L'évaluation de la douleur

C'est clair que comme vous dites, Arverne 2, le ressenti "psychique" change l'évaluation de la douleur. Parfois, on peut être très mal niveau douleur mais plutôt bien la supporter car "ça va", d'autres fois, la douleur peut être moins élevée mais  on peut moins la supporter ou elle peut être insupportable, on en a trop marre ... De plus, au niveau des douleurs chroniques, quand le niveau des douleurs est elevé depuis plusieurs jours ou semaines ou mois, le moment ou ça baisse un peu va changer notre évaluation ... Alors que la douleur sera quand même élevée !

Je trouve que pour les malades chroniques (de par mon ressenti et mon expérience), l'évaluation de la douleur n'est pas bien faite du tout ... En plus, les médecins se fient trop au faciès, au comportement (on adopte ou pas telle ou telle position ...), et souvent, on ne voit rien dans notre cas (enfin, le mien, vais-je dire, bien que maintenant ça se voit quand même un peu ou pas mal par moment), et leur analyse est fausse ... Moi, je sais qu'il m'arrive souvent d'avoir mal, bien mal, très mal, et on ne voit absolument rien ... Par contre, quand j'en ai ras-le-bol car j'en ai marre de la douleur, ça se voit plus ... Et pour évaluer sa douleur avec l'échelle de la douleur, que ce soit oralement ou même sur la règle (qu'on ne m'a jamais montré d'ailleurs), j'ai beaucoup de mal à évaluer, je ne sais pas en fait, ou alors il faudrait que je prenne beaucoup de temps pour réfléchir (et quand on est hospitalisé, le temps n'est pas pris pour ça), pour donner une valeur qui se rapproche au plus de ce que je ressens ... J'arrive plus facilement à dire "ça va" (ça peut "aller" en bien ou en mal, d'ailleurs), ou douleur moyenne ou élevée, qu'autre chose ... Je trouve très difficile d'évaluer la douleur, d'autant que dans mon cas, elle ne s'arrête jamais. Maintenant, les fois où ça va (je suis "bien", je les vois aussi, mais c'est vraiment par moment, et c'est limité dans le temps). Bref, l'évaluation de la douleur mériterait d'être réexaminée ou en tout cas adapté dans le cadre des maladies chroniques douloureuses, car pour moi, les "bonnes" questions ne s ont  pas posées, et le temps d'évaluation est trop court .... En plus, ça peut aller au moment ou on me le demande, et 2 minutes plus tard, ça ne va plus du tout ... pendant quelques secondes ou  minutes, ou le reste de la journée ...

C'est exactement cela. Tu peux très bien te traîner un jour chez toi et avoir un RDV chez ton médecin le lendemain où tu vas réussir à faire illusion parce que tu as cinq pas à faire pour aller de sa salle d'attente à son cabinet. Je suis persuadée que mon médecin minimise mes douleurs et ma fatigue. Il s'est habitué à me voir comme cela. D'ailleurs, il me le dit "Vous avez des douleurs et vous êtes fatiguée depuis que je vous connais. Sous-entendu, c'est comme d'hab. Un peu d'anti-inflammatoire et çà repart.

Ça "tue", ce genre de phrase, mais hélas, c'est trop souvent employé par les soignants et je trouve qu'une phrase du style : "vous êtes comme ça depuis que je vous connais" ou "ça a l'air d'aller aujourd'hui" (à moins de demander après au patient comment il se sent car le praticien sait qu'avec cette personne (bon, après, il y a des gens aussi qui n'osent pas se plaindre - d'ailleurs, ce n'est  pas parce qu'on se plaint qu'on est une "larve"), ben moi j'ai l'impression qu'on ne me croit pas, et que ma douleur n'est pas prise en compte, qu'on s'en fout ...

Et j'ajouterais autre chose, ce n'est pas parce qu'on peut faire les choses (après, tout dépend des patients et de la pathologie), qu'on ne souffre pas.

