un Gougerot Ströjen , je me rince la bouche avec de l'eau additionnée de bicarbonate de soude, ça me soulage , ça fait 8 ans que j'ai cette maladie et je vis avec , aujourd'hui je gère , je garde parfois des gorgées d'eau fraîche dans la bouche .... Aussi il faut rester positif sur cette maladie, car la contrariété ne fait qu'accentuer les faits ...il faut également faire attention à l'alimentation, trop de frottements sur la langue, donnent des brûlures ...

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Elodie

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olivia19

11/02/2026 à 17:05

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olivia19

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Bonjour à tous,

Après des infections dentaires, un divorce difficile, j'ai développé une stomatodynie. Prise en charge par plusieurs médecins, j'en ai créé un podcast sur la douleur avec le DrMerniz, spécialisée dans la prise en charge de la douleur. Je suis heureuse de le partager avec vous en espérant qu'il vous aide. Bonne écoute. Olivia

https://www.youtube.com/watch?v=N9B48qxLG3Y&t=517s

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Thotho35500

12/02/2026 à 14:08

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Thotho35500

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@olivia19 Bonjour Olivia , J'ai tellement de pathologies que je fais avec J'écoute de la musique J'ai souvent mes petits enfants Je lutte contre la Glossodynie et le reflux gastro pharyngée , Dernièrement je suis allée voir ma gastro entérologue qui ne m'as pas écouté , Quand c'est compliqué pour eux C'est le stress ou psychologique Bel après midi Bises amicales

Renée

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25/07/2026 à 11:00

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olivia19

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@Thotho35500 Merci de votre retour, oui je comprends, la musique et nager aussi soulage ... le laroxyl n'est pas magique mais peut soulager ... avec toute ma compréhension et soutien.

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Tiloups

18/03/2026 à 07:03

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Bonjour, depuis quelque temps ma langue me pique j'ai un petit bouton blanc dure sur le cote de la langue,les dentifrices me piquent ma gorge et irritee,mon dentiste ne sait pas ,je dois vour un stomatologue mais dans 2 mois je dois revoir un orl, avaient vous des conseils a me donner ,j 'ai peur d'un cancer, et je ne peux pas en parler a ma famille ils ne comprennent pas la maladie, merci de votre reponse

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-03-18 07:03:26

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Tiloups

20/03/2026 à 08:13

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@Elodie

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@Elodie merci de votre r'

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@Elodie merci de votre reponse,

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schpountz

21/03/2026 à 16:38

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@Tiloups On m'a toujours dit qu'un cancer ne faisait pas mal..... ne broyez pas du noir, j' ai une boule blanche au fond de la gorge et me faisais aussi du souci, il parait que ce n'est rien mais une boule de graisse, assez fréquent !!!??? aujourd'hui j'ai un bouton bizarre qui me fait mal mais est plutôt un monticule en relief bizarre, sûrement une piqure d'araignée, j'étais dans le jardin. Courage à vous, on est tous pareils, on voit le pire.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-03-21 16:38:33

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Tiloups

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Merci de vos echanges, en plus de ce petit bouton blanc sur le cote de la langue, j'ai des irritaions permanente dans la bouche ,la gorge en feu, j'ai consulter plusieurs orl qui ne trouve pas,je suis sous ipp pour une gastrite, j'ai du mal a avaler ,rien a l'osoephage,une manometrie prevu en mai, je n'arrive plus a manger,j'ai changer dentifrice,bouche seche, medicament pour une inssufisance pancratite, j'ai peur d'avoir un cancer de la bouche et gorge,mon medecin ne fait rien ,les dentifrices me piquent la bouche et la gorge, je despere

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schpountz

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@nuagerose Oui pourquoi pas, ce rytme.. Avez vous de bons résultats depuis? Au moins vous êtes persévérante, bravo.

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@schpountz bonjour,oui,j ai des résultats satisfaisants...pendant 3 mois....et apres ça revient ...et , re,huile de nigelle...faut garder le moral.....