Perso, fut un temps ou pendant plusieurs mois j'avais de très fortes douleurs aux pieds (mais j'arrivais à marcher, mais c'est clair que j'en bavais comme ça ne m'étais encore jamais arrivé -par rapport à la douleur), mais je pouvais continuer à marcher, y compris en dehors de chez moi. Bon, c'est clair que pour les courses (je ne sortais que pour ça et continuer à faire du sport, car si je n'en fais pas, j'ai trop mal au dos - euh, sport doux), je réfléchissais pour ne pas faire des demi-tours et repasser dans le même rayon, mais il n'empêche que, même si j'arrivais à marcher en ayant vraiment de très fortes douleurs, le simple fait d'arriver à marcher faisait que, pour les médecins, ma douleur ne devait pas être si grande que ça ...

Encore maintenant, je peux marcher (environ 1 km - super, à la trentaine !) mais il n'empêche, même si les douleurs aux pieds sont beaucoup moins fortes qu'avant, que j'ai quand même mal aux pieds, plus ou moins rapidement suivant ce que j'ai fait ou pas avant, et que la douleur fait que je peux plus ou moins marcher (plus ou moins 1km, et en général 1 ou 2 jours par semaine je ne bouge pas non pas pour ne pas faire d'effort, mais pour avoir un jour ou je ne vais pas trop souffrir et faire d'efforts (ah, si, quand même !) dans la souffrance. Bon, après, j'ai d'autres douleurs, comme pas mal d'entre vous, mais c'est encore une autre histoire ...

Les médecins en général et personnels de santé même, devrais-je plutôt dire, s'appuient trop sur le fait que, si l'on peut faire les choses, la douleur est moins grande qu'un autre qui ne peut pas les faire. C'est fait. Parfois, niveau douleur (je parle), c'est exactement pareil voir pire.

Le domaine de la santé s'appuie beaucoup sur le visible, même si d'un côté je comprends. Mais pour certaines pathologies et certains malades, c'est très pénalisant.

J'ajouterais, et j'en suis sûre car je consulte dans un, même dans les centre anti-douleurs, ce n'est pas forcément bien évalué (bon, mieux qu'ailleurs, quand même, car au moins, on ne met pas votre parole en doute, bien qu'il me soit arrivé de me poser et de poser la question aussi, au médecin).

Mais c'est vrai que, pour ceux qui ne connaissent pas, les centres anti-douleurs peuvent très bien soulager la douleur (ou pas assez, comme dans mon cas, c'est nettement insuffisant, sans qu'elle disparaisse, j'aimerais qu'elle baisse vraiment beaucoup, ou alors qu'on m'aide à trouver les positions, le rythme à adopter dans mes activités (et ça, ça compte aussi je trouve), pour moi souffrir.

Je vais vous raconter 3 anecdotes à propos de mes douleurs :

La première, c'était chez le dentiste, j'étais bien plus jeune alors, j'avais mal, Ah, Ah, Ah, la bouche grande ouverte ses mains dedans, "un peu de patience madame, ça va aller". Tout à coup il a reçu un jet de salive à la figure, une glande qui s'était contractée sous la douleur. "Ah, vous avez si mal que ça !"

Une autre fois, c'était pour des ongles incarnés aux deux pieds, je dis au chirurgiens que l'anesthésique local me fait vraiment mal. Ne vous inquiétez pas, ça va passer dans quelques secondes vous ne sentirez plus rien. Ben pour passer, ça n'a pas été bien ça. syncope et chute en bas de la table !

La troisième, je dis au médecin, que j'avais alors, que j'ai vraiment très mal à la tête, il me donne un antalgique, pas d'effet. Mon mari l'appelle pour lui dire que ça empire qu'il a peur que je perde connaissance, "patientez, ça va passer". Le second appel a été pour le samu. Résultat 3 jours de coma provoqués par la douleur sans aucune raison d'après les examens. Ca devait être un avertissement de ma fibro !