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diharce

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schpountz

17/08/2026 à 08:37

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@nuagerose Oui c'est cela . Il y a des récidives de temps en temps au début puis peu à peu cela disparait . Vous êtes tenace apparemment et cela paye mais il faut persévérer. C ertains veulent des résultats immédiats mais c'est un produit naturel donc c'est long.

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nuagerose

17/08/2026 à 11:42

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@schpountz tout à fait d accord.....patience .....

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diharce

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Tajjid

14/08/2026 à 11:44

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Tajjid

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Pour l'huile de nigelle, la meilleure est celle qui vient d'Ethiopie, car plus concentrée en principe actif (thymoquinone) que l'egyptienne disponible en magasin bio ou ailleurs.

Voici d'où vient mon huile de nigelle pure , je l'utilise régulièrement pour différentes maux du quotidien.En espérant que cela puisse aider certain(e)s d'entre vous.

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Yep

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tityve

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tityve

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Aujourd'hui alors que j'ai été soignant pendant 40 ans dévoué à mes malades ,j'ai honte de la médecine qui laisse souffrir des milliers de personnes dans l'indifférence médicale, de la recherche honteux ignoble souffrir toute la journée sans espoir de soulagement ,honte de se voir suggérer de sucer des glaçons et mâcher du chewing-gum en 2026 en France !!!!!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-07 17:39:29

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schpountz

08/09/2026 à 20:02

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@tityve C'est ce que dis ma voisine qui travaille en Epahd, elle est en retraite mais continue a y aller car faute de personnel et elle dit que les petits "vieux" lui font mal au coeur. Donc elle y retourne régulièrement pour eux. Nous remarquons nous mêmes le manque de considération lorsque nous consultons des spécialistes, voire l'enfoutisme, l'indifférence, le rejet même parfois : vous me faites perdre mon temps que je pourrais consacrer à d'autres personnes...c'est dans la tête....on va doubler le traitement.... etc...

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-08 20:02:41

schpountz

08/09/2026 à 20:09

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@Mart27 Mon mari avait cela depuis des années, la langue ccomplètement dépapillée, coupée, gerçée, horrible , il mangeait avec une paille, ne buvait que des bouteilles en pharmacie, de protéines. ORL, Allerguologue, médecins, dentiste, stomato, que dalle et un appel dans un journal... Un Monsieur, peut-être un médecin nous a conseillé l'huile de nigelle, une c. à café tous les midis au repas pendant quelques mois. Au bout de 3 mois un mieux énorme. Il a continué un à 2 mois et pftt parti. Il ya eu récidive légère 2, 3 fois il a recommencé une cure d e3 mois et voilà tranquille, un miracle. Cela s'appelle de la glossodomie. On en parle sur ce forum dans la bonne rubrique.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-08 20:09:49

schpountz

08/09/2026 à 20:10

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L'orthographe n'est peut être pas bonne de la glossodomie.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-08 20:10:46

tityve

11/09/2026 à 10:43

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@Mart27 aucun traitement efficace je mets du gel pour les aphtes hyalugel

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tityve

08/09/2026 à 15:57

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Je suis entrain de créer une association pour pouvoir communiquer et réclamer des recherches et des traitements glossodynie stomatodynie devrait être en place d'ici 1mois ou 2 puis site internet !

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Michemuche

12/09/2026 à 09:23

Michemuche

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@tityve

Merci pour cette initiative !!!!!!

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@tityve Merci ce que vous faites est formidable car beaucoup souffrent de cette pathologie et aucun traitement puis les médecins stomatologue ou autres ce préoccupent de rien.j'espere que ça aboutira.merci

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-12 14:16:24

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tityve

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Nous avons tous le même parcours #errances medicale# quand on trouve un médecin qui connaît un peu on a le droit au traitement contre douleurs neuropathiqued anti depresseurs et antiepileptique à 90%inefficace et dur à supporter on n'y peut rien alors moi j'essaye d'atténuer les douleurs avec des gens buccaux halugel ou gel au propolis ça soulage un peu seulement alors je me dis une association c'est plus écouté plus officiel on va essayer!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2026-09-12 19:14:07

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