La spécialiste qui me suit et mon médecin traitant sont très à l'écoute. J'ai pu leur faire comprendre que j'avais mal 24/24, qu'il n'y avait que l'intensité et la localisation qui changeait. Elles savent bien que d'une heure à l'autre ça peut être différent.

Avec leur accord, c'est moi qui gère mes remèdes, j'ai juste un plafond à ne pas dépasser. Les ordonnances sont toujours faites avec les quantités maxi pour que je n'aie pas de problème mais je ne prends que ce dont j'ai besoin à la pharmacie.

Maintenant, quand on va à l'hôpital, ils demandent qu'on apporte nos médicaments, moi je ne leur donne pas, je dis que je gère, on me fait la tête mais tant pis.

Bien sur, ça implique de bien comprendre les médicaments, les risques d'inter-action. On ne peut pas demander à tout le monde de faire comme ça.

Mon angoisse, c'est plutôt de devoir un jour changer de médecin.

Francine

Je suis d'accord avec la plupart des comms .Chacun évalue la douleur différemment au vu de sa propre résistance à celle ci . Dans le cas des douleurs chroniques ,nous sommes tellement habitués à souffrir que ça n'a rien de significatif .Au départ,cette echelle a été créée pour les douleurs aigues et non chroniques et maintenant,on nous la sert à toutes les sauces .

En fait, ils ont quoi d'autres, les médecins ?

Ils sont assez démunis face à la douleur. En plus la plupart des remèdes, soit sont pratiquement inefficaces, soit nous transforment en zombi !

Notre vie est difficile mais leur place n'est pas si bonne à prendre. Je parle pour ceux qui acceptent de nous soigner, il y en a qui refusent, plus facile de faire de la bobologie !

Frrancine

Bonsoir,

Je viens de lire tout ce qui a été écrit sur cette discussion et il parait évident que c'est relativement subjectif, chacun ayant sa propre perception en fonction de sa propre tolérance ou habitude.

Je note personnellement que cela évolue aussi dans le temps: ce qui était perçu comme pénible à un moment le devient moins aujourd'hui par l'habitude, je ne sais plus ce qu'est n'avoir aucune sensation de douleur et de fait les "moindres" en intensité paraissent anodines, là où il y a quelques mois j'aurais mis une note élevée aujourd'hui elle serait plus basse.

Deux constats faits il y a peu: un simple coup de marteau sur un doigt m'aurait fait beaucoup plus réagir il y a encore un an, là j'ai  été assez surpris du faible ressenti de la douleur; depuis quelques jours j'ai un gros hématome sur la cuisse, je me suis à peine aperçu de la douleur quand je me suis cogné ... Sans doute le traitement intervient-il.

Cela rend la perception de la douleur assez aléatoire et d'une fiabilité toute relative dans l'échelle du ressenti.

Il s'agit ici de la douleur physique, car pour ce qui est de la douleur morale, c'est sans doute encore plus compliqué car là c'est le psychisme qui intervient.

Dudule, je ne suis pas certaine que ce soit le traitement  qui intervient dans la perception de la douleur que tu décris. Je ne prends aucun traitement et il m'arrive assez souvent de me brûler à l'eau chaude ou d'avoir des gros hématomes sans avoir eu l'impression que le choc ait été violent ou que l'eau ait été particulièrement chaude. Je pense que les hormones qui interviennent entre autres dans la perception de la douleur sont très perturbées. La preuve, les douleurs de la fibro sont neuropathologiques (ce sont des sensations non visibles) tandis que quand on se cogne ou que l'on se brûle, il serait normal de ressentir quelque chose, hors notre corps ne ressent pas toujours la douleur telle qu'il serait normal qu'il la ressente. 

La possibilité que ce soit le traitement n'est qu'une hypothèse et je prévois d'en parler avec le médecin lors de la prochaine consultation, je verrai ce qu'il dira et en fonction en reparlerai ici.

Bonjour,

Je relance ce sujet